Præimplantationsdiagnostik - Sundhedsstyrelsen

terne vil betyde, at PGD i USA fortrinsvis vil blive en mulighed for velhavende
(hvide) par (Botkin, 1998, p. 25, Barnes, 1998, p. 57 og Simpson,
Carson, 1992, p. 953).
En sammenligning mellem USA og Danmark kan klargøre problemstillingen.
Sammenligningen bygger på informationer indhentede under flere
ophold ved Stanford University Center for Biomedical Ethics. På Stanford
Medical Center, der nu er en del af University of California, San Francisco
and Stanford Health Care, har en gruppe af gynækologer og obstetrikere i
en periode sammen med kliniske genetikere arbejdet på at udvikle og indføre
PGD for patienter med Marfan’s syndrom. Det er imidlertid endnu
ikke lykkedes at realisere planerne (ifølge oplysninger i januar 2001). En
af grundene er, at PGD ikke er et attraktivt tilbud for et universitetshospital
af denne type.
I USA hænger økonomien ved PGD sammen med, at der er tale om en
kombination af to forskellige teknikker, nemlig IVF og genetisk diagnostik.
Hvad genetikken angår, er situationen i Californien den, at staten
under Department of Health Service gennemfører en række programmer
for genetisk fosterdiagnostik. Programmet indebærer, at gravide kvinder i
forskellige risikogrupper tilbydes en række genetiske undersøgelser med
beskeden egenbetaling. Den mest udbredte form for organisering af sundhedsydelser
varetages imidlertid af Health Maintenance Organisations
(HMOs), der både yder forsikring og tilbyder sundhedsydelser. I Californien
er den største HMO Kaiser Permanente. Blandt de ydelser, Kaiser tilbyder
sine medlemmer, er også genetiske fosterundersøgelser. Derimod
omfatter Kaisers tilbud ikke IVF og dermed heller ikke PGD (Bachman,
Schoen, 1996 samt personlig meddelelse fra Bachman). Den normale
adgang til PGD i USA er følgelig, at det enkelte par selv må betale undersøgelsen.
Hos et af de største private institutter, Reproductive Genetics
Institute (Chicago), kostede en PGD behandling i 1998 mellem 7.000 og
8.000 USD.
Etisk vurdering
Det etiske problem, som situationen i USA afspejler, vedrører retfærdighed.
Ifølge en meget indflydelsesrig opfattelse indebærer fordelingsretfærdighed
bl.a., at de goder, som for ethvert menneske er en forudsætning for,
at man selvstændigt kan realisere sin livsplan (”basic social goods”), må
være fordelt ligeligt. En ulige fordeling vil kun kunne kaldes retfærdig,
hvis en mere lige fordeling ville være mere ufordelagtig for de værst stillede
(Rawls, 1972). Meget taler for, at man som ”basic social good” ved
siden af f.eks. uddannelse og økonomisk formåen må regne sundhedsydelser.
Ud fra den betragtning kan der ikke være tvivl om, at det amerikanske
sundhedsvæsen generelt må betegnes som uretfærdigt. Det gælder også
95