motivazioni per proseguire sulla strada intrapresa al fine di assicurare ai pazienti più tutela nel conseguimentodei loro diritti. In proposito, l’accordo stabilito con uno studio legale specializzato nel settore hagià permesso a molte persone di essere maggiormente informate sulle leggi e modalità esistenti atte adottenere i loro diritti previdenziali, fiscali e civili ed altre a ricevere assistenza legale.In corso d’opera alcuni progetti che diverranno operativi nel corso del 2010. Il primo, che riteniamo fondamentaleper l’incremento per la donazione di organi, riguarda l’accordo con un istituto scolastico discuola superiore di secondo grado che, concedendoci due aule consentirà di programmare incontri conle classi superiori per istradare gli studenti ad un percorso informativo, riflessivo ed operativo destinatoalla comprensione ed accettazione dell’etica della responsabilità personale verso gli altri. Il progetto haper nome “Laboratorio permanente per la promozione della salute - Una scelta consapevole”. Riteniamonecessario puntare sui giovani se vogliamo che la donazione di organi assuma numeri maggiori e, perottenerlo, è necessario ricercare nuove formule di contatto con i cittadini.Un secondo progetto riguarda il recupero psico-fisico dei trapiantati di rene, cuore, fegato. Per attuarlo,abbiamo richiesto ed ottenuto la collaborazione dei medici ospedalieri e di scienze motorie. Il progettoha nome “VitaAttiva” e prevede un percorso post trapianto che comprende preliminarmente programmidi esercizio fisico mirato, in palestra, secondo la stato di benessere e capacità fisiche del singolo pazienteed, in seguito, programma di esercizi a casa ed infine la verifica sulle potenzialità di miglioramento raggiuntenella ripresa funzionale globale tramite l’accettazione da parte del paziente di avere raggiunto lesue capacità precedenti al momento della scoperta della malattia. Per tutti e due i progetti, seguendo unprincipio che ci siamo posti fin dalla fondazione, abbiamo coinvolto, in qualità di partner, tutte le associazionidi volontariato che si occupano dei trapiantati.Altro impegno, che riteniamo di fondamentale importanza, e sul quale contiamo, riguarda la prevenzionedelle patologie renali croniche invalidanti. Argomento ancora non sufficientemente affrontato nonostantela malattia sia quella più diffusa in Italia perché coinvolge alcuni milioni di cittadini che, salvo casiparticolari, non ne riconoscono i sintomi stante la sua silenziosità. La dimostrazione più evidente è rappresentatadal fatto che il 50% di trapianti sono di rene mentre il restante 50% è suddiviso fra tutte lealtre patologie, senza considerare che il fenomeno è in continua espansione.L’ANTR, nel corso del <strong>2009</strong>, ha programmato ed organizzato, in Bologna e provincia, otto incontri con icittadini invitandoli a partecipare a serate durante le quali un medico nefrologo ha illustrato ai presenti acosa servono i reni, il loro funzionamento, come possono ammalarsi e quali gli eventuali sintomi preliminari.È risultato, a conforto della nostra tesi, che la quasi totalità dei partecipanti non conosceva le caratteristichedella malattia. Da questo è maturata l’assoluta necessità di sviluppare un progetto in aree semprepiù ampie con l’auspicio di farlo divenire un progetto nazionale. Da ultimo, ma non meno importante, ilproblema dei costi per la Sanità pubblica che potrebbero diminuire notevolmente se i cittadini informatiassumerebbero quegli atteggiamenti di controllo necessari a cercare di non subire la malattia.Ogni anno, nel mese di aprile, l’ANTR organizza un convegno dedicato alle problematiche esistenti inambito nefrologico. Nell’anno <strong>2009</strong>, l’argomento trattato ha riguardato il problema dei reni policistici.Abbiamo invitato medici e ricercatori che si occupano specificamente del problema, oltretutto malattiaereditaria, per un aggiornamento sui metodi di cura e delle ricerche che si stanno effettuando ed i progressiraggiunti. Nel prossimo convegno 2010, l’argomento riguarderà “La donazione di organi da vivente”,in un momento nel quale la donazione aumenta faticosamente, anche a causa di un 30% di personeche la rifiutano. Inviteremo personaggi di rilievo che possano illustrare come viene affrontato il problemanegli altri Paesi e come ricercare le possibilità di aumentare questo tipo di donazioni.Un altro successo lo sta ottenendo il nostro periodico “La Fenice” in quanto è in ampliamento il bacinodi utenza che raggiunge in questo momento alcune zone dell’Emilia-Romagna ed anche alcune provincein altre regioni. Siamo convinti che la sua validità consista soprattutto nella varietà degli articoli per argo-Il volontariato161
menti trattati che sono di informazione scientifica, informazioni sui diritti, i progetti ANTR, la posta deilettori, ecc.Infine, l’attività giornaliera di sostegno ai pazienti svolta all’interno dei reparti di nefrologia, dialisi e trapiantodel Policlinico S.Orsola-Malpighi: il contatto diretto con le persone è la parte più significativa delnostro lavoro e ci permette di conoscere nei dettagli i problemi di ognuno al fine di poter agire in modomirato per collaborare a soluzioni positive.Franco BrizziANTFGG OnlusLa nostra Associazione ha compiuto 14 anni di vita che abbiamo festeggiati il giorno 13 dicembre assiemea tanti trapiantati con i loro famigliari, Istituzioni e Medici ancora con l’entusiasmo che ci ha portato,alla fine del lontano 1995, per onorare il nome del Prof Giuseppe Gozzetti, alla sua fondazione.Essere vicini, con la massima disponibilità, ai pazienti è lo scopo principale della nostra attività, ma purtroppole problematiche sono sempre presenti ed anche in questo <strong>2009</strong> abