richtlijn Vroegtijdige opsporing aangeboren hartafwijkingen

JGZ-standaard / Vroegtijdige opsporing van aangeboren hartafwijkingen 0-19 jaar
12
festeert zich het merendeel van de overige hartafwijkingen. Na het vierde levensjaar
komt zelden nog een aangeboren hartafwijking aan het licht (Hall,1996; Immer et
al.,1994; Meberg et al.,1999).
Het belang van tijdig opsporen van hartdefecten is voorkómen dat irreversibele
schade ontstaat (bijvoorbeeld aan de longen) en dat het kind door zuurstoftekort ernstig
ziek wordt of door hartfalen overlijdt. Door verbeterde operatietechnieken en een
lagere mortaliteit van hartkatheterisatie en chirurgische ingrepen is de levensverwachting
van patiënten met een aangeboren hartafwijking sterk toegenomen. In
2000 is door het Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland en de
Nederlandse Hartstichting het CONCOR-project (registratie en DNA-bank van patiënten
met een aangeboren hartafwijking) gestart met als doel de gevolgen bij de steeds
grotere groep volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking in kaart te
brengen (Vriend et al.,2004b)
Afbakening
Deze JGZ-standaard is gericht op de vroegtijdige opsporing van aangeboren hartafwijkingen
en niet op het opsporen van verworven hartafwijkingen, ook al kunnen deze
op de kinderleeftijd ontstaan. Het gezondheidsprobleem van de verworven hartafwijkingen
is in Nederland, gezien de lage incidentie, niet van dien aard dat het zinvol is
hierop te screenen.
Samenstelling werkgroep
De werkgroep bestond uit inhoudelijk deskundige (jeugd)artsen en een verpleegkundige
JGZ. In de werkgroep was daarnaast via de Hartstichting, de Patiëntenvereniging
Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) vertegenwoordigd. Alle leden waren onafhankelijk.
Geen van de leden heeft enig financieel belang bij één of meer in de richtlijn
geformuleerde aanbevelingen.
Wetenschappelijke onderbouwing
De inhoud van de standaard is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk bewijs
(evidence). De gevonden literatuur is afgezet en afgewogen tegen de huidige werkwijze
en ervaren knelpunten. Op basis hiervan is de optimale uitvoering van het programma
voor de opsporing van aangeboren hartafwijkingen beschreven.
De standaard is in de eindfase voorgelegd aan een groep externe experts, bestaande
uit artsen en verpleegkundigen werkzaam in de JGZ, kindercardiologen, het
Nederlands Huisartsengenootschap (NHG), de Koninklijke Nederlandse Organisatie
van Verloskundigen (KNOV) en de PAH. Hun commentaren zijn in de eindversie van de
standaard verwerkt.
Literatuuronderzoek
Voor de beschrijving van de werking van het hart (hoofdstuk 1) en de verschillende
aangeboren hartafwijkingen (hoofdstuk 2) zijn diverse leerboeken gebruikt.