richtlijn Vroegtijdige opsporing aangeboren hartafwijkingen

JGZ-standaard / Vroegtijdige opsporing van aangeboren hartafwijkingen 0-19 jaar
groep patiënten. Vliegen zonder extra zuurstof in de cabine wordt meestal afgeraden
bij ernstig cyanotische kinderen en bij gedecompenseerde patiënten, hoewel één
onderzoek liet zien dat het geen verslechtering gaf (Harinck et al.,1996). Bij vakanties
op hoogte bestaat het risico op veranderingen in het longvaatstelsel. Dit risico is
zeker bij cyanotische kinderen of bij pulmonale hypertensie groot. Voor deze en
andere specifieke activiteiten (zoals babyzwemmen of de sauna) moet een individueel
advies aan de behandelend arts worden gevraagd.
Het is raadzaam voor ouders om medische informatie (met in elk geval de diagnose en
een medicijnoverzicht) op schrift mee te nemen en zich op de hoogte te stellen van de
medische voorzieningen in het land van bestemming, voor het geval er toch iets
gebeurt.
3.3.5 Overige
Verzekeringen
Zowel voor het verkrijgen van levens- als ziektekostenverzekeringen worden problemen
genoemd, zoals hogere premies of zelfs afwijzingen (Kaemmerer et al.,1994;
Kamphuis et al.,2002c). Dit geldt zowel voor ernstige als milde aangeboren hartafwijkingen.
Omdat dit niet altijd terecht blijkt, is het belangrijk dat ouders/kind navraag
doen bij de kinderarts/-cardioloog. Tevens kan geadviseerd worden bij diverse verzekeringsmaatschappijen
informatie in te winnen, omdat beleid op dat gebied nogal
kan verschillen.
Voortplanting
Zwangerschap en bevalling kunnen verschillende problemen en risico’s opleveren
voor zowel de moeder met een aangeboren hartafwijking als voor haar kind. Tevens
speelt, ook voor mannen, erfelijkheid een rol (zie hoofdstuk 5). Het is van belang voor
de individuele voorlichting door te verwijzen naar de behandelend arts. In het algemeen
geldt dat seksuele voorlichting voor de groep adolescenten niet anders hoeft te
zijn dan voor gezonde leeftijdsgenoten. Bij de voorlichting over anticonceptie dient in
elk geval gewezen te worden op het risico van endocarditis bij het gebruik van een
spiraaltje.
3.4 Mogelijke medische/lichamelijke gevolgen
36
Sommige patiënten moeten rekening houden met (her-)operaties. Daarnaast hebben
vooral de al geopereerde patiënten kans op ritmestoornissen. Hiervan heeft 25%
klachten: wegrakingen, pijn op de borst, hartkloppingen en duizeligheid. Het risico
op acute hartdood is hierbij verhoogd. Als een hartafwijking langer bestaat kan hartfalen
ontstaan, met als gevolg daarvan frequente luchtweginfecties, kortademigheid
bij inspanning, nachtelijk plassen en oedemen (zie hoofdstuk 4.8). Verder moet rekening
worden gehouden met eventuele bijwerkingen van medicijnen (zoals bloedingen