Panace@ - Revista de Medicina, Lenguaje y Traducción - Tremédica

Traducción y terminologíade las personas con discapacidad. Permiten que las personaspuedan seguir realizando las actividades de la vida diaria demanera autónoma.El término productos de apoyo —assistive products, eninglés, produits d’assistance, en francés— es el habilitado enla última edición de la norma une-en iso 9999 (4.ª edición)para sustituir a ayudas técnicas, denominación utilizada enlas versiones precedentes de la misma. 4Existen muchos tipos de PA en función de las diferentesaplicaciones que se necesiten: tratamiento médico, entrenamiento/aprendizajede capacidades, cuidado y protecciónpersonales, movilidad, actividades domésticas, esparcimiento,etc.El Catálogo de productos de apoyo del CEAPAT (Centrode Referencia Estatal de Autonomía Personal y AyudasTécnicas) reúne una completa información sobre los PA fabricadoso distribuidos en España y los datos de las empresasque se dedican a su comercialización. Su objetivo es proporcionarinformación sobre PA a pacientes y profesionales, tantoen nuestro país como en Hispanoamérica.En inglés, se puede encontrar una completa fuentede información sobre PA en AbleData database of assistivetechno logy (), delNIDRR estadounidense (National Institute on Disabilityand Rehabilitation Research), que reúne información detalladasobre cerca de 40 000 PA. Dispone de una ventanade búsqueda directa; también se puede consultar la sección«Products» (), donde los PA se clasifican en veinteáreas diferentes. En francés, se puede consultar la webde la AFM (Association Française contre les Myopathies)en la sección «Aides techniques» ().4. ¿Qué son las enfermedades neuromusculares?Bajo la denominación genérica de enfermedades neuromusculareso neuromiopatías se incluyen un conjunto deaproximadamente 200 enfermedades, generalmente de origengenético, que afectan a la musculatura y al sistema nervioso.A pesar de su variabilidad, el efecto común en todas ellas es lapérdida de capacidad funcional muscular. Suelen ser progresivasy presentan una gravedad diversa, pero pueden llegar a sermuy invalidantes e incluso provocar la muerte. Su incidenciase estima en 1 de cada 1000 nacimientos, por lo que se calculaque en la Unión Europea existen unas 200 000 personas conuna ENM. 5Las ENM constituyen aproximadamente un 30 % delgrupo de las conocidas como enfermedades raras (ER),minoritarias, huérfanas o poco frecuentes. 6 Los datosdisponibles ponen de manifiesto que entre un 6 y un 8 %de la población de la UE padece una ER (es decir, entre24 y 36 millones de personas), lo que constituye una cifrarelevante.Por ese motivo, en estos momentos se reivindica una acciónglobal sobre las ER en su conjunto. Gracias a la presiónsocial realizada por los afectados, dichas patologías empiezana constituir una prioridad en las políticas de salud públicaeuropea. 7Como traductoras de textos de este subdominio de la medicinapara la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares(ASEM) y la ASEM Galicia, conocemos bienla importancia de las estrategias para visibilizar estas enfermedadesy cómo la traducción puede contribuir de manerafundamental en dicha tarea. 8En relación con la distrofia muscular de Duchenne (DMD),que es la enfermedad neuromuscular específica en la que secentra la obra en la que nos hemos basado para elaborar elvocabulario, podemos indicar que se trata de una de las ENMmás frecuentes. Origina una atrofia y una debilidad muscularprogresivas y presenta una incidencia de 1 de cada 3600 nacimientosde varones.Se inicia en la musculatura proximal de la cintura pélvica,continúa en la cintura escapular y finalmente afectaa todos los grupos musculares, incluidos los respiratoriosy los cardíacos. Esta naturaleza progresiva hace que laspersonas con DMD necesiten recurrir a una serie de PAque les permitan, dentro de lo posible, realizar las actividadesde la vida cotidiana con autonomía el mayor tiempoposible.5. Características del vocabulario: criterios, metodologíay sistema de consultaComo hemos indicado en la introducción, el vocabulariobilingüe inglés-español que presentamos ha sido elaboradoa partir de la obra Occupational Therapy and DuchenneMuscular Dystrophy (2007), que hemos traducido al españolpara la ASEM. Dado que dicha obra está publicada en elReino Unido, los términos en inglés son los utilizados en estazona geográfica.Hemos tomado como punto de partida para este trabajo lapropuesta de organización conceptual de la terminología dePA que recientemente publicamos (Marta, Sánchez Trigo yVarela, 2011). Dicha organización conceptual constituyó unaprimera aproximación por nuestra parte a este campo terminológico,al tiempo que nos ayudó a realizar una traduccióncon una terminología precisa y sin ambigüedades. Su ordenaciónse basó en la clasificación propuesta por la norma UNEEN ISO 9999: 2007, a la que ya nos hemos referido más arriba.Se mantiene, por lo tanto, la organización habitual propiade los catálogos de ayudas técnicas, como, por ejemplo, el deCEAPAT (), citado en el apartado3 para PA en español.Si bien, como hemos indicado, el vocabulario que ahorapresentamos se basa en esa organización conceptual que previamenteelaboramos, la ordenación alfabética de los términosque ahora empleamos difiere, por las razones que apuntamosmás abajo, de la utilizada en ella.En relación con los criterios que nos han guiado para laelaboración del vocabulario, podemos destacar fundamentalmentelos de pertinencia y claridad. 9De acuerdo con el primero de estos criterios, se ha dadoprioridad a la inclusión en el vocabulario de aquellos términosexclusivos o casi exclusivos del ámbito de los PA. Por loPanace@. Vol. XIII, n. o 35. Primer semestre, 2012 71