Præimplantationsdiagnostik - Sundhedsstyrelsen

man imidertid ikke kunne sige, at et liv med sygdommen ikke er værd at
leve (Munthe, 1999).
Ved disse sidstnævnte sygdomme må der skelnes mellem PND som mulighed
for det individuelle par og som generel policy. Som generel policy i
forhold det bestemte genetiske afvigelser vil PND være ensbetydende med
manglende respekt for bestemte grupper af mennesker. Det strider mod et
grundlæggende princip i ethvert demokratisk samfund. Man kan kalde det
princippet om respekt for ethvert menneskes lige værd. Det kan siges at
ligge til grund for menneskerettighedserklæringernes formulering om, at
alle mennesker er født lige. Hvis PND derimod har karakter af individuel
mulighed, vil fravalg af et barn med en bestemt genetisk afvigelse være
begrundet med, at familien ikke er i stand til at påtage sig den opgave det
vil være at sætte barnet i verden og tage sig af det. Den nødvendige sondring
mellem individuel mulighed og generel policy har konsekvenser for
den genetiske rådgivning. Som det er blevet fremhævet (Munthe, 1999)
ligger der en latent modsigelse eller i det mindste spænding i den genetiske
rådgivning, der er knyttet til PND. Det etisk berettigede mål med den
genetiske rådgivning må være at støtte forældrenes autonomi. Rådgivningen
må derfor være neutral (non-directive). Men denne målsætning strider
mod et evt. ønske om at bruge PND til at reducere den statistiske forekomst
af genetiske sygdomme. Uanset, om et sådant ønske giver mening
eller ej, skal det fremhæves, at der inden for den kliniske genetik er
udbredt enighed om, at genetisk rådgivning skal være ”non-directive”.
(Om denne problemstilling, se Harper, 1993).
Etisk problem: Tentativ graviditet
Især fra feministisk side er det blevet fremført, at genetisk fosterdiagnostik
indebærer en væsentlig ændring i forholdet mellem den gravide kvinde og
fostret, en ændring, som er blevet betegnet tentativ graviditet (Katz Rothman,
1993). PND bevirker et ambivalent forhold til graviditeten, idet kvinden
ønsker sig et barn, men dette skal måske aborteres som et genetisk
afvigende foster. Især når det drejer sig om fostervandsprøve vil der i graviditeten
være en lang tentativ periode, hvor kvinden netop ikke ved, om
hun er kommende mor eller bærer af et afvigende foster. At være gravid er
dermed ikke ensbetydende med en bevidsthed om at skulle have et barn.
Der skydes et ekstra led ind i processen: ”Hvis testen er negativ, skal jeg
have et barn”. Derfor vil kvindens tilknytning til barnet være tøvende, den
etableres først for alvor, når diagnosen er faldet heldigt ud. Der ligger endvidere
en distance til graviditeten, idet spørgsmålet, om alt er i orden med
graviditeten, ikke afgøres af kvindens opfattelse af egen krop, men af den
medicinske information om den genetiske test.
85