richtlijn Vroegtijdige opsporing aangeboren hartafwijkingen

JGZ-standaard / Vroegtijdige opsporing van aangeboren hartafwijkingen 0-19 jaar
68
Hartstichting organiseert in de Hartenark vakantieweken. Informatiebrochures hierover
kunnen worden opgevraagd bij de infolijn en op de website van de Hartstichting.
Bij grote gedragsproblemen kan doorverwijzing naar een (gespecialiseerde) psycholoog
nodig zijn. Binnen de meeste centra voor aangeboren hartafwijkingen zijn deze
aanwezig.
Wanneer in de familie meer mensen met een aangeboren hartafwijking voorkomen of
als er aanleiding is om aan een erfelijke factor te denken, is het raadzaam de ouders
op de mogelijkheid van klinisch genetisch onderzoek te wijzen.
Pasgeborene en oudere zuigeling
Door de diversiteit in ernst van de hartafwijkingen en de presentatie van symptomen
is het niet mogelijk een blauwdruk te geven over hoe het leven van de zuigeling met
een aangeboren hartafwijking eruit zal zien. Wanneer een pasgeboren kind met een
gediagnosticeerde aangeboren hartafwijking door de medewerkers van de JGZ wordt
gezien, is het meestal uitgebreid onderzocht en heeft het soms ook al een operatieve
ingreep ondergaan. Na het horen van de diagnose beleven de ouders een verdrietige
periode, die soms nog gecompliceerd wordt door een gevoel van schuld over de hartafwijking
van hun kind. Voor ouders kan het hebben van een kind met een aangeboren
hartgebrek een ingrijpende verandering in hun leven betekenen. De JGZ medewerker
kan vragen krijgen over het gedrag van een kind met een aangeboren
hartafwijking. Begeleiding kan bijvoorbeeld nodig zijn bij het voeden als het drinken
aan de borst het kind te veel vermoeit en de moeder ongerust maakt. Adviseer in dit
geval om de borstvoeding af te kolven en frequenter en kortere tijd te voeden.
Peuter en kleuter
Bij het oudere kind zijn, zoals ook bij gezonde peuters en kleuters, adviezen en
bemoediging over de opvoeding vaak nodig (‘zo gewoon mogelijk’). Het kan een
belemmering geven in de ontwikkeling van het zelfvertrouwen van het kind, wanneer
het niet kan doen wat bij zijn leeftijd hoort. Door het kind zoveel mogelijk zelf te laten
doen, krijgt het meer zelfvertrouwen.
De advisering over de opvoeding en aanpak van het kind met een aangeboren hartafwijking
is in principe hetzelfde als bij een kind zonder hartafwijking: belonen van
gewenst gedrag en negeren van ongewenst gedrag. Verwennen en toegeven werkt
averechts en kan kinderen ontevreden en onzelfstandig maken (zie boek ‘Gewoon een
bijzonder kind’). Na een hartoperatie, als het kind geen of lichtere beperkingen heeft
in het dagelijks functioneren, moet in kleine stapjes de eventuele toegeeflijkheid van
vóór de operatie ontwend worden. Door de reacties van de omgeving weet ook een
klein kind dat er iets aan de hand is. Het geeft duidelijkheid als op een begrijpelijke
manier aan het kind verteld wordt, waarom het niet net als leeftijdsgenoten alles kan
of mag doen. Benadrukt moet worden dat het kind niet zielig is, maar dat het wel vervelend
is dat het sommige dingen niet kan.