Guide de prise en charge de l'infection à VIH chez l'enfant - Grandir ...
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comm<strong>en</strong>t annoncer ? aspects pratiques<br />
gÉnÉRaLitÉs<br />
Les annonces, <strong>en</strong> particulier l’annonce du <strong>VIH</strong>, peuv<strong>en</strong>t se faire dans <strong>de</strong>s lieux et <strong>de</strong>s<br />
circonstances variables. Dans tous les cas, il faut privilégier un espace calme et confi<strong>de</strong>ntiel<br />
(pas d’allers v<strong>en</strong>ues <strong>de</strong> personnes extérieures dans la pièce, pas <strong>de</strong> téléphone) et prévoir<br />
suffisamm<strong>en</strong>t <strong>de</strong> temps.<br />
L’annonceur doit être connu <strong>de</strong> l’<strong>en</strong>fant, avoir établi préalablem<strong>en</strong>t une relation <strong>de</strong><br />
confiance. Si l’ai<strong>de</strong> d’un psychologue extérieur <strong>à</strong> l’équipe (appui ponctuel) est <strong>de</strong>mandé,<br />
une personne <strong>de</strong> l’équipe (mé<strong>de</strong>cin, conseiller, infirmier) doit participer <strong>à</strong> l’<strong>en</strong>treti<strong>en</strong> pour<br />
pouvoir repr<strong>en</strong>dre les argum<strong>en</strong>ts ultérieurem<strong>en</strong>t avec l’<strong>en</strong>fant.<br />
Il faut bi<strong>en</strong> s’assurer que l’<strong>en</strong>fant est prêt, se saisir <strong>de</strong>s questions <strong>de</strong> l’<strong>en</strong>fant ou profiter<br />
<strong>de</strong>s symptômes qu’il prés<strong>en</strong>te.<br />
L’<strong>en</strong>treti<strong>en</strong> débutera par <strong>de</strong>s thèmes généraux sur son école, sa famille et sa santé.<br />
Puis on repr<strong>en</strong>dra ce qu’il sait <strong>de</strong> sa maladie et <strong>de</strong> son virus. Il s’agit d’abord d’écouter<br />
les représ<strong>en</strong>tations <strong>de</strong> l’<strong>en</strong>fant et d’adapter son niveau <strong>de</strong> langage <strong>à</strong> ses capacités <strong>de</strong><br />
compréh<strong>en</strong>sion.<br />
On peut <strong>en</strong>suite lui <strong>de</strong>man<strong>de</strong>r s’il connait le nom du microbe qu’il a dans son corps.<br />
Certains répon<strong>de</strong>nt que c’est le sida (ou le <strong>VIH</strong>) ; on peut alors leur <strong>de</strong>man<strong>de</strong>r ce qu’ils<br />
sav<strong>en</strong>t sur ce microbe, cette maladie, <strong>en</strong> adaptant les questions <strong>à</strong> l’histoire personnelle<br />
et familiale <strong>de</strong> l’<strong>en</strong>fant.<br />
D’autres ne vont pas répondre, ou diront qu’ils ne connaiss<strong>en</strong>t pas le nom du microbe.<br />
On peut leur <strong>de</strong>man<strong>de</strong>r s’ils ont <strong>en</strong>t<strong>en</strong>du parler du <strong>VIH</strong> et du sida, explorer leurs connaissances<br />
et représ<strong>en</strong>tations <strong>de</strong> cette maladie. Puis leur annoncer que c’est le <strong>VIH</strong> qui se<br />
trouve dans leur corps.<br />
Si l’<strong>en</strong>fant pose <strong>de</strong>s questions déstabilisantes (“est-ce que je vais mourir ?”), r<strong>en</strong>voyer la<br />
question (“tu p<strong>en</strong>ses que tu vas mourir ?”) ou la reformuler (“tu me <strong>de</strong>man<strong>de</strong>s si tu vas<br />
mourir ?”) pour décrypter le pourquoi <strong>de</strong> cette question (décès <strong>de</strong>s par<strong>en</strong>ts ? d’un ami ?).<br />
Et si l’<strong>en</strong>fant connaît quelqu’un qui <strong>en</strong> est mort, l’écouter et <strong>de</strong>man<strong>de</strong>r : “s’il <strong>en</strong> est mort<br />
c’est peut être parce qu’il ne pr<strong>en</strong>ait pas <strong>de</strong> traitem<strong>en</strong>t ?”<br />
De façon générale, il faut répondre aux questions :<br />
– Sans banaliser (type : le sida, ce n’est pas grave).<br />
– Sans dramatiser (type : tu vas mourir si tu ne pr<strong>en</strong>ds pas tes médicam<strong>en</strong>ts).<br />
– Sans m<strong>en</strong>tir.<br />
– Sans utiliser <strong>de</strong> termes techniques ou médicaux incompréh<strong>en</strong>sibles.<br />
– Sans noyer l’<strong>en</strong>fant et sa famille dans une foule <strong>de</strong> détails et <strong>de</strong> précisions qui embrouill<strong>en</strong>t.<br />
