richtlijn Vroegtijdige opsporing aangeboren hartafwijkingen

JGZ-standaard / Vroegtijdige opsporing van aangeboren hartafwijkingen 0-19 jaar
Verwijzen
Kinderen worden verwezen volgens het beslisschema. Hierbij is een onderscheid
gemaakt tussen verwijzingen met spoed en gewone verwijzingen.
Spoedig (telefonisch) contact met de huisarts is noodzakelijk wanneer een aandoening
wordt vermoed die op korte termijn een ernstige bedreiging voor de gezondheid
vormt. Alarmsymptomen hierbij zijn: centrale cyanose en/of kortademigheid. De verpleegkundige
JGZ overlegt bij een dergelijk vermoeden direct met de arts op het
bureau. Indien dat niet mogelijk is, zoekt hij/zij contact met de huisarts voor overleg.
Indien een hartafwijking wordt vermoed die niet acuut bedreigend lijkt, is schriftelijke
verwijzing naar de huisarts voldoende. In de verwijsbrief moet bij voorkeur een
duidelijk verzoek tot verwijzing naar de kinderarts worden gedaan waarbij het eigen
oordeel helder wordt verwoord.
Als er sprake is van twijfel over de aard van het geruis, wordt bij zuigelingen een vervolgafspraak
gemaakt na maximaal vier weken. De overwegingen worden aan de
ouders uitgelegd. Indien na die vervolgafspraak twijfel blijft bestaan, wordt alsnog
verwezen. Een dergelijk werkwijze verlaagt weliswaar de specificiteit van de screening
maar verhoogt de sensitiviteit en kan voorkómen dat kinderen ernstig ziek worden.
Het is vervolgens belangrijk na te gaan wat er met de verwijzing gebeurd is en wat de
uiteindelijke diagnose is geweest.
6.2 Sociaal-medische begeleiding
67
Algemeen
Belangrijk is het geven van de juiste informatie. Wanneer een kind een onschuldig
geruis heeft, moet dat aan de ouders verteld worden met duidelijke uitleg over het
ontstaan van dat geruis. Daarnaast moet benadrukt worden dat een dergelijk geruis
geen enkele betekenis heeft voor de gezondheid van het kind omdat er immers geen
sprake is van een (anatomische) afwijking. Als er wel sprake is van een hartafwijking
is de kinderarts/-cardioloog de belangrijkste raadgever, omdat deze voor elke individuele
situatie een inschatting kan maken van de belastbaarheid en mogelijkheden
van het kind.
Binnen de JGZ kan aanvullende uitleg en informatie over de aandoening en de mogelijkheden
van het kind gegeven worden. Ook hier kan worden stilgestaan bij de onzekerheden
en angsten die ouders hebben. Een kind kan en mag vaak meer dan ouders
en omgeving denken. Om te voorkómen dat een kind als ‘zieke’ wordt behandeld is
het belangrijk dat de andere gezinsleden, familie en omgeving (zoals de school) worden
ingelicht over de aandoening en de beperkingen die daar al dan niet bij horen.
Ouders en patiënten kunnen worden gewezen op de activiteiten van de
Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (lotgenotencontact, informatie en
belangenbehartiging). Deze vereniging organiseert themaweekenden, contactdagen
en avonden waarin alle aspecten van het dagelijkse leven aan bod komen. De