richtlijn Vroegtijdige opsporing aangeboren hartafwijkingen

JGZ-standaard / Vroegtijdige opsporing van aangeboren hartafwijkingen 0-19 jaar
69
Schoolkind en adolescent
Het hebben van een aangeboren hartafwijking kan van invloed zijn op (de keuze van)
scholing, werk, sport/inspanning, relaties, seksualiteit, vakantie/hobby’s, verzekeringen
(zie hoofdstuk 3).
Functioneren op school geeft soms problemen. Zo nodig kan voor advies de school- of
onderwijsbegeleidingsdienst ingeschakeld worden. Speciaal onderwijs is geïndiceerd
wanneer het kind een leerachterstand of verzuim heeft ten gevolge van de lichamelijke
beperkingen/ziekte. Ouders kunnen echter in dit geval ook kiezen voor een reguliere
school en een leerlinggebonden budget aanvragen (‘rugzak’-regeling; zie
http://www.oudersenrugzak.nl), waarmee extra voorzieningen kunnen worden bekostigd,
zoals extra formatie of ambulante begeleiding.
Voor adolescenten is er de gespecialiseerde adolescentencardioloog, die sinds kort aan
elk academisch cardiologisch centrum verbonden is. Deze kan adviseren bij bijvoorbeeld
de keuze van vervolgscholing en toekomstig werk en kan inschatten wat de perspectieven
zijn met betrekking tot de aandoening.
De advisering rondom sport en inspanning ligt bij de behandelend arts.
Overwegingen die een rol spelen bij de advisering zijn de eventuele risico’s die kunnen
ontstaan door sportbeoefening (Rohmer & de Knegt,1990):
■ meer risico op blessures door snellere vermoeidheid bij adolescenten of slechte
conditie na bijvoorbeeld een hartoperatie op leeftijd van 7-8 jaar
■ verergeren van de hartafwijking door inspanning bij sommige klepafwijkingen
(mitralis-of aortaklepinsufficiëntie)
■ hartritmestoornissen die door inspanning kunnen verergeren met als gevolg duizeligheid
en flauwvallen
■ het (zeldzame) risico van plotselinge hartdood bij AS, cardiomyopathie of pulmonale
hypertensie
■ risico’s door medicijngebruik (zoals antistolling) bij contactsport
Ter informatie geeft bijlage 2 ten aanzien van inspanning een algemeen beeld van de
beperkingen bij diverse aandoeningen. Voor individuele voorlichting en bij twijfel
moet altijd verwezen worden naar de behandelend arts of naar de adolescentencardioloog.
Broers en zussen
Broers en zussen kunnen vaak veel geduld opbrengen voor het kind met een hartafwijking.
Als zij daarin hun eigen gang kunnen gaan, wordt een bepaald evenwicht
gevonden in de manier waarop met elkaar wordt omgegaan. Adviseer de ouders om
duidelijk aan de overige kinderen binnen het gezin uit te leggen wat er met broer of
zus aan de hand is, waarom medicijnen of ziekenhuisbezoek nodig zijn en dat de aandacht
van de ouders soms ongelijk verdeeld zal zijn. Aangeraden kan worden om de
andere kinderen te betrekken bij het verzorgen van hun broer of zus met een hartaf-