Patientuddannelse - Sundhedsstyrelsen

men havde intet udbytte i forhold til symptomer, fx hoste og slimproduktion, eller
evne til at udføre almindelige dagligdags aktiviteter (90).
4.4.3 Generel patientuddannelse
To undersøgelser omhandlende brugernes vurdering af udbytte af generel patientuddannelse
er inkluderet. I disse undersøgelser skifter fokus fra fysisk udbytte til self-efficacy.
I en kvalitativ undersøgelse af et ’Expert Patients Programme’ (EPP) i England blev
deltagerne allerede før deltagelse karakteriseret som systematiske og organiserede i relation
til håndtering af deres sygdom. Alligevel udtrykte deltagerne selv, at de blev
opmuntret til at sætte opnåelige mål og således videreudviklede deres evner som ’ekspert’,
hvilket inspirerede dem til yderligere handling, fx at søge mere information om
deres sygdom. For mange betød det en øget fornemmelse af kontrol over tilværelsen.
Deling af konkrete problemer med gruppen, hvor alle havde lignende problemer og
erfaringer, førte til reduktion af følelsen af isolation og stigma. Deltagerne fremhævede
desuden vigtigheden af en positiv indstilling til kurset samt det gavnlige i, at vejledning
foregår med udgangspunkt i vejledernes personlige viden og erfaring med at leve med
kronisk sygdom, hvilket medvirkede til deltagernes engagement og entusiasme.
Undersøgelsens forfattere konkluderer, at EPP har potentiale som livsforandrende begivenhed
hos personer med kronisk sygdom, også hos personer som i forvejen er aktive
og deltagende i håndtering af egen sygdom. Videre konkluderes, at negativt indstillede
deltagere kan ødelægge dynamikken i gruppen og dermed effekten af EPP. I øvrigt
synes langt de fleste deltagere i undersøgelsen allerede at kunne betegnes som ’ekspertpatienter’,
og forfatterne vurderer, at andre målgrupper måske kan få mere gavn af EPP
(91).
I en anden undersøgelse er ni personer med kronisk sygdom interviewet henholdsvis
fire og 18 måneder efter deltagelse i patientuddannelse (The Chronic Disease Self-
Management Course, CDSMC). Interviewpersonerne vurderede patientuddannelsen
positivt, bl.a. på grund af den emotionelle støtte fra de øvrige deltagere i samme situation.
Via spejling i de andre deltageres situation fik de større viden om deres sygdom,
inspiration til at varetage de nødvendige behandlingsregimer og en indsigt i, hvad der
sker, hvis man ikke tager sin medicin. Patientuddannelsens fokus på at sætte realistiske
mål beskrives også som medvirkende til at øge deltagernes tillid til, at de selv kan varetage
deres behandling (92).
4.4.4 Opsamling
Sammenfattende kan man udpege følgende hovedelementer af brugeroplevet udbytte
ved deltagelse i patientuddannelse beskrevet i litteraturen:
■
■
■
■
■
■
At kunne håndtere sygdom og specielt sygdomsudbrud mere selvstændigt, eksempelvis
via konkrete færdigheder
At indlære praktiske og kropslige kompetencer til at håndtere sygdommen bedre i
hverdagen
At opnå bedre forståelse af både sygdommens alvor og dens håndterlighed
At opnå højere grad af internalisering af sygdoms- og selvkontrol (mindre baseret på
eksternt pres)
Netværksopbygning, positive sociale oplevelser og indlejring af sygdomserfaringer i
en social ramme, som kan rumme dem
At opleve understøttelse af udvikling af nye, meningsfulde livsperspektiver i forbindelse
med livsforandrende begivenheder.
83 Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering