Guide de prise en charge de l'infection à VIH chez l'enfant - Grandir ...

Il existe plusieurs formes d’entretiens individuels. Certains sont libres : l’enfant parle de
ce qu’il veut et le prestataire (psychologue) écoute sans influencer et analyse le contenu
du discours pour en donner un sens, une interprétation ayant valeur de diagnostic.
D’autres sont semi structurés et dans ce cas le prestataire prévoit les thèmes à explorer
avec l’enfant (sexualité, relation familiale, intégration scolaire…) mais celui-ci est libre
d’aller et de revenir sur les thèmes.
Ces entretiens spécialisés individuels nécessitent l’intervention d’un prestataire formé.
Cependant, tout en connaissant ses propres limites, tout soignant a un rôle important à
jouer dans la relation d’aide individuelle lors de l’interaction avec l’enfant. L’écoute neutre
et l’empathie doivent guider l’attitude du professionnel. Il est fondamental, dans la prise
en charge d’un enfant atteint d’une maladie chronique, d’arriver à mettre en place une
alliance thérapeutique. Ceci signifie que l’équipe soignante, l’adulte référent et l’enfant
s’unissent et mettent en place une stratégie thérapeutique pour combattre la maladie.
Les groupes :
Différents groupes de soutien existent et peuvent être déclinés comme suit :
• Les groupes d’animation / récréation. Il s’agit de groupes d’enfants autour d’une activité
ludique ou culturelle : dessin, chants pour les plus jeunes ou théâtre, club de sport,
sorties, week-end, etc. pour les plus grands. Ces groupes ont un rôle de socialisation.
Ils sont particulièrement intéressants à l’adolescence (groupe d’appartenance) mais
ont leurs bénéfices à tout âge.
• Les groupes thématiques à contenu pédagogique. On choisit un thème de santé ou de prévention
par exemple. L’animateur prépare à l’avance une présentation sur le thème choisi
et répond aux questions. Ces groupes concernent surtout les enfants de plus de 7 ans. On
peut constituer des sous-groupes (moins de 11-12 ans et plus de 12 ans par exemple).
• Les groupes thérapeutiques. Il s’agit d’une variante des groupes thématiques. Elle
concerne les enfants sous TARV ou qui s’apprêtent à le démarrer. On parle ici des ARV,
du virus, du système immunitaire, des résistances, etc. Il est important de faire des
groupes homogènes (compréhension) et les enfants doivent connaître leur statut.
• Les groupes d’auto-support. Ce sont des groupes animés par les pairs qui s’autorégulent
et qui concernent les grands adolescents et jeunes adultes (> 17 ans essentiellement).
Ils ne sont pas recommandés pour les plus jeunes.
• Les groupes de parole : d’une importance capitale, ils sont développés ci-après.
Les groupes de parole
C’est un espace de libre parole regroupant des personnes confrontées à un problème
commun et animé par un psychologue/prestataire. En général, le groupe de parole est
composé d’un nombre limité d’adolescents (pas plus de 15 participants par séance).
pouRquoi un gRoupe de paRoLe ?
oumar a 13 ans. Déjà, à 8 ans, il pouvait dessiner les pilules de son traitement
journalier et expliquait que celles-ci faisaient dormir le “microbe” dans son corps.
Il aimait bien que le médecin lui montre les dessins des cellules soldats qui combattaient
le microbe-envahisseur. C’est au cours de sa 11ème année, avec l’aide de sa
mère et du médecin, qu’il a clairement fait le lien entre l’infection, le VIH, le décès de
son père, la maladie, le traitement à long terme pour la prévenir. Il préférait venir à la
consultation du mardi car le médecin lui posait des questions et surtout répondait aux
siennes, alors que celui du jeudi ne s’adressait qu’à sa mère. Depuis un an et demi,
Oumar participe très activement au groupe de parole. Lors de la dernière séance,
il a posé des questions pour mieux comprendre ce qu’est “la résistance” du virus aux
ARV. Il a des projets pour l’avenir : il veut être écrivain...
charles est le père d’un enfant de 14 ans. Ils sont tous les deux infectés. La mère
est décédée il y a deux ans. Charles raconte comment il apprécie les groupes de parole,
aussi bien pour lui que pour son fils :
“Au début j’hésitais beaucoup car je ne connaissais personne, mais après quelques
séances je me suis rendu compte que cela m’aidait. Je rencontrais des personnes
comme moi, avec des enfants aussi. Je comprends mieux mon traitement et celui de
mon fils. Je me sens plus fort. Quand le docteur m’a parlé du groupe pour les adolescents,
nous nous sommes rencontrés pour parler du VIH mon fils, le docteur et moi.
Je n’osais pas en parler tout seul. Mais il savait déjà beaucoup de choses depuis que
sa mère est morte de la maladie. Il voyait bien que nous prenions les mêmes médicaments...
Avant, je pensais qu’il n’était pas “prêt”, mais rapidement j’ai vu que c’était
lui qui demandait quand était la prochaine séance du groupe. Je trouve mon fils plus
à l’aise avec les autres maintenant. Franchement, aujourd’hui nous serions tous les
deux très malheureux si les deux groupes s’arrêtaient...”.
Soutien psychologique par les pairs, par une intégration dans un nouveau groupe d’appartenance.
Les groupes de parole ont pour objectif d’aider les adolescents à mieux supporter moralement
la maladie. Participer à un groupe de parole leur permet de se rendre compte que
d’autres jeunes de leur âge sont aussi infectés par le VIH. Ce groupe leur offre un espace
où ils peuvent parler librement de leur maladie.
Pour les adolescents, le groupe aide chacun dans son processus de construction identitaire.
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