richtlijn Vroegtijdige opsporing aangeboren hartafwijkingen

JGZ-standaard / Vroegtijdige opsporing van aangeboren hartafwijkingen 0-19 jaar
HOOFDSTUK 7
BESCHOUWING
7.1 Inleiding
73
Wanneer men de criteria voor een screeningsprogramma (UK National Screening
Committee,2003; Wilson & Jungner,1968) toepast op de screening op aangeboren
hartafwijkingen in de JGZ, blijkt het programma naar de mening van de werkgroep
aan het merendeel van de criteria te voldoen (zie tabel 7.1). De criteria waarover nog
onduidelijkheid bestaat, zullen in dit hoofdstuk worden besproken. Daarnaast wordt
aandacht geschonken aan overwegingen voor de contactmomenten en het uitvoeren
van het onderzoek naar CoA.
Tabel 7.1. Criteria voor een screeningsprogramma (UK National Screening Committee,2003;
Wilson & Jungner,1968) toegepast op opsporing van aangeboren hartafwijkingen
De aandoening (aangeboren hartafwijkingen)
1. Het betreft een belangrijk gezondheidsprobleem +
2. Er is voldoende kennis over epidemiologie en natuurlijk beloop van de ziekte (latent tot ziekte) +
3. De op te sporen ziekte moet een herkenbaar latent of vroeg symptomatisch stadium hebben +
De test (anamnese en lichamelijk onderzoek)
4. Er moet een eenvoudige, veilig, accurate en gevalideerde screeningstest zijn met
duidelijke afkappunten +/-
5. De test moet voor de doelgroep aanvaardbaar zijn +
6. Er moeten screeningsintervallen worden afgesproken +
7. Het moet duidelijk zijn wie wel en wie niet zal worden doorverwezen voor verder onderzoek
of behandeling na een positieve test en welke keuzes er dan zijn +
De behandeling
8. Er is een effectieve behandeling of interventie voor vroeg opgespoorde patiënten +
9. De vervroegde diagnose moet tot een betere prognose voor de patiënt leiden dan late behandeling+
10. Er moeten duidelijke wetenschappelijk onderbouwde beleidslijnen zijn over de individuen aan
wie behandeling moet worden aangeboden en welke de meest geschikte behandeling is +
Het screeningsprogramma
11. Er moet bewijs zijn uit gerandomiseerde gecontroleerde studies dat het
screeningsprogramma effectief is in het terugbrengen van de mortaliteit en morbiditeit +/-
12. Er moet bewijs zijn dat het volledige screeningsprogramma (van test tot behandeling) klinisch,
sociaal en ethisch aanvaardbaar is voor de professional in de gezondheidszorg en het publiek +
13. Het voordeel van het screeningsprogramma moet opwegen tegen de lichamelijke en
psychologische schade veroorzaakt door de test, diagnostische procedures en behandeling +/-
14. De kosten en baten van het screeningsprogramma (inclusief testen, diagnose en behandeling,
administratie, training en kwaliteitsborging) moeten worden afgewogen tegenover de
totale kosten van de gezondheidszorg ?
15. Er moet een plan zijn voor het managen en monitoren van het screeningsprogramma
met overeengekomen kwaliteitscriteria +