richtlijn Vroegtijdige opsporing aangeboren hartafwijkingen

JGZ-standaard / Vroegtijdige opsporing van aangeboren hartafwijkingen 0-19 jaar
Basisschool
Het kind voelt zich anders, door bijvoorbeeld verminderd uithoudingsvermogen, littekens,
cyanose, bleek zien of snel transpireren. Ook de vele bezoeken aan arts of ziekenhuis
hebben hun invloed. Dit kan resulteren in gedrags- of emotionele problemen.
Voortgezet onderwijs en later
Het hebben van een aangeboren hartafwijking kan effect hebben op school, werk,
sport/inspanning, relaties, vakantie/hobby’s en verzekeringen. Vooral vroege heroperaties
en de subjectieve beleving van de lichamelijk capaciteiten en het operatielitteken
kunnen invloed hebben op het zelfvertrouwen. Hierdoor kunnen gedrags- of
emotionele problemen ontstaan, in het bijzonder bij jongvolwassen vrouwen. Het
gaat hierbij meestal om internaliserende problemen (angsten, minderwaardigheid,
depressie).
3.3 Kwaliteit van leven
34
3.3.1 Algemeen
Verschillende goed gevalideerde onderzoeken, waarbij de patiënt zelf een oordeel gaf
over zijn/haar ervaren gezondheidstoestand op verschillende gebieden (zoals fysiek,
emotioneel, cognitief en sociaal) laten zien dat de patiënten met een aangeboren hartafwijking
(zelfs bij een complexe hartafwijking als TGA of TOF) zich goed voelen
(Meijboom & Hess,1994; Saliba et al.,2001). De meerderheid ervaart zelf geen beperkingen
en hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven verschilt niet van de
normgroepen. Deze positieve uitkomst wordt verklaard door coping: een mechanisme
waarbij de patiënt in staat is zich aan te passen aan de hartafwijking, waarbij beperkingen
worden geaccepteerd en de waardering van het leven wijzigt. Uit een aantal
studies blijkt inderdaad dat de ernst van de ziekte niet vanzelfsprekend gelijk is aan
de ervaren gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. (Kamphuis et al.,2002b;
Ternestedt et al.,2001). Bij bepaalde subgroepen, zoals cyanotische of oudere patiënten,
worden in enkele studies echter wel beperkingen ervaren op fysiek gebied (Saliba
et al.,2001; Simko,2000).
Belangrijke boodschap is, dat de patiënt met een aangeboren hartafwijking de eigen
gezondheid niet per definitie als slecht hoeft te ervaren. Andere factoren, zoals de
mogelijkheid voor sociale interacties, het krijgen van steun, het mee kunnen doen
met vrienden en het hebben van werk blijken belangrijker.
3.3.2 Onderwijs
Kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben over het algemeen geen specifieke
problemen in het gewone onderwijs (Oates et al.,1995; Utens et al.,1994).
Sommige kinderen presteren boven het gemiddelde (Kaemmerer et al.,1994;
Ternestedt et al.,2001). Andere kinderen hebben echter leerproblemen door schade
aan de hersenen ten gevolge van zuurstoftekort. Dit kan ontstaan zijn bij de geboorte