Das schädelhirnverletzte Kind: Prävention ... - Hannelore Kohl Stiftung

Ein Patientenschicksal
Therapie- und Pflegeprogramm ausgearbeitet bekommen haben. In Deutschland
gab es eine solche Möglichkeit nicht. Heute glauben wir, daß wir die
dortige Hilfe nicht mehr benötigen, da wir uns zwischenzeitlich ein hohes
Fachwissen, speziell im Falle unseres Sohnes, aneignen konnten. Die Auslandsfahrten
haben wir auch alle selbst organisiert, ohne irgendwelche Hilfen aus
dem sozialen oder finanziellen Bereich. Auch die Verantwortung bezüglich
des Gesundheitsrisikos von Raphael während der über 16-stündigen Fahrt mit
Überfahrt auf der Fähre hatte niemand mitgetragen.
Um anderen Betroffenen mit ähnlichem Schicksal frühzeitig über die Gesamtproblematik
zu informieren, entschlossen wir uns vor sieben Jahren in unserem
Fachverlag, der sich bis dato mit der Thematik Heimtiere im Zoofachhandel
beschäftigte, auch eine Fachzeitschrift für Schädel-Hirnverletzte und Schlaganfallpatienten
herauszugeben. So können wir stets unsere neuen Erfahrungen
und Informationen der ständig wechselnden Betroffenengruppe näher
bringen.
Früher oder später stößt jeder an seine Grenzen. Nach nun fast zehn Jahren
Versorgung rund um die Uhr, Tag und Nacht, werktags und sonntags, nahezu
keinem Urlaub, Ängsten, Sorgen und großem Ärger sind diese Grenzen bei
uns nun nicht nur erreicht, sondern weit überschritten. Dies fällt zwangsläufig
auch auf unsere Gesundheit, auf die qualitative Versorgung unseres Raphael’s
und unsere anderen Kinder zurück. Die Lösung wäre eine wohnortnahe Einrichtung
für beatmete Menschen, in der Raphael sich wohlfühlen könnte.
Seit Jahren sind wir diesbezüglich mit dem rheinland-pfälzischen Sozialministerium
im Gespräch. Grundsätzlich zeigt man sich dort auch an dem Thema
interessiert, nur an der Umsetzung hat es bisher gehapert. Wie fast in allem
geht es ums Geld. Wer soll eine Versorgungsstätte für Menschen mit maschineller
Atemhilfe finanzieren? Gelten diese Menschen als Kranke, die ärztliche
Hilfe und Behandlungspflege benötigen? Oder fallen diese Betroffenen in der
Langzeitversorgung bereits in die Schublade der Pflegeversicherung? Fragen,
die durch die Gesetzesformulierung nicht eindeutig zu klären sind.
Bei einer Befragung unter den Anbietern von mobilen Beatmungsgeräten, die
wir vor ca. einem Jahr durchgeführt haben, konnten wir feststellen, daß in
Deutschland von diesen Firmen rund 3.000 Menschen mit einer Beatmungsmaschine
ausgestattet sind. Wer also nach dem Bedarf fragt, um die Größe
eines Vorsorgungszentrums für beatmete Menschen planen zu wollen, dem
sage ich, daß sich diese Frage nicht stellt, solange nicht mal eine qualifizierte
Gruppe initiiert wurde.
Ich würde mich sehr freuen, wenn von Ihnen, meine sehr verehrten Damen
und Herren, auch die Bereitschaft gezeigt würde, an der Umsetzung einer Lang-
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