richtlijn Vroegtijdige opsporing aangeboren hartafwijkingen

More documents

Recommendations

Info

JGZ-standaard / Vroegtijdige opsporing van aangeboren hartafwijkingen 0-19 jaar 7.2 De screeningstest 74 Een screeningstest is een onderdeel van een screeningsprogramma. Als ‘screeningstest’ voor de opsporing van aangeboren hartafwijkingen in de JGZ zijn de anamnese en het lichamelijk onderzoek het meest bruikbaar vanwege de praktische toepasbaarheid, maar de test voldoet niet aan alle criteria voor een screeningstest (Cochrane & Holland,1971). Het onderzoek is bijvoorbeeld niet eenvoudig, niet voldoende accuraat, niet altijd goed interpreteerbaar en niet goed reproduceerbaar (zie tabel 7.1, punt 4). Wanneer de test volgens protocol wordt uitgevoerd zijn de testeigenschappen sensitiviteit en specificiteit gunstig. Testeigenschappen De test (anamnese en lichamelijk onderzoek) bestaat uit diverse onderdelen. Vooral het beoordelen van hartgeruisen is uitgebreid wetenschappelijk onderzocht. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat met routinematig onderzoek gericht op hartgeruisen door een kinder- of huisarts kort na de geboorte en op de leeftijd van 6 weken niet alle aangeboren hartafwijkingen opgespoord worden (Ainsworth et al.,1999; Gregory et al.,1999; Hall,1996; Wren et al.,1999). De sensitiviteit van dit routinematige onderzoek was 44% en de positief voorspellende waarde 54% (Ainsworth et al.,1999). Deze lage sensitiviteit wordt veroorzaakt doordat bij een gedeelte van de hartafwijkingen nog geen symptomen aanwezig zijn. Dat betekent dat een normaal lichamelijk onderzoek in de eerste weken geen zekerheid geeft over de aan- of afwezigheid van een aangeboren hartafwijking. Een andere studie toonde aan dat niet gespecialiseerde kinderartsen een goede beoordeling van een geruis konden geven als het ging om een onschuldig geruis (Hansen et al.,1995). Was er echter sprake van twijfel dan werd vaak ten onrechte gedacht aan een afwijking, met daarbij onnodige verwijzingen. Dit werd ook gevonden bij een meer algemeen onderzoek naar de effectiviteit van onderzoek in de JGZ (Magnusson et al.,2001). Hierbij werd tevens geconcludeerd dat de rol van de JGZ voornamelijk ligt in het detecteren van minder ernstige ziekten, omdat de ernstiger gevallen al direct postnataal ontdekt worden. Farrer (Farrer & Rennie,2003) onderzocht of senior house officers (vergelijkbaar met arts-assistenten) neonatale hartgeruisen kunnen beoordelen. Zij bleken indien volgens gestandaardiseerde richtlijnen werd gewerkt, goed te kunnen beoordelen of geruisen afwijkend waren. De sensitiviteit hierbij was 71%, de specificiteit 91% en de positief voorspellende waarde 71%. Bij kindercardiologen werden vergelijkbare waarden gevonden bij het ausculteren van geruisen (McCrindle,2000). Het enige onderzoek dat breder naar het lichamelijk onderzoek op hartafwijkingen heeft gekeken dan alleen naar het detecteren van hartgeruisen, is het onderzoek van Juttmann (Juttmann,1999) waarin de screening op aangeboren hartafwijkingen in de JGZ werd onderzocht. Hierbij werd in de patiëntenpopulatie van de kindercardiologie gekeken in hoeverre de JGZ kinderen met een matige tot ernstige hartafwijking ‘op
JGZ-standaard / Vroegtijdige opsporing van aangeboren hartafwijkingen 0-19 jaar tijd’ of ‘te laat’ (waarbij al hemodynamische complicaties zijn opgetreden) had verwezen. De sensitiviteit van het screeningsprogramma was hierbij 57%, de specificiteit 98,5% en de positief voorspellende waarde 13%. Vervolgens werd retrospectief gekeken hoe adequaat de screening bij de JGZ was geweest. Het schema van de bezoeken op het consultatiebureau, de verschillende onderdelen van het fysisch diagnostische onderzoek (vooral de auscultatie) en verwijzing bij verschillende symptomen werden hierbij nader bekeken. Bij een volledige screening steeg de sensitiviteit naar 89%. Kinderen bleken dus eerder verwezen te worden als volgens dit duidelijke protocol werd gewerkt. Het risico op hemodynamische complicaties werd daarmee verkleind. 7.3 Het screeningsprogramma 75 Beperking morbiditeit en mortaliteit Een tijdige diagnose zal bij een deel van de aangeboren hartafwijkingen tot een betere prognose leiden. Toch is niet bij alle aangeboren hartafwijkingen behandeling nodig (Meberg et al.,2000). In dit prospectieve, 15 jaar durende, Noorse cohortonderzoek naar prevalentie, natuurlijk beloop, interventies en sterfte bij aangeboren hartafwijkingen, bleek 42,8% spontaan te genezen. Dit werd vooral gezien bij VSD’s, maar ook bij ASD’s en soms bij een pulmonaalstenose. De grootste sterfte treedt op in de neonatale periode. Het operatierisico is dan ook groter. In het algemeen is men (Hazekamp,2003; Juttmann et al.,1998; Meijboom & Hess,1994; NHMRC,2002) overtuigd van het gunstige effect van vroege opsporing van een aangeboren hartafwijking met snelle behandeling, om de volgende redenen: 1 de meeste afwijkingen zijn goed te corrigeren, dan wel palliatief te behandelen 2 er kan een snelle verslechtering van de toestand optreden 3 als de diagnose in de eerste levensweken niet gesteld kan worden doordat de zuigeling geen symptomen vertoont, is opsporing vóórdat irreversibele veranderingen zijn opgetreden van belang 4 ook bij hemodynamisch geringe afwijkingen bestaat er een risico op endocarditis 5 een (te) laat gestelde diagnose veroorzaakt onrust bij de ouders, ook als er geen schade is ontstaan (Hall,1996) Kosteneffectiviteit van (delen van) het programma Juttmann (1999) heeft voor de Nederlandse situatie en op grond van zijn onderzoek een berekening gemaakt naar de kosten per opgespoord kind, dat profijt had van de screening (destijds ruim 121.000 gulden) en de geraamde kosten per opgespoord kind wanneer alle kinderen optimaal onderzocht zouden worden (destijds ruim 25.000 gulden). Een echte kosteneffectiviteitanalyse is voor de Nederlandse situatie echter niet beschikbaar. In een kosteneffectiviteitmodel naar de beste verwijsstrategie door een algemeen kinderarts zijn zes verschillende manieren van verwijzen geëvalueerd in de Verenigde
Page 1:
JGZ-STANDAARD Vroegtijdige opsporin
Page 4 and 5:
© 2005 AJN Artsen Jeugdgezondheids
Page 6 and 7:
JGZ-standaard / Vroegtijdige opspor
Page 8 and 9:
Page 10 and 11:
Page 12 and 13:
Page 15 and 16:
Page 17 and 18:
Page 19:
Page 22 and 23:
Page 24 and 25: JGZ-standaard / Vroegtijdige opspor
Page 57: JGZ-standaard / Vroegtijdige opspor
show all

richtlijn Vroegtijdige opsporing aangeboren hartafwijkingen

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?