Richtlijn Guillain-Barré syndroom

KlimetrieConclusie 18.1.3Het is aannemelijk dat de Fatigue Severity Scale (FSS) geschikt isom de ervaren vermoeidheid te meten bij patiënten met GBS.Niveau 3C Merkies, 2002Conclusie 18.1.4Het is aannemelijk dat de Overall Disability Sum Score (ODSS) ende Overall Neuropathy Limitations Scale (ONLS) geschiktemeetinstrumenten zijn om activiteiten te meten bij patiënten metNiveau 3GBS.C Merkies 2002, Graham 2006Conclusie 18.1.5Het is aannemelijk dat de Rotterdam 9-item Handicap Scalegeschikt is om participatie te meten bij patiënten met GBS.Niveau 3C Merkies 2002Overige overwegingenOndanks eerder genoemd onderzoek is er nog onvoldoende duidelijkheid welkemeetinstrumenten bij voorkeur gebruikt moeten worden bij patiënten met GBS.Vanuit twee workshops over meetinstrumenten, geleid vanuit het „EuropeanNeuromuscular Centre‟ (ENMC), werd een aantal aanbevelingen gedaan over watverder nodig is voor de wetenschappelijke evaluatie en standaardisatie vanmeetinstrumenten voor toekomstige studies bij deze patiënten. Algemeneconsensus voor het gebruik van een minimumset van uitkomstmaten bij dezeaandoening werd aanbevolen. Op deze consensusmeetings werden de AMCLinear Disability Score (ALDS), de Activity limitation (ACTIVLIM) en de EuroQolgenoemd als mogelijk interessante meetinstrumenten voor gebruik bij patiëntenmet GBS (Merkies e.a., 2006; Lunn e.a., 2008). De ALDS en de ACTIVLIM zijnbeide moderne lineair gewogen „disability‟-schalen die het mogelijk maken om defunctionele status van een patiënt met een chronische aandoening (ALDS) of eenneuromusculaire ziekte in het algemeen (ACTIVLIM) te kwantificeren (Holman,2004; Holman, 2005; Vandervelde, 2007). Omdat deze twee schalen nietziektespecifiek zijn, is het niet zeker dat ze ook bruikbaar zijn bij patiënten metimmuungemedieerde neuropathieën, in het bijzonder bij patiënten met GBS. Eenmeetinstrument dat naast de SF-36 mogelijk geschikt is voor meting van degezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven is de EuroQol (The EuroQol Group,1990).195