Guide de prise en charge de l'infection à VIH chez l'enfant - Grandir ...

Le conseiller doit être attentif à l’enfant lorsqu’il parle au parent et choisir les mots
qu’il emploie. Certaines choses peuvent être dites en dehors de la présence de l’enfant.
Certains enfants racontent qu’ils ont compris qu’ils “avaient le sida” quand ils ont vu
la tête de leur mère lors de la remise de leur test.
Attention cependant à ne pas exclure brutalement l’enfant d’une consultation “pour
dire des choses importantes à Maman” : demander à un autre conseiller d’emmener
l’enfant faire une activité ludique ou lui faire rejoindre d’autres enfants.
Les annonces suivantes :
Dès la première consultation médicale, le soignant peut demander à l’enfant ce qu’il a
compris du post test (le microbe dans le sang), reprendre cette information et expliquer
que parfois ce microbe dort, parfois il est réveillé. Il peut ainsi justifier le bilan biologique
qui va suivre (CD4).
Dans les consultations suivantes, les soignants expliqueront à l’enfant où il en est de sa
maladie (virus endormi, réveillé, très énervé…), en partant à chaque fois de ce que l’enfant
a compris et retenu des explications précédentes. On reprendra le vocabulaire et les
images utilisées par l’enfant.
Les évènements liés à la maladie, symptômes cliniques, les médicaments à prendre,
peuvent être expliqués par ce microbe qu’il faut faire dormir. Les supports visuels, des
schémas et des dessins, des jouets (poupons, figurines en plastique…) serviront à illustrer
les explications.
Cet échange régulier avec l’enfant permettra d’évaluer ses capacités de raisonnement
et de compréhension, ainsi que sa curiosité, son inquiétude par rapport à sa maladie.
donner à l’enfant des informations sur le Vih :
Ces informations sur le VIH peuvent être délivrées par différentes personnes (famille,
animateurs, soignants...) sous forme individuelle et/ou en groupe. L’enfant doit acquérir
des connaissances sur le VIH, les traitements, les possibilités de survie...
Ses antécédents et son environnement psychoaffectif doivent parallèlement être explorés.
Il est important de savoir si l’enfant a vécu des expériences traumatisantes liées au VIH
dans son histoire récente ou ancienne (perte des parents, accompagnement d’un proche
en fin de vie...) ; de même, il faut connaître les personnes ressources avec lesquelles il peut
échanger. Ces personnes peuvent être différentes de la personne qui accompagne l’enfant
en consultation.
Enfin, il est utile de savoir si l’enfant connait d’autres personnes (adultes, adolescents
ou enfants) infectées par le VIH, en particulier des membres de la communauté vivant au
grand jour leur séropositivité ; et, si possible, quelles sont les personnes infectées dans
la famille proche.
des messages cohÉRents et homogènes
Les différentes personnes (professionnels et éventuellement les parents) intervenant
dans le processus d’annonce doivent partager les informations qui ont été délivrées à
l’enfant et savoir ce qu’il en a compris.
Des outils de suivi peuvent être mis en place, afin de faciliter cet échange d’information.
Ces outils précisent ce que sait l’enfant, qui lui a dit, s’il participe à des activités de groupe
de support, ses antécédents psychologiques et son environnement familial (personnes
ressources).
La cohérence des messages est importante pour garder la confiance de l’enfant envers
ses parents et l’équipe soignante.
Les ResponsabLes de L’enfant dans Le pRocessus d’annonce
En général, les adultes responsables de l’enfant acceptent facilement que les premières
annonces - infection chronique par un microbe (sans nommer le VIH), maladie incurable…
- soient faites à l’enfant. En revanche, le fait de nommer le VIH/sida, même par des professionnels,
peut faire peur aux adultes et entraîner des réticences.
Ces réticences peuvent être parfois levées par un argumentaire sur les avantages de l’annonce
à l’enfant et sur sa faculté de garder le secret (voir plus haut) ; parfois, le traumatisme
lié au VIH est plus profond – perte de son conjoint, de ses enfants... - et le refus de l’annonce
à l’enfant est en fait lié à des deuils pathologiques. Enfin, le motif de refus peut être lié aux
craintes de l’adulte de ne pas savoir comment répondre aux questions de l’enfant après la
consultation, ou parce que le parent n’a pas révélé à son conjoint sa propre infection.
Dans tous les cas, l’équipe doit être persuadée du bien fondé de l’annonce à l’enfant pour
arriver à convaincre son parent. Une fois que le (ou les) motif(s) de refus d’annonce sont
identifiés, un accompagnement individuel (par un psychologue si possible) pourra être
proposé. La participation à des groupes de parents – avec témoignage de parents dont
l’annonce du VIH à leur enfant a été bénéfique - peut être efficace pour lever certains
blocages.
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