Ataxie mit okulomotorischer Apraxie Typ 2: Charakterisierung des ...

Vorwort
Vorwort
In der bis heute gültigen Verfassung der Weltgesundheitsorganisation (WHO) aus dem
Jahre 1946 wird die Gesundheit definiert als ein Zustand des vollständigen körperlichen,
geistigen und sozialen Wohlergehens. Die Gesundheit ist grundlegend für das Glück aller
Völker, für ihre harmonischen Beziehungen und ihre Sicherheit und damit
Grundbedingung für den Weltfrieden.
Trotz allem wird es immer wieder Erkrankungen geben. Heute wissen wir, dass an der
Ätiologie der meisten Krankheiten genetische Faktoren beteiligt sind. Besonders
schwerwiegend ist es für den einzelnen Betroffenen, wenn genetische Veränderungen eine
nach außen deutlich sichtbare Behinderung verursachen. Erst am 15. November 1994 trat
das nach der deutschen Wiedervereinigung überarbeitete Grundgesetz der Bundesrepublik
Deutschland in Kraft, in das erstmalig ein Benachteiligungsverbot für behinderte
Menschen aufgenommen wurde (Artikel 3, GG): „Niemand darf wegen seiner
Behinderung benachteiligt werden“.
Gegenstand meiner Arbeit ist eine genetische bedingte Form der Bewegungsstörung,
speziell die Ataxie mit okulomotorischer Apraxie Typ 2 (AOA2). Menschen, die unter
einer Ataxie leiden, fallen auf durch ihren unsteten Gang. Betroffene berichten, dass dies
häufig missgedeutet wird: „Ich kann mir doch kein Schild an den Rücken heften, dass ich
nicht betrunken bin, sondern unter einer Bewegungsstörung leide…“ oder „Wir alle, die
Behindis sind, wollen normal behandelt werden und brauchen wir Hilfe, sagen wir es…“.
Segensreich für diese Patientengruppe ist die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V.
(DHAG). Auf den regelmäßigen Treffen und im Kontakt über die Internetplattform der
DHAG haben Betroffene und ihre Angehörigen die Möglichkeit, sich auszutauschen,
Informationen über Hilfsmöglichkeiten zu bekommen und Gemeinschaft zu erleben. Die
DHAG wirbt auf ihrer Internetseite (Juni 2010) für Verständnis in der Öffentlichkeit:
„für Betroffene, weil sie den Verlust ihrer Fähigkeiten erleben und bewältigen
müssen, sie Angst vor Isolation und Pflegebedürftigkeit haben, sie sich Sorgen um
ihre Nachkommen machen.
für Risikopersonen, weil sie in der Angst leben, selbst krank zu werden, sie
Probleme der Familien- und Lebensplanung bewältigen müssen, sie Sorge um ihre
Nachkommen haben.