Præimplantationsdiagnostik - Sundhedsstyrelsen

Der blev udviklet 5 spørgeskemaer, der overvejende var identiske, men
med enkelte baggrundsspørgsmål, der p.gr.a. forskellen i arvegang og forskelle
i tilbudt diagnostik (PCR eller FISH), var forskellige. Således var
alle holdningsspørgsmål enslydende. Til respondenterne med risiko for CF
var der således et ”hovedspørgeskema” og et ”partnerskema” beregnet til
de respondenter, der ikke var enlige. Respondenterne kunne selv vælge,
hvilken af parterne, der udfyldte det ene eller det andet skema. Partnerskemaet
var identisk bortset fra, at spørgsmål til baggrundsoplysninger var
fjernet for at undgå generende redundans (redundans i denne sammenhæng
= gentagelse af spørgsmål til begge parter). Bærere af CF og patienter,
der jo selv kan have risiko for at få et sygt barn, besvarede de samme
skemaer. Der var 23 spørgsmål i hovedspørgeskemaet og 10 spørgsmål i
partnerspørgeskemaet. Spørgsmålene omhandlede respondentens CF-status
(syg/rask/bærer, eventuelle sygdomsgrad og risikovurdering), foretagne
reproduktive valg, holdninger til reproduktive valg ved risiko for CF
og holdninger til livets begyndelse samt holdning til indførelse af PGD i
Danmark. Sygdomsgraden blev angivet ved et kryds på en 100 mm visuel
analog skala (VAS) med yderpunkterne ”Rask” og ”Meget syg”. Alle
respondenter blev spurgt om, hvornår de mente livet begynder, og hvornår
der i fosterudviklingen er tale om et menneske. Der var fem faste svarkategorier:
Ved befrugtningen, efter befrugtningen, men i graviditetens første
14 dage, mellem graviditetens 14. dag til 12. uge, mellem graviditetens 12.
til 25. uge og endelig efter 25. uge og ved fødslen.
Spørgeskemaerne til hæmofiligruppen blev opdelt i spørgeskemaer til
mænd og til kvinder, idet bærerne udelukkende er kvinder. Kvinderne blev
spurgt om, hvor mange gange, de havde henholdsvis fravalgt respektive
tilvalgt prænatal diagnostik, der var blevet dem tilbudt på grund af en
kendt risiko for at få en søn med hæmofili. De blev endvidere spurgt om,
hvor mange gange de havde valgt at gennemføre, henholdsvis afbryde en
graviditet med et drengefoster. Man har således valgt ikke at spørge til
erfaringer med gendiagnostik, da kun et mindretal i gruppen må formodes
at have fået tilbudt en sådan. En forkortet version udelukkende omhandlende
holdninger til reproduktive valg blev udformet til hæmofilipatienterne,
der jo selv ikke har risiko for at få syge børn, da sønnerne vil være
raske, mens døtrene er bærere.
Spørgeskemaerne blev udviklet ad hoc. Gennem kollegial hjælp foretoges
en primær vurdering af spørgeskemaets egnethed. Herefter gennemførtes
en pilotundersøgelse med 13 par eller enlige med risiko for at få børn med
Cystisk Fibrose, d.v.s både raske bærere (alle ægtepar) inklusive to patienter
med Cystisk Fibrose og familier med blødersønner. Pilotundersøgelsen
blev foretaget gennem personlige interviews efter at skemaerne var blevet
sendt som brev til frivillige respondenter. Kontakten til respondenterne
blev formidlet gennem bestyrelserne i de to patientforeninger. Herefter fik
spørgeskemaerne den endelige udformning.
104