Abréviations - Faculté de Médecine et de Pharmacie de Fès

indispensable de mesurer la qualité de vie des enfants et des familles pour apprécier
l'ensemble de la vie de 1 'enfant et de sa famille. Chez l'enfant ayant une épilepsie
pharmaco-résistante souvent associée à un retard psychomoteur, la mesure de QDV
ne peut se faire que par le questionnement des parents. Les questionnaires de QDV des
adultes n'étant pas adapté à l'enfant, d'autres questionnaires ont été validés pour
l'enfant.
De nombreux outils d'évaluation de la QDV ont été développés et validés. Il y a deux
types d'instruments de mesures :
- des échelles d'évaluation de la QDV générique permettant d'apprécier le
fonctionnement global, le bien-être, l'incapacité et l'angoisse, applicables à un
grand nombre de maladies. Ils sont multidimensionnels, composés de tests isolés
ou de multiples tests permettant d'évaluer de nombreuses fonctions (Notting
Health Profile, thé Sickness Impact Profile, the RAND 36-item Health Survey. Les
mesures d'utilité sont également des outils génériques qui représentent des
modèles unidimensionnels de QDV (Quality-adjusted life-years (QALYs) in the
quality of Well Being Index and EuroQOL 5D questionnaire (EQ-5D), SF-36).
- des échelles spécifiques d'une certaine maladie et d'une population (par exemple :
asthme chez le sujet âgé) ou d'un aspect particulier des conséquences de la
maladie, comme par exemple le WPSI (Dodrill et al., 1980) qui évalue l'état
psychosocial des adultes épileptiques.
Les échelles de QDV les plus connues pour les patients épileptiques sont
l’Epilepsy Surgery Inventory-55 (ESI-55) (Vickrey et al, 1992 (a)), The Liverpool
Assessment Battery (LAB) (Jacoby et al., 1993) et le Quality of Life in Epilpsy Inventory
(QOLIE-89 (Devinsky et al., 1995),'QOLIE - 31 (Cramer et al., 1998), QOLIE-10 (Cramer
et al., 2000)) et le WPSI. Le QOLIE 89 comprend les items du SF-36, complété par 53
items concernant l'épilepsie. Le QOLIE-31 dérive du QOLIE-89. Le QOLIE-10 est issu du
110