Richtlijn Guillain-Barré syndroom

Klimetrievoornamelijk gebaseerd zijn op deze bronpopulatie wordt deze groep naderomschreven. De groep patiënten (n=133) bestaat uit personen van wie degegevens zijn opgenomen in de ErasmusMC-databank voor patiënten met eenimmuungemedieerde polyneuropathie en uit personen die deelnamen aan deNederlandse GBS-studie. De groep van 133 patiënten was samengesteld uit 113stabiele patiënten met restverschijnselen bij wie de ziekte zich gemiddeld ruim vijfjaar voordien openbaarde. Deze stabiele groep patiënten werd cross-sectioneelbeoordeeld (tweemaal in een periode van twee tot vier weken); voorts was er eengroep van twintig patiënten bij wie de ziekte recent gediagnosticeerd werd en dielongitudinaal gevolgd werd gedurende een periode van één jaar. De groep van113 stabiele patiënten bestond uit 83 patiënten met GBS, 22 patiënten met eenchronisch inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP) en achtpatiënten met een monoclonal gammopathy of undetermined significance(MGUSP); 59 patiënten waren man en 54 vrouw; de gemiddelde leeftijd was 56jaar (range: 14 tot 84 jaar). Negen CIDP-patiënten waren stabiel onderintervalbehandeling met intraveneus immuunglobuline (IVIg). De longitudinaalgevolgde groep bestond uit zeven GBS en dertien CIDP patiënten (twaalf mannenen acht vrouwen (gemiddelde leeftijd 54 jaar; range 15-70). In eerste instantiewaren vier van hen gebonden aan bed en negen patiënten waren niet bedlegerigmaar konden (nog) niet zelfstandig lopen. Hoewel de onderzochte groepen dusniet uit alleen patiënten met GBS bestonden en er geen aparte groepsresultatenbeschreven zijn, heeft de werkgroep er toch voor gekozen om voor debeantwoording van de vraag uit te gaan van deze studies omdat dit momenteel debest beschikbare gegevens zijn afkomstig van patiënten met eenimmuungemedieerde neuropathie, overwegend bestaande uit GBS- en CIDPpatiënten.De volgende meetinstrumenten werden in de bovengenoemde patiëntengroepengeëvalueerd:DomeinICF: lichaamsfunctiesMeetinstrument (ref)MRC-sumscore (Merkies, 2003a)Martin handheld-Vigorimeter (Merkies, 2000a, 2003a)INCAT Sensory Sum Score (Merkies, 2000b, 2003a)Rydel-Seiffer-stemvork (Merkies, 2000c)Fatigue Severity Scale (Merkies, 1999;van Nes e.a., 2009)ICF: activiteiten Overall Disability Sum Score (Merkies, 2002a, 2003a)Overall Neuropathy Limitations Scale (Graham, 2006a)ICF: participatie Rotterdam 9-items Handicap Scale (Merkies, 2002b)Kwaliteit van Short Form-36 (Merkies, 2002c)leven190