Das schädelhirnverletzte Kind: Prävention ... - Hannelore Kohl Stiftung

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ZNS Symposium • Das schädelhirnverletzte Kind
Wir legten von Anfang an großen Wert darauf unseren Sohn zuhause nicht
nur zu pflegen, sondern auch zu therapieren, um ihn so weiter zu rehabilitieren.
So kann Raphael inzwischen bis zu zwölf Stunden täglich selbständig
atmen, pürierte Nahrung essen, die notwendige Flüssigkeit trinken, konnte
seine Wahrnehmung und sein Verständnis enorm verstärken, kurzum seine
Lebensqualität erheblich steigern.
Die größten Schwierigkeiten während der neun Jahre, die Raphael nun schon
wieder zu Hause verbringt, bestanden und bestehen nicht im Umgang mit
Raphael selbst, sondern im Umgang mit Behörden und Kostenträgern sowie
im Finden geeigneter Helfer. Nachdem der MDK den beatmeten schwersthirngeschädigten
Jungen, der alleine nichts tun und sich auch nicht äußern
kann, mehrfach in die Pflegestufe II einordnen wollte, erhielten wir vor Kurzem
sogar den Einberufungsbescheid zum Dienst am Vaterland, um nur eine
der Kuriositäten zu nennen, die uns Eltern von einem Schwerstbehinderten
begegneten.
Leider gab es bereits zwei Jahre, nachdem Raphael zu Hause war, zu wenig
Zivis für diese Art der Schwerstbehinderten-Betreuung. Jetzt zeigte es sich, wie
schwer es ist, geeignete Kräfte zu erhalten. Hilfskräfte, die noch nicht oder
nur wenig mit Menschen gearbeitet haben, sind nach kurzer Zeit überfordert,
beruflichen Kräften fehlt die Aufstiegschance und der Kontakt mit Kollegen.
Die Fluktuation der Pflegekräfte ist enorm hoch. Eine Rund-um-die-Uhr-
Betreuung von Raphael durch Hilfskräfte war daher in den über neun Jahren
niemals möglich gewesen.
Wir Eltern mußten die ganzen Jahre die Nachtbetreuung übernehmen und
auch am Tage mithelfen. Ein weiteres großes Problem, mit dem wir tagtäglich
und nächtlich fertig werden mußten, ist die ständige Anwesenheit fremder
Personen im Familienkreis. In den nun fast 10 Jahren, seit Raphael zuhause
versorgt wird, habe ich bestimmt schon über 50 Arbeitsverträge für Pflegehilfskräfte,
Therapeuten, Pädagogen oder Altenpflegehelferinnen unterzeichnet.
In der dringenden Not mußten wir auch Hausfrauen, Fliesenleger oder
Schreiner einstellen, die mangels Qualifikation für diese Arbeit nicht geeignet
waren und daher nach kurzer Zeit wieder gingen oder gehen mußten.
Auf der Suche nach Tips und Hinweisen, wie wir mit unserem Kind qualitativ
und effektiv therapeutisch umgehen sollen, stießen wir auf die Glenn-Doman-
Therapie. Nicht rein aus Überzeugung, daß nur die Doman-Therapie das Allheilmittel
wäre, flogen wir zu einem Grundkurs nach Philadelphia in die USA
und fuhren mit unserem Raphael bisher insgesamt 10 Mal nach Wales in Großbritannien.
Diese Aufenthalte waren für uns insbesondere deswegen sehr hilfreich,
weil wir ein auf unseren Sohn hin zugeschnittenes ganzheitliches