Guide de prise en charge de l'infection à VIH chez l'enfant - Grandir ...

La fin de la séance :
• Faire la synthèse des points soulevés au cours de cette séance.
• Corriger - sans juger ni indexer - les informations fausses tenues au cours de la séance.
• Répondre aux préoccupations non élucidées au cours de la séance.
• Apaiser les inquiétudes des participants.
• Remercier les participants pour leur implication et leur disponibilité.
• Rappeler la date de la prochaine séance.
Il est important de :
– Faire l’analyse de contenu de la séance, au mieux avec son co-animateur.
– Proposer aux adolescents qui sont apparus en difficulté dans la séance d’être orientés vers
un suivi individuel.
Le soutien à l’adhésion au traitement : quelques outils
mettre en place un groupe de parole :
Sylla est conseiller dans une association. Il y a deux ans, il était confronté à un
nombre croissant de familles avec des enfants infectés par le VIH quand le centre est
devenu agréé pour le TARV pédiatrique. Il s’était rapidement senti “dépassé” ne
sachant comment faire face au conseil pédiatrique. Parallèlement, ses collègues
et les autres membres de l’association, constataient les mêmes besoins d’accompagnement
psychologique de l’enfant sans pour autant agir car ils étaient “débordés”.
Sylla, décida d’en parler lors d’une réunion de service. Ce fut l’occasion de débattre
de cette question et on décida de l’envoyer à une formation spécifique sur l’accompagnement
psychologique de l’enfant. Dans un premier temps il fut partiellement
libéré de ses responsabilités de conseiller “adulte” pour mettre en place un groupe
de parole et des activités éducatives et ludiques pour les plus grands enfants de
l’association. Après son retour de formation, il s’est senti plus à l’aise encore et
aujourd’hui (un an plus tard), l’association accueille un groupe de parole de 15 adolescents,
organise des fêtes et des rencontres sportives trimestrielles. Avec l’aide
de Sylla, le pharmacien anime régulièrement des séances d’appui à l’observance au
sein du groupe d’adolescents. Une fois par trimestre, à la demande de l’association,
un psychologue clinicien “référent”, vient participer au groupe de parole et faire
quelques entretiens individuels. Au début, le groupe se rencontrait sous un arbre et
les jeunes hésitaient un peu à parler. Après quelques mois, les langues ont commencé
à se délier et les séances, organisées dans une salle de l’association à l’abri
des passants, se sont davantage structurées. Dernièrement ils ont commencé à faire
des jeux de rôle de temps en temps.
Ce n’est pas sans hésitation et appréhension que Sylla a débuté cette activité pédiatrique
et dit lui même “apprendre chaque jour” de cette expérience...
Le soutien à l’observance au traitement : quelques outils
Ces outils sont téléchargeables sur le site internet www.grandir.sidaction.org
La brochure “bien prendre son traitement”
Développée par le programme Grandir, cette brochure est destinée aux parents et
tuteurs d’enfants vivant avec le VIH, au personnel médical et acteurs communautaires,
ainsi qu’aux enfants infectés par le VIH informés de leur statut sérologique.
L’objectif de cette brochure est de donner des conseils pratiques pour faciliter la
prise du traitement antirétroviral prescrit par le médecin aux enfants et adolescents
vivant avec le VIH. Elle aborde les deux phases du traitement ARV : sa mise en route
et son suivi sur le long terme.
une valise pédagogique pour enfants et parents
Afin de sensibiliser et motiver l’enfant et sa famille à la prise du TARV, d’expliquer
progressivement à l’enfant la réalité de sa maladie et d’impliquer ses parents dans
cette démarche, l’association belge “Enfance et sida” a élaboré une valise pédagogique
intitulée “Le CD4 contre-attaque”. Elle est composée de 13 fiches médicales
directement destinées aux enfants à partir de 5 ans, d’un conte accessible aux enfants
dès 3 ans, d’une bande dessinée sur l’importance de la bonne prise des médicaments
et d’un petit carnet de traitement que l’enfant peut utiliser, comme un agenda, pour
planifier ses prises de médicaments et noter ses difficultés.
Elle permet aux équipes de prise en charge d’harmoniser leurs pratiques d’annonce
du diagnostic, d’appui à l’adhésion au TARV et à la qualité de vie des enfants infectés
par le VIH. Cet outil de communication renforce le dialogue sur la maladie entre les
enfants et leurs parents ou tuteurs. Il est également possible de commander auprès
de l’association “Enfance et sida” une formation complète pour l’utilisation de la valise
pédagogique (3 jours).
boite à images aRcad-sida/grandir
On peut utiliser une série d’images qui permettent d’illustrer certains propos et de
lancer un débat sur un thème par exemple. ARCAD Sida au Mali utilise une boite
à images, outil éducatif important à titre individuel ou en groupe. Cet ensemble
d’images sur le VIH adapté aux enfants est disponible sur le site Internet de Grandir.
d’autres expériences peuvent être adaptées sur le terrain :
Très tôt l’enfant peut être encouragé à reconnaître son traitement :
• Au Kenya : un projet utilise le jeu éducatif “des pilules” consistant à identifier les
comprimés de son propre traitement sur des modèles photos, puis à les dessiner,
dès l’âge de 4 ans.
• Au Nigéria : un programme de soutien à l’observance utilise notamment des
pictogrammes et des supports visuels. Ces images peuvent être téléchargées
gratuitement après un enregistrement rapide en ligne sur le site de l’USP (United
States Pharmacopeia).
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