Programska knjižnica 9. Lošinjskih dana bioetike - Hrvatsko ...

JASMINKA PAVELIĆ
Zavod za molekularnu medicinu, Institut »Ruđer Bošković«, Zagreb, Hrvatska /
Division of Molecular Medicine, Ruđer Bošković Institute, Zagreb, Croatia
HuntingtonOVA BOLEST:
Carol Carr – ISTINITA PRIČA
Huntingtonova bolest (HD) je fatalna nasljedna bolest koja pomalo
razara tijelo i um bolesne osobe, a pogubno djeluje i na cijelu obitelj.
Osobe se rađaju s defektnim genom, ali se simptomi bolesti obično pojavljuju
tek u srednjim godinama. Rani simptomi HD su nekontrolirani
pokreti, nespretnost i problemi s održavanjem ravnoteže. Nakon toga
osobe gube sposobnost kretanja, govora, gutanja. Neke osobe više ne
prepoznaju članove obitelji. Drugi oboljeli mogu biti svjesni okoline,
ali ne mogu izraziti svoje emocije. Lijeka za usporavanje tijeka bolesti
ili za izlječenje nema. Obitelji pogođene ovom bolešću moraju se nositi
s brojnim emocionalnim i fizičkim stresovima. S obzirom da se bolest
prenosi na dominantan način, djeca bolesnog roditelja nasljeđuju bolest
s 50% vjerojatnosti. Slijedi priča o Carol Carr, ženi koja je 2002. godine
ubila svoja dva sina koja su bolovala od HD. Na sudu je majka tvrdila
da je ispunila želje sinova za okončanjem njihove patnje kada postanu
prevelike, u kasnijoj fazi bolesti. Carol je dobro poznavala prirodu
bolesti i njezin pogubni utjecaj na organizam oboljelog. Naime, i njen
suprug i njegova majka su bolovali i umrli od posljedica HD. Kada je
bolest dijagnosticirana i u njena dva sina, oni su odlučili da ne žele prije
prirodne smrti proći iste patnje kao i njihov otac i baka. Carol Carr
je prvo optužena za dva ubojstva I. stupnja. Nakon žalbe i priznavanja
krivice za pomoć pri samoubojstvu, sud je bio milosrdan. Osuđena
je na pet godina zatvora. U veljači 2004. godine, nakon 21-mjesečnog
odsluženja kazne, puštena je iz zatvora. Obrazloženje komisije: Carol
je kaznila samu sebe više no što bi je mogla kazniti bilo kakva kazna
osuđivanja na zatvor.
109