Il convi<strong>en</strong>t aussi d’éviter les phrases toutes faites. Plutôt que <strong>de</strong> dire “ça va bi<strong>en</strong> se passer”,<br />
préférer “on va tout faire, <strong>en</strong>semble, avec Maman (ou Papa, ou Tonton) pour que ça se<br />
passe bi<strong>en</strong>”.<br />
Il faut essayer <strong>de</strong> faire participer <strong>à</strong> l’<strong>en</strong>treti<strong>en</strong> l’adulte qui accompagne l’<strong>en</strong>fant (relation<br />
triangulaire). Le professionnel doit savoir se mettre <strong>en</strong> retrait si un dialogue s’<strong>en</strong>gage<br />
<strong>en</strong>tre les <strong>de</strong>ux. Et finir <strong>en</strong> proposant <strong>de</strong> se revoir rapi<strong>de</strong>m<strong>en</strong>t pour <strong>en</strong> reparler.<br />
Chaque annonce est unique. Il n’y a pas <strong>de</strong> “bonne” façon d’annoncer une mauvaise<br />
nouvelle. Mais il y a <strong>de</strong>s moy<strong>en</strong>s <strong>de</strong> la r<strong>en</strong>dre moins traumatisante.<br />
Les spécificités selon l’âge (rappel)<br />
En <strong>de</strong>hors <strong>de</strong>s particularités individuelles, qui impos<strong>en</strong>t d’adapter les annonces <strong>à</strong><br />
chaque <strong>en</strong>fant, il existe quelques principes <strong>à</strong> appliquer selon l’âge <strong>de</strong> l’<strong>en</strong>fant et son<br />
développem<strong>en</strong>t cognitif.<br />
2 <strong>à</strong> 6 ans<br />
La notion <strong>de</strong> processus, <strong>de</strong> cause <strong>à</strong> effet n’existe pas.<br />
• Les notions <strong>de</strong> l’intérieur du corps sont très floues.<br />
• La maladie <strong>en</strong>tre et sort du corps par magie.<br />
• La maladie peut v<strong>en</strong>ir suite <strong>à</strong> <strong>de</strong>s mauvaises p<strong>en</strong>sées ou actions : il faut déculpabiliser.<br />
• La mort est transitoire.<br />
Il faut parler avec l’<strong>en</strong>fant <strong>à</strong> cet âge, mais il n’est pas utile d’<strong>en</strong>trer dans <strong>de</strong>s explications<br />
sur la maladie chronique, <strong>en</strong>core moins sur le <strong>VIH</strong>.<br />
Par contre, il est important <strong>de</strong> le rassurer, <strong>de</strong> le déculpabiliser.<br />
<strong>en</strong>tre 7 et 11 ans<br />
Acquisition <strong>de</strong>s notions <strong>de</strong> conservation, <strong>de</strong> réversibilité, et d’ordre (croissant et<br />
décroissant).<br />
• La fonction <strong>de</strong>s organes reste assez mystérieuse.<br />
• La maladie a une cause, parfois vague (le froid qui cause la pneumonie).<br />
• La mort <strong>de</strong>vi<strong>en</strong>t perman<strong>en</strong>te et l’<strong>en</strong>fant pr<strong>en</strong>d consci<strong>en</strong>ce qu’il peut mourir.<br />
Les explications sur le <strong>VIH</strong> et le sida peuv<strong>en</strong>t être complètes mais doiv<strong>en</strong>t être expliquées<br />
avec <strong>de</strong>s images, <strong>de</strong>s supports visuels et <strong>de</strong>s analogies familières <strong>à</strong> l’<strong>en</strong>fant.<br />
après 11 ans<br />
L’<strong>en</strong>fant qui <strong>de</strong>vi<strong>en</strong>t adolesc<strong>en</strong>t acquiert progressivem<strong>en</strong>t l’abstraction, et sa p<strong>en</strong>sée<br />
est <strong>de</strong> plus <strong>en</strong> plus proche <strong>de</strong> la p<strong>en</strong>sée adulte.<br />
• Le fonctionnem<strong>en</strong>t du corps et <strong>de</strong>s organes est plus précisém<strong>en</strong>t connu.<br />
• La maladie est com<strong>prise</strong> comme un dérèglem<strong>en</strong>t du fonctionnem<strong>en</strong>t physiologique<br />
du corps.<br />
• Les conséqu<strong>en</strong>ces <strong>de</strong> la maladie sont intégrées dans le contexte <strong>de</strong> la vie <strong>de</strong> l’adolesc<strong>en</strong>t<br />
(contraintes immédiates) et dans ses projets d’av<strong>en</strong>ir.<br />
Le discours n’a pas <strong>à</strong> être autant adapté qu’avec les <strong>en</strong>fants, mais il doit être beaucoup<br />
plus argum<strong>en</strong>té.<br />
<strong>en</strong> général, l’annonce a été faite dans l’<strong>en</strong>fance et est re<strong>prise</strong> <strong>à</strong> l’adolesc<strong>en</strong>ce.<br />
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