Guide de prise en charge de l'infection à VIH chez l'enfant - Grandir ...

La consuLtation de L’annonce du Vih :
une pRÉpaRation paRticuLièRe
L’annonce du VIH est un moment clé dans le processus d’annonce. Les trois acteurs
principaux de cette consultation doivent être préparés :
L’annonceur :
Celui qui annonce doit être personnellement serein sur la question du VIH (sur un plan théorique
et psychologique). Il doit pouvoir répondre à des questions de l’enfant, mais aussi être
en mesure de gérer l’émotion liée à l’annonce. Si l’annonceur est lui-même en difficulté par
rapport au sida (souvenirs douloureux, deuils récents...), il vaut mieux qu’il “passe la main”.
L’annonceur doit aussi bien connaître l’enfant et sa famille. Ce doit être avant tout le
médecin car l’annonce et le traitement sont intimement liés. Ce peut être aussi l’infirmier,
le responsable du groupe de parole, ou le psychologue de l’équipe mais l’annonceur doit
connaître les antécédents et le contexte pour choisir le moment et personnaliser son
discours. Il est important pour l’équipe d’échanger sur le contexte pour savoir qui peut faire
l’annonce et si le moment est opportun. La survenue récente d’un deuil, d’une épreuve
psychologique traumatisante, d’une infection opportuniste en cours inviteront à temporiser ;
en revanche, l’apparition d’une mauvaise observance, un enfant posant des questions
précises, ou la survenue de pratiques à risque chez un préadolescent conduiront à fixer
rapidement une date pour la consultation d’annonce du VIH.
L’adulte responsable :
L’adulte responsable doit être présent lors de l’annonce du VIH. Il doit adhérer à la démarche
(travail antérieur avec lui si besoin) et savoir comment accompagner l’enfant après
la consultation. Il faut donc lui transmettre une information sur les réactions possibles
de l’enfant après la consultation de l’annonce du VIH et les principales attitudes à avoir.
L’adulte responsable doit être présent et disponible dans les suites de l’annonce du VIH.
L’annonceur doit, dans tous les cas, proposer de revoir l’enfant et/ou son parent dès
qu’ils le veulent dans les jours qui suivent l’annonce.
L’enfant :
La préparation de l’enfant a déjà été réalisée, depuis le post-test, en consultation médicale
et dans les activités de groupe.
Il sait déjà qu’il est infecté par un microbe, il a des informations objectives sur le VIH et
les ARV et souvent se doute déjà du diagnostic (même s’il espère secrètement qu’il n’est
pas atteint).
s’adapteR à chaque enfant
Dès que l’enfant a atteint le stade de la pensée opératoire (7 ans), il est en mesure de comprendre
les messages sur l’infection chronique, les effets des traitements sur le microbe,
les conséquences d’un arrêt de traitement, etc.
Cette série d’annonces peut donc être débutée dès 6-8 ans. L’annonce de l’infection par
le VIH peut se faire entre 8 et 11 ans. Le moment est à adapter à chaque enfant et à
chaque famille. Dans cette tranche d’âge, l’enfant (sauf exception) a confiance dans les
adultes et ses réactions sont en général modérées.
Il est déconseillé d’attendre 12 ans ou plus pour annoncer à l’adolescent qu’il est
infecté par le VIH. Non seulement il pourra reprocher plus violemment aux adultes leurs
“mensonges” ou leurs non-dits, mais l’annonce, à cette période où sa personnalité est en
construction est particulièrement risquée. L’expérience montre que les annonces tardives
sont difficiles, génèrent des réactions aiguës plus intenses et sont fréquemment suivies de
difficultés dans l’observance des traitements. Ainsi, le refus des familles ou des équipes
de révéler le diagnostic a conduit plus d’un adolescent à arrêter toute prise de médicament,
avec des conséquences graves.
une annonce non préparée qui aurait pu mal se terminer...
Fatoumata a 13 ans. Infectée par le VIH et suivie depuis plus de 5 ans, elle est sous
prophylaxie au cotrimoxazole et n’est pas encore sous ARV. Elle n’a appris son statut
qu’à l’âge de 12 ans. Elle raconte que pendant longtemps elle avait le sentiment
qu’on lui cachait des choses : “on me disait que le médicament que je prenais tous
les jours – le cotrimoxazole – était pour mes douleurs thoraciques. Mais cela faisait
longtemps que je n’avais plus mal au thorax alors je ne comprenais pas pourquoi
il fallait que je continue à prendre ce médicament. C’est à force de demander à ma
mère qu’elle a fini par m’expliquer que j’avais le VIH, et qu’elle aussi. Seul mon
frère ne l’a pas. Mon père est mort. Maintenant nous partageons ce secret à trois et
personne d’autre ne le sait”.
Pendant les 6 mois qui ont suivi l’annonce, Fatoumata a refusé de prendre son
cotrimoxazole car elle était en colère contre sa mère et les médecins. Mais elle est
aujourd’hui dans un groupe de parole d’adolescents. Elle dit être contente de pouvoir
discuter avec les autres de ses préoccupations. Elle écoute avec attention aussi ce
que les autres disent sur les traitements ARV. Elle est active dans ce groupe.
Le fait de mettre “un nom” au problème de santé de Fatoumata lui a permis de se
prendre en charge et de participer à un groupe de parole où elle “se retrouve”. Bien
que l’annonce se soit finalement “bien passée”, il aurait été préférable d’accompagner
Fatoumata plus tôt, alors qu’elle posait des questions répétées sur le pourquoi
de son traitement et initialement, ne pas lui mentir sur la raison de la prise de
cotrimoxazole…
RepRendRe Les annonces
Le fait d’avoir dit à un enfant qu’il était infecté par un microbe, ou par le VIH, ne dispense
pas de poursuivre le dialogue avec lui. Il faut continuer à l’écouter sur ce qu’il comprend
de sa maladie, sur ce qu’il pense de ses traitements, partager avec lui les résultats de ses
examens biologiques.
Lorsque l’enfant devient adolescent, les annonces doivent être reprises car l’adolescent
va progressivement prendre conscience des conséquences de l’infection par le VIH dans
ses possibilités et projets d’avenir et sur les implications par rapport à sa sexualité. Les
arguments et explications données à l’enfant doivent être répétés, avec un discours adapté
à ses nouvelles possibilités de compréhension et d’analyse. Il faudra lui proposer d’intégrer
un groupe de pairs, pour lui permettre d’échanger avec d’autres adolescents infectés.
D’autres thématiques devront progressivement être abordées : projet d’avenir, gestion
autonome de sa maladie, relations amoureuses et sexuelles, risques de surinfection et
de transmission.
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