kennispoort_jaarindex 2014_def

138 JAARINDEX 2014 KENNISPOORT VERLOSKUNDEWWW.KENNISPOORT-VERLOSKUNDE.NL 139138 139KWALITEIT VAN DE CLIËNTENZORGEFFECTIVITEIT EN DOELMATIGHEID /SCREENING, DIAGNOSTIEK EN RISICOSELECTIEKWALITEIT VAN DE CLIËNTENZORGEFFECTIVITEIT EN DOELMATIGHEID /SCREENING, DIAGNOSTIEK EN RISICOSELECTIEExternal validity and impact of first-trimester obstetric prediction rulesin the NetherlandsPOM: Preconceptioneel dragerschaponderzoek Op MaatRisicoselectie bij zwangere vrouwen is een belangrijk aspect binnen het Nederlandse obstetrische zorgsysteem. Het huidigesysteem van risicoselectie is echter aan verbetering toe. Het is onvoldoende gebaseerd op het individuele risico van dezwangere. Het beschrijft ook niet wat de inhoud van de eerste- of tweedelijnszorg zou moeten zijn. Tenslotte draagt het weinigbij aan de vroege opsporing of zelfs preventie van zwangerschapscomplicaties.In de internationale medische literatuur is een aantal predictiemodellen gepubliceerd waarmee de individuele kans op eenongunstige zwangerschapsuitkomst of zwangerschapscomplicatie kan worden voorspeld, vroeg in de zwangerschap, op basisvan patiëntkarakteristieken. Geen van deze modellen is gevalideerd voor de Nederlandse situatie. Bovendien is niet duidelijkof het gebruik van dergelijke predictieregels de zorguitkomsten voor kind en moeder verbetert. Het project bestaat uit tweeonderdelen een externe validatie studie en een impactstudie. Binnen de externe validatie studie vindt evaluatie plaats van deperformance van gepubliceerde obstetrische predictieregels. In de impactstudie evalueren we het effect van predictieregelsen risicoafhankelijke zorgpaden op zorguitkomsten.DoelEen doel van het project is om na te gaan of deze predictiemodellenook geldig zijn in de Nederlandse situatie. Een tweede doel is teachterhalen of het gebruik van zulke predictiemodellen leidt totbetere uitkomsten bij moeder en kind. Verloskundigen engynaecologen kunnen immers eerder inspelen op individuelerisico’s. Een derde doel is van het onderzoek is te kijken naar deverhouding tussen kosten en effectiviteit van het wel of nietgebruiken van predictiemodellen in de zorg voor zwangeren.RelevantieGebruik van predictieregels kan tot betere uitkomsten voor moederen kind leiden als dit gepaard gaat met veranderd gedrag vanzorgverleners en zwangeren.Beter op maat gesneden zorg kan de levenskwaliteit entevredenheid met verloskundige zorg positief beïnvloeden. Mindermorbiditeit kan bovendien leiden tot lagere kosten. In de impactstudie zullen deze uitkomsten worden bekeken en berekeningenzullen worden gemaakt van de kosten per eenheid verbetering inmaternale/kind uitkomst of kwaliteit van leven.Projectleider(s)Dr. L.J.M. Smits,Dr. H.C.J. ScheepersProjectuitvoerder(s)Drs. L.J.E. MeertensContact projectDr. L.J.M. Smitsluc.smits@maastrichtuniversity.nlBegin en einddatumdecember 2012 - december 2016SamenwerkingspartnersZonMw, projectnummer: 209020007Alle verloskundige en gynaecologische praktijken in LimburgTrefwoordclinical prediction rule, decision aids, obstetrics, cost-benefitanalysis, infant mortality, pregnancy outcomeBinnen diverse subpopulaties in Nederland komen bepaalde erfelijke aandoeningen vaker voor dan in de algemene populatieen geven daarbij een relatief hoge ziektelast. Gericht dragerschaponderzoek naar hoog prevalente recessieve aandoeningenbinnen deze subpopulaties (Preconceptioneel dragerschaponderzoek Op Maat - POM), heeft als doel dragerparen in staat testellen tijdig informatie over hun verhoogde risico te verkrijgen, waardoor zij meer geïnformeerde beslissingen kunnen nemenover het krijgen van kinderen. De uitdaging is hoe mensen met kinderwens over dragerschaptesten op een of meerdere aandoeningente informeren en hoe tegemoet te komen aan de wensen van specifieke doelgroepen. Met een effect- en procesevaluatieworden vier kleinschalige initiatieven onderzocht: 1. Preconceptiespreekuur Volendam, 2. Dragerschapscreening opJoodse ziekten, 3. Hemoglobinopathie (HbP) dragerschaponderzoek bij mensen met Afrikaanse, Antilliaanse, Surinaamse en/of Mediterrane achtergrond; en 4. Een online CF dragerschaptest voor mensen van Noord-Europese afkomst via de websitevan het VUmc. Tevens zal een ethische analyse uitgevoerd worden.DoelDit project beoogt meer inzicht te krijgen in algemene enpopulatiespecifieke bevorderende en belemmerende factoren voorde implementatie van dragerschaponderzoek voor specifiekesubpopulaties die op basis van herkomst een verhoogd risico hebbenop het krijgen van een kind met een ernstige erfelijke ziekte.Vraagstelling/HypotheseVoor vier kleinschalige initiatieven (zie boven) worden de volgendevragen gesteld:1. Hoe wordt een aanbod van dragerschaponderzoek in dedoelgroep gewaardeerd? Welke informatie- enondersteuningsbehoefte (zoals een keuzehulp) hebben mensen?2. Wat zijn binnen de doelgroep redenen voor (geen) deelname?Is er sprake van een geïnformeerde keuze?3. Wat betekent de testuitslag voor deelnemers en hoe gaan zijhiermee om (informeren familieleden, reproductieve keuzen)?4. Wat zijn bevorderende en belemmerende factoren voorimplementatie van dragerschaponderzoek op maat?5. In hoeverre wordt (kan) dragerschaponderzoek op basis vanherkomst in de praktijk (worden) aangeboden zoals bedoeld?6. Zijn er ethische bezwaren/knelpunten; hoe kan daaraan tegemoetworden gekomen? Hoe verhoudt een aanbod vandragerschaponderzoek zich tot normatieve kaders vanpreventieve gezondheidszorg enerzijds en reproductievescreening anderzijds? Wat zijn randvoorwaarden voor eenverantwoord aanbod?RelevantieUitgangspunt van een aanbod van dragerschaponderzoek is respectvoor de eigen keuze van het individu, maar het aanbod wordt ookgedaan in de verwachting dat dit de door recessieve aandoeningenveroorzaakte ziektelast in de betreffende subpopulaties belangrijk kanverminderen. Het project draagt bij aan het verhogen van hetbewustzijn van het belang van dragerschaponderzoek op maat enalgemene (integrale) preconceptiezorg bij de doelgroep en de kennis,alertheid en deskundigheid van zorgverleners.Projectleider(s)Dr. L. Henneman, senior onderzoeker VUmcDr. P. Lakeman, klinisch geneticus AMCDr. M.C. van Maarle, klinisch geneticus AMCProjectuitvoerder(s)Drs. K. Holtkampk.holtkamp@vumc.nlContact projectDr. L. Hennemanl.henneman@vumc.nlBegin en einddatumoktober 2013 - oktober 2016Samenwerking metNetwerk Geboortezorg Noordwest NederlandSamenwerkingspartnersZonMw, projectnummer: 209040001VU medisch centrum, Academisch Medisch Centrum Amsterdam,EMGO Instituut voor Onderzoek naar Gezondheid en Zorg,Universiteit Maastricht (afdeling Health, Ethics & Society), 1ste LijnAmsterdam, Sikkelcel Expertisecentrum AMC, Verloskundige PraktijkWaterland-Oost, Vereniging Samenwerkende Ouder- enPatiëntenorganisaties (VSOP), Erfocentrum