Præimplantationsdiagnostik - Sundhedsstyrelsen

Man valgte derfor at opsøge bløderne og bærerne af Hæmofili A og B gennem
Center for Hæmofili og Trombose, Skejby Sygehus, som behandler
og udreder alle mistænkt for blødersygdom i Jylland. Ved manuel gennemgang
af kartoteket identificeredes alle patienter over 18 år med Hæmofili
A og B samt voksne bærere. Familier, der havde mistet et nærtstående
familiemedlem på grund af hæmofili, er ikke blevet kontaktet.
Metode
Idet man ønskede systematisk at udspørge et større antal mennesker, der
opfattedes som repræsentative for mennesker med risiko for de to arvelige
sygdomme, valgte man surveymetoden. Surveymetoden defineres her som
en metode til systematisk udspørgen af et større antal mennesker, som normalt
udgør et repræsentativt udsnit af den relevante population eller udgør
hele populationen. Den systematiske udspørgen foregår på grundlag af
spørgeskemaer med på forhånd formulerede spørgsmål, i denne undersøgelse
med faste svarkategorier (Andersen, 1982). Gennem litteraturstudier
vides, at visse karakteristika vedrørende spørgeskemaer og respondenter
har betydning for spørgeskemaundersøgelsers validitet og reliabilitet (Olesen,
1994, Belson, 1981). Samlet giver reliabilitet og validitet et udtryk for
”størrelsen af tilfældige og systematiske fejl i undersøgelsen” (Alwin,
1991). Validiteten vedrører datas relevans for undersøgelsen, mens reliabiliteten
bestemmes af nøjagtigheden i dataindsamlingen (Hellevik, 1977).
Der er høj reliabilitet, hvis uafhængige målinger (f.eks. spørgeskemaer) af
det samme fænomen giver identiske resultater. I nærværende undersøgelse
er spørgeskemaet pilottestet med henblik på at sikre relevante spørgsmål
(validiteten), og at spørgsmål ikke misforstås ved besvarelsen (reliabiliteten).
Gennem foredrag i Landsforeningen til bekæmpelse af CF og i Bløderforeningen
og personlige kontakter til bestyrelsen i de to patientforeninger
samt artikler og anden information i patientforeningernes medlemsblade
søgte forfatterne af dette afsnit ydermere at informere om
undersøgelsen og skabe interesse for spørgeskemaet og dermed en øget
reliabilitet af de efterfølgende besvarelser.
Kravene til spørgsmålene var således, at de var kvantitative, korte, direkte,
konkrete og koncentreret om måledimensionen (Holm, 1974). Man kunne
derimod ikke gennem konstruktionen undgå dimensionen ”social ønskværdighed”,
det vil sige respondenters ubevidste eller bevidste ønske om
at svare i overensstemmelse med gældende sociale normer.
Man valgte at indføre en neutralkategori i de enkelte spørgsmål, det vil
sige en mulighed for at svare ”ved ikke”, idet man ikke kan forvente at alle
respondenter har en holdning til alt. Gennem neutralkategorier presses
respondenten ikke til at have en holdning og en ugyldig polarisering undgås
og afdækning af ”ikke-holdninger” muliggøres (Olsen, 1998).
103