Das schädelhirnverletzte Kind: Prävention ... - Hannelore Kohl Stiftung

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Ein Patientenschicksal Therapie- und Pflegeprogramm ausgearbeitet bekommen haben. In Deutschland gab es eine solche Möglichkeit nicht. Heute glauben wir, daß wir die dortige Hilfe nicht mehr benötigen, da wir uns zwischenzeitlich ein hohes Fachwissen, speziell im Falle unseres Sohnes, aneignen konnten. Die Auslandsfahrten haben wir auch alle selbst organisiert, ohne irgendwelche Hilfen aus dem sozialen oder finanziellen Bereich. Auch die Verantwortung bezüglich des Gesundheitsrisikos von Raphael während der über 16-stündigen Fahrt mit Überfahrt auf der Fähre hatte niemand mitgetragen. Um anderen Betroffenen mit ähnlichem Schicksal frühzeitig über die Gesamtproblematik zu informieren, entschlossen wir uns vor sieben Jahren in unserem Fachverlag, der sich bis dato mit der Thematik Heimtiere im Zoofachhandel beschäftigte, auch eine Fachzeitschrift für Schädel-Hirnverletzte und Schlaganfallpatienten herauszugeben. So können wir stets unsere neuen Erfahrungen und Informationen der ständig wechselnden Betroffenengruppe näher bringen. Früher oder später stößt jeder an seine Grenzen. Nach nun fast zehn Jahren Versorgung rund um die Uhr, Tag und Nacht, werktags und sonntags, nahezu keinem Urlaub, Ängsten, Sorgen und großem Ärger sind diese Grenzen bei uns nun nicht nur erreicht, sondern weit überschritten. Dies fällt zwangsläufig auch auf unsere Gesundheit, auf die qualitative Versorgung unseres Raphael’s und unsere anderen Kinder zurück. Die Lösung wäre eine wohnortnahe Einrichtung für beatmete Menschen, in der Raphael sich wohlfühlen könnte. Seit Jahren sind wir diesbezüglich mit dem rheinland-pfälzischen Sozialministerium im Gespräch. Grundsätzlich zeigt man sich dort auch an dem Thema interessiert, nur an der Umsetzung hat es bisher gehapert. Wie fast in allem geht es ums Geld. Wer soll eine Versorgungsstätte für Menschen mit maschineller Atemhilfe finanzieren? Gelten diese Menschen als Kranke, die ärztliche Hilfe und Behandlungspflege benötigen? Oder fallen diese Betroffenen in der Langzeitversorgung bereits in die Schublade der Pflegeversicherung? Fragen, die durch die Gesetzesformulierung nicht eindeutig zu klären sind. Bei einer Befragung unter den Anbietern von mobilen Beatmungsgeräten, die wir vor ca. einem Jahr durchgeführt haben, konnten wir feststellen, daß in Deutschland von diesen Firmen rund 3.000 Menschen mit einer Beatmungsmaschine ausgestattet sind. Wer also nach dem Bedarf fragt, um die Größe eines Vorsorgungszentrums für beatmete Menschen planen zu wollen, dem sage ich, daß sich diese Frage nicht stellt, solange nicht mal eine qualifizierte Gruppe initiiert wurde. Ich würde mich sehr freuen, wenn von Ihnen, meine sehr verehrten Damen und Herren, auch die Bereitschaft gezeigt würde, an der Umsetzung einer Lang- 95
96 zeitversorgung von hirnverletzten Menschen mit maschineller Beatmung mitzuarbeiten. Gerne stelle ich, gemeinsam mit meiner Frau, unser Knowhow, das wir uns zwischenzeitlich aneignen konnten, bei der Planung einer derartigen Betreuungsgruppe zur Verfügung. Ich danke Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit. ZNS Symposium • Das schädelhirnverletzte Kind Hans Weber Raphael Weber
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