Præimplantationsdiagnostik - Sundhedsstyrelsen

Spørgeskemaerne udsendtes anonymt men med løbenumre for at muliggøre
rykkere. I et følgebrev garanteredes anonymitet, frivilligheden og fortroligheden
blev understreget. Der blev endvidere givet en kortfattet, neutral
beskrivelse af PGD. Efter 14 dage blev rykkerbreve med et nyt skema
sendt til de respondenter, der ikke havde svaret på det første spørgeskema.
Herefter blev adresselisterne destrueret.
Protokollen var på forhånd godkendt af Den lokale Videnskabsetiske
Komité for Århus Amt samt af Registertilsynet.
De indsamlede data blev analyserede ved hjælp af Statistical Package for
the Social Sciences (SPSS). Bivariat uafhængighed blev testet ved hjælp af
student´s t-test og 2 -testen. Statistisk signifikans blev defineret som en
tosidet p-værdi mindre end eller lig med 0,05. Odds ratioer er fremstillet
med 95% sikkerhedsintervaller.
Resultater
Hvem besvarede spørgeskemaet ?
CF-gruppen
Besvarelsesprocenten var meget høj i denne gruppe. Hovedspørgeskemaet,
som blev udsendt til 561 husstande blev returneret i udfyldt stand af 425
enlige eller par (75,4%). Der var 318 personer, som oplyste at have en
partner. Heraf besvarede 303 (95,3%) partnerspørgeskemaet. I alt besvarede
i CF gruppen 726 mennesker et spørgeskema. Mens 124 (17,1%) selv
havde CF, var 460 (63,4%) far eller mor til et CF-barn og 142 (19,6%)
oplyste at have anden status end at være biologisk far eller mor. Blandt de,
der angav at være far eller mor til barn/børn med CF i hovedspørgeskemaet
var gennemsnitsalderen 45,1 år. Af de 423, der udfyldte hovedspørgeskemaet
var 315 kvinder (74,5%) (gennemsnitsalder 53,8 år), og af de
303, der valgte at betegne sig som partneren, var 243 mænd (80,2%).
Blandt CF-patienter valgte 123 ud af 124 at udfylde hovedskemaet, mens
én betegnede sig selv som partneren. Der var 62 mænd og 62 kvinder med
CF. Blandt CF-patienter over 21 år oplyste 73/107 (68%) at have en partner.
CF patienternes gennemsnitsalder var 28,0 år.
Hæmofili-gruppen
I alt besvarede 263 personer i hæmofiligruppen et spørgeskema.
Bærere
Der blev udsendt 136 spørgeskemaer til bærere af hæmofili A eller B. Der
blev vedlagt et spørgeskema til en eventuel mandlig partner. I alt 6 kunne
105