Guide de prise en charge de l'infection à VIH chez l'enfant - Grandir ...

Le soutien à l’adhésion au traitement à l’adolescence
L’adolescence est une période à haut risque de mauvaise observance : rendez-vous manqués,
prises irrégulières, voire arrêt volontaire des traitements. Derrière cette attitude inquiétante
pour les soignants et l’entourage peuvent se cacher des explications très variées.
Comme toute personne souffrant d’une maladie chronique et contraignante, l’adolescent
peut éprouver une lassitude à prendre ses médicaments quotidiennement.
Mais des raisons plus spécifiques à cette période peuvent expliquer ce comportement ; le
besoin de se sentir “comme les autres”, l’appartenance à un groupe d’adolescents non
infectés devant lesquels il est impossible de prendre ses traitements, la difficulté de
manquer régulièrement une demi-journée d’école. En même temps, cette période est
celle de la confrontation des désirs propres de l’adolescent à ceux de ses parents et des
adultes. Elle va être l’occasion pour lui de se confronter à son médecin en lui soumettant des
défis comme ne plus venir à la consultation médicale ou ne plus prendre ses médicaments.
Chez les adolescents chez qui l’annonce a été faite tardivement, un ressenti envers les
adultes, surtout chez les adolescents ayant perdu leurs parents du sida, peut être observé :
si les parents sont décédés alors qu’ils prenaient des ARV, l’adolescent peut remettre en
cause leur réelle efficacité. Il peut même arriver à douter de la réalité de son infection,
d’autant que la séropositivité ne s’accompagne d’aucun signe clinique et que l’arrêt de prise
des traitements par l’adolescent n’entraine aucune conséquence immédiate cliniquement
perceptible.
Ce comportement peut être aussi une façon pour l’adolescent de prouver qu’il existe en
tant qu’individu à part entière ; et qu’il faut le prendre en compte, lui proposer une alliance
thérapeutique nouvelle.
Il faut ici essayer de comprendre le “pourquoi” de l’abandon afin de cibler au mieux
l’intervention pour l’aider.
Il faut bien entendu insister sur l’importance de l’observance et réexpliquer la résistance
aux médicaments ; faire en sorte que l’adolescent soit partie prenante de son traitement et
qu’il participe aux décisions. On pourra discuter avec lui les horaires de prise, autorisant
de façon exceptionnelle de décaler une prise si l’adolescent sort avec des copains, mais
aussi décaler les rendez-vous de consultation pour éviter qu’il manque l’école.
Une médiation familiale peut également se révéler nécessaire pour atténuer un conflit
intra-familial.
Les groupes de paroles ont une vertu thérapeutique à cet âge : ils permettent l’identification
de l’adolescent à des pairs qui vivent la même maladie, brise l’isolement social, facilite
la construction de la personnalité. En dehors de réunions mensuelles programmées, des
week-ends thérapeutiques ou des activités communes (théâtre, danse) ont souvent des
répercussions bénéfiques sur les adolescents peu observants.
De même, les pairs éducateurs sont particulièrement efficaces à cet âge : un adolescent
à l’observance insuffisante pourra s’identifier à un jeune ayant traversé une période de
mauvaise observance et qui a surmonté cette épreuve ; il sera plus facilement convaincu
par une personne qui peut comprendre ce qu’il vit… On peut organiser ces rencontres en
consultation ou au sein des groupes de parole.
Les adolescents ont souvent un poids socio-familial important sur les épaules ; ils se
sont parfois retrouvés chefs de famille, ils ont perdu un ou deux parents, ils ont souvent
vécu de longues périodes de déscolarisation. Il est important d’aborder ces problèmes
avec eux et de les aider à se projeter dans l’avenir, leur donner de l’espoir, parler de leurs
rêves et de leurs souhaits.
Il peut arriver que, malgré tout, certains adolescents continuent à refuser tout traitement,
tout accompagnement individuel et toute participation à un groupe de parole. Dans ce cas,
le soignant doit prendre acte, montrer son désaccord tout en invitant l’adolescent à revenir
à tout moment (la “porte restant ouverte”). Il fixe ainsi un cadre, qui servira de repère et
dont l’adolescent pourra se saisir lorsqu’il sera prêt.
Il peut proposer de réaliser un bilan biologique après quelques semaines, pour faire le point.
Dans la mesure du possible, le contact doit être maintenu, soit par l’intermédiaire des amis
de l’adolescent, soit par SMS ou téléphone. Dans certains cas, les adolescents finissent
par revenir à la consultation spontanément ou suite à plusieurs relances du médecin ou
du psychologue.
Le passage en service de suivi adulte...
La prise en charge de l’enfant se fait le plus souvent par des services ou des équipes
spécialisés et le passage du service de pédiatrie au service adulte peut se révéler difficile
pour l’adolescent. Ce changement implique en effet la rupture d’une relation prolongée
et privilégiée avec son pédiatre (ou faisant fonction) et l’équipe soignante : l’adolescent a
souvent tissé un lien émotionnel et affectif sur le long terme avec son médecin, et celuici
connaît, souvent mieux que quiconque, l’histoire de l’adolescent dans la continuité. Il a
parfois aussi connu les parents décédés, et il sait des choses qui relèvent du secret ou du
non-dit. L’angoisse de séparation avec son pédiatre est un facteur qui contribue à rendre
difficile la transition. Elle est souvent plus forte quand l’adolescent est orphelin car elle
fait écho à un sentiment d’abandon et d’insécurité.
On trouvera ce thème développé dans la Fiche Pratique Grandir n°10 “Le passage des
adolescents en service adulte”.
Il est important de préparer progressivement l’adolescent à ce passage. En effet, les
temps de consultations individuels sont souvent plus limités chez les adultes. Il peut être
intéressant de proposer à l’adolescent et la nouvelle équipe un suivi conjoint pendant
quelques mois par exemple pour faciliter la transition (visite “adulte” une fois sur deux
pendant 6 mois par exemple).
C’est une phase émotionnellement lourde mais riche de sens. L’adolescent devient
“adulte”, il passe à une autre étape.
On peut envisager des groupes de parole ou d’auto-support (avec des pairs éducateurs)
pour les jeunes récemment “transférés” en service adulte.
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