Aspetti psicologico-clinici della malattia celiaca: un ... - Sara Stagni

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6. ASPETTI PSICOLOGICO CLINICI DELLA MALATTIA CELIACA: UN'INDAGINE PILOTA 6.1 Introduzione Purtroppo l'approccio medico, ancora oggi, spesso non considera nella valutazione, né tantomeno nella diagnosi e nell'approccio terapeutico variabili di tipo psicosociale. E' inevitabile che questo incida fortemente sull'esito del trattamento che sia farmacologico, dietetico, in particolare nel caso della celiachia. Anche lʼaderenza al trattamento in questione può risentirne fortemente. Tanto più in disturbi cronici, che richiedono un adattamento e una ridefinizione di sé sia al momento della diagnosi, che durante tutto l'arco di vita, un approccio di tipo integrato che prenda in considerazione anche variabili psicosociali sarebbe essenziale. Non solo per aiutare gli individui ad eliminare i problemi, ma anche nell'aiutarli a riconoscere e rinforzare le loro potenzialità, un approccio, come quello della Well-Being Therapy essenziale per promuovere il benessere anche in malati cronici. Lo scopo del nostro lavoro è stato indagare, secondo un approccio biopsicosociale, con strumenti psicometrici specifici, un campione di soggetti celiaci e loro familiari, la presenza o meno di benessere psicologico e di sintomi psicopatologici (ansia, depressione, ostilità, sintomi somatici, condotte alimentari disfunzionali), funzionamento familiare e caratteristiche di personalità. Questo per supportare l'idea di un necessario approccio integrato sì in tutte le malattie classicamente definite come “mediche”, ma ancora di più in malattie croniche. 6.2 Materiali e metodi Sono stati reclutati 119 soggetti, afferenti alle due assemblee regionali dell'AIC (Associazione Italiana Celiachia), dell'Emilia-Romagna, a Bologna (N=80), e delle Marche, a Jesi (N=40), durante le quali, veniva chiesto tra i partecipanti, celiaci o loro familiari chi volesse compilare la batteria di test. Ciascun partecipante edotto sugli scopi e le modalità della ricerca ha acconsentito a parteciparvi (consenso informato). Dopo aver rilevato variabili psicosociali come sesso, età, peso, altezza ed occupazione, si passava alla compilazione della batteria di test. La batteria di questionari, comprendeva il Family Assessment Device (FAD), il Symptom Questionnaire (SQ), il Temperament and Character Inventory (TCI), e 64
l'Eating Disorders Inventory (EDI). Si trattava quindi di un protocollo che richiedeva all'incirca mezz'ora. Su 200 copie consegnate, solo 120 sono state restituite, cioè il 60%. Di queste 119, in particolare, non tutte si sono poi rivelate completate: il FAD, che era il primo test, è stato compilato da tutti 120 i soggetti, mentre il Symptom Questionnaire è stato compilato da 119 soggetti su 120, il TCI da 102 su 120, ed infine l'EDI da 98 su 120. Al momento della riconsegna dei questionari, hanno lasciato il loro indirizzo e-mail per poter avere una restituzione dei risultati sia individuale che generale 56 soggetti su 120 soggetti (46,7 %). 6.2.1 Descrizione degli strumenti psicometrici Family Assessment Device (FAD) (versione italiana di Grandi et al., 2007) Il Family Assessment Device (FAD), si basa sul presupposto che le problematiche interpersonali siano associate all'esordio e alle ricadute in disturbi medici e psichiatrici, e dell'importanza della valutazione del clima familiare nella valutazione psicologico-clinica. Il FAD è basato sul Modello di Mc Master del Funzionamento Familiare, che fornisce una cornice teorico concettuale per la valutazione, la diagnosi e il trattamento della famiglia. La caratteristica distintiva di questo approccio è quella di incorporare, all'interno di un unico modello, una teoria multidimensionale del funzionamento familiare, le sei dimensioni del funzionamento familiare di Mc Master sono: problem solving, comunicazione, ruoli, coinvolgimento emotivo, risposta affettiva e controllo comportamentale. Il FAD di conseguenza, è composto da sette scale, delle quali, sei corrispondono alle dimensioni del modello di Mc Master, mentre la settima valuta il funzionamento familiare generale. Il FAD è uno strumento autovalutativo carta e penna che può essere compilato da ciascun membro della famiglia che abbia compiuto i 12 anni di età, ed è costituito da 60 item che descrivono i vari aspetti del funzionamento familiare, e ogni scala comprende un numero di item che varia da 6 a 12. Ciascun membro della famiglia attesta il suo grado di concordanza o di discordanza ad ogni affermazione inerente la propria famiglia, scegliendo tra 4 possibili alternative lungo un continuum di una scala likert a 4 punti: fortemente d'accordo (1), d'accordo (2), disaccordo (3), fortemente disaccordo (4), i punteggi vengono invertiti nel caso che la domanda sia posta in forma negativa. E' uno strumento che può essere utilizzato per screening, per valutare il punto di vista di ciascun membro, valuta le problematiche ma anche le risorse presenti. 65
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