Richtlijn Guillain-Barré syndroom

IC en beademingkomt dat meestal neer op verpleeghuizen, aangezien „respiratory care clinics‟ inNederland niet bestaan.In de studie van MacIntyre wordt gesteld dat geschiktheid van patiënten voorthuisbeademing of beademing buiten een IC wordt beoordeeld op basis van devolgende criteria: patiënten dienen medisch stabiel te zijn; er dient ervaring te zijnmet thuisbeademing; ontwenning van de beademing en pogingen tot ontwennenmoeten gedurende drie maanden niet succesvol zijn geweest. Echter, deze studiebetreft niet specifiek patiënten met GBS. Een specifiek aspect van patiënten metGBS die langdurige beademingsondersteuning behoeven is dat in principe altijdherstel mogelijk is, in tegenstelling tot de meeste andere neuromusculaireaandoeningen waarbij thuisbeademing noodzakelijk kan zijn.Voor patiënten met GBS betekent medisch stabiel: er is geen autonomedysfunctie, geen pneumonie of andere infecties die op een IC moeten wordenbehandeld en er is een tracheostoma aanwezig. Verder is het van belang dat depatiënt zelf in staat is een alarmsysteem te bedienen zodat er bij problemen eenzorgverlener kan worden gewaarschuwd. Dat vereist dus enige spierfunctie.In een verpleeghuis is meestal geen bewakingsmonitor. De beademingsmachineis wel aangesloten op een alarmsysteem, wat betekent dat alleen bij disconnectievan de beademingsslang een alarm zal klinken.Aanbeveling 8.5.1Beademing via het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) kan wordenoverwogen bij patiënten met GBS die in de loop van een aantal maanden geenduidelijke tekenen van neurologisch herstel vertonen en die na deze periode nietontwend kunnen worden van de beademingsapparatuur.Aanbeveling 8.5.2Patiënten met GBS die mogelijk in aanmerking komen voor beademing via hetCentrum voor Thuisbeademing dienen medisch stabiel te zijn (geen autonomestoornissen en geen ernstige infecties, met name geen pneumonie); ook moetenpatiënten een alarmsysteem kunnen bedienen.Zie ook de website van de Vereniging Samenwerkingsverband ChronischeAdemhalingsondersteuning (www.vsca.nl) voor algemene informatie overthuisbeademing.129