Guide de prise en charge de l'infection à VIH chez l'enfant - Grandir ...

Un travail mené au Burkina Faso* a montré que les enfants, dès 5-6 ans, connaissaient
le sida et ses principales manifestations. Par des dessins commentés, ils ont montré
qu’ils associaient le sida avec la mort, la stigmatisation et la maladie (boutons,
diarrhée, maigreur).
Dans le même temps, ils expliquaient qu’il ne fallait pas parler de cette maladie quand
on l’avait, sous peine d’exclusion à l’école ou dans le quartier.
Enfin, une proportion importante d’enfants (8-10 ans) affirmait “savoir qu’ils avaient
le sida” avant qu’on ne leur annonce.
Les enfants ont donc des connaissances - essentiellement négatives - sur le VIH/sida
et suspectent souvent leur infection. Ils se trouvent ainsi en souffrance car se pensent
contaminés par une maladie dont ils ne connaissent que les aspects négatifs et dont
ils ne savent pas à qui en parler.
*Par Fabienne Héjoaka, Doctorante en Anthropologie Sociale, IRD.
Les principes du processus d’annonce
• Le processus d’annonce est une succession d’annonces, constituée de révélations importantes
sur l’enfant, que celui-ci doit entendre, comprendre, admettre et intégrer dans
sa vie quotidienne.
• Les annonces doivent être faites par une équipe de prestataires formés aux principes
et enjeux de ce processus d’annonce.
• Les messages doivent être cohérents et homogènes, ce qui implique une coordination
interdisciplinaire et des outils de suivi.
• Ces annonces se font avec l’accord du responsable de l’enfant et en sa présence. Le
responsable de l’enfant doit être préparé aux annonces qui seront faites à l’enfant.
• La consultation d’annonce où le VIH est nommé et le mot sida prononcé est particulière et
nécessite une préparation de l’enfant, du parent et de celui qui annonce. Cette consultation
doit être suivie d’une autre consultation programmée rapidement après (maximum un mois)
pour reprendre cette information et l’impact qu’elle a pu engendrer.
• Le moment des différentes annonces varie d’un enfant à l’autre et doit s’adapter à chaque
situation. Mais la période optimale se situe entre 7 et 11 ans. Elle répond essentiellement
aux demandes des enfants eux-mêmes “pourquoi je prends des médicaments ?”, souvent
lors de l’entrée à la “grande école”.
• Les annonces doivent être reprises régulièrement avec l’enfant, en particulier à l’adolescence.
Elles doivent être surtout reprises quand il y a des problèmes d’observance, des
troubles comportementaux, des questions particulières.
Le pRocessus d’annonce : une succession de mauVaises nouVeLLes…
Un certain nombre de notions clés doivent être annoncées, selon un rythme à moduler
selon l’âge et les questions de l’enfant (puis de l’adolescent). Les mauvaises nouvelles
doivent être contrebalancées par les “solutions” qui en limitent la violence.
Mauvaises nouvelles Solutions
Il y a des microbes (ou virus/parasites)
dans ton corps (ou dans ton sang)…
mais on les connaît, Ils sont très très petits,
et on sait les soigner.
On ne sait pas encore les faire partir… mais on connaît les traitements qui les font dormir.
Il faudra prendre des médicaments
tous les jours et (peut-être) toute ta vie…
Ce microbe s’appelle le VIH.
Le VIH peut donner le SIDA…
mais si tu prends les médicaments, tu ne seras
pas malade, tu pourras grandir, étudier, te marier
et avoir des enfants si tu le souhaites.
mais cela n’arrivera pas si tu prends bien
tes médicaments.
Tu peux transmettre ce microbe… mais on peut t’expliquer comment facilement
ne pas le transmettre, comment protéger
tes frères et sœurs, tes ami(e)s.
Chacun de ces points quand il est évoqué doit éviter l’utilisation de représentations
inadaptées à l’âge et trop inquiétantes (monstre, dragon…).
Les annonces : Le tRaVaiL de pRestataiRes foRmÉs
Il est souvent observé, en Afrique, que des équipes - peu formées au processus de l’annonce
à l’enfant – laissent aux parents l’entière responsabilité de réaliser eux-mêmes les
annonces, sans les accompagner. Or ces parents sont souvent très affectés personnellement
par le VIH et incapables d’annoncer ces mauvaises nouvelles à leur enfant. Comme l’annonce
d’une leucémie, d’un diabète, ou de la tuberculose, l’annonce du VIH doit être faite par des
professionnels formés.
Dans les structures sanitaires ou associatives, tous les intervenants – le conseiller qui
rend le résultat du test, le responsable de la consultation d’observance, les soignants, le
psychologue… - doivent être formés aux principes de l’annonce à l’enfant et aux nécessités
de l’accompagnement des parents. Ceux-ci doivent en effet être préparés aux questions
que l’enfant peut poser – et aux réactions qu’il peut manifester - entre deux consultations.
L’implication des professionnels dans cette démarche soulage les parents d’une épreuve
souvent trop difficile – car touchant à leur intime – pour eux. Ainsi accompagnés, ils
peuvent garder leur rôle de parents et acceptent plus facilement que l’annonce soit faite
à leur enfant.
La première annonce :
Au moment du post test, le conseiller a quelques messages clés à délivrer :
• A l’adulte référent :
Il faut bien entendu annoncer la séropositivité de l’enfant et les prochaines étapes (consultation
médicale, évaluation nutritionnelle, bilan biologique). Il faudra aussi lui expliquer que
l’enfant sera préparé progressivement pour recevoir l’annonce complète avant l’adolescence.
• A l’enfant :
Il faudra aussi annoncer que l’on a trouvé un microbe (une petite bête, un petit parasite)
dans son sang et qu’il va falloir aller voir le docteur. La forme et le contenu de cette
première annonce sera adaptée en fonction de l’âge de l’enfant (voir fin du chapitre).
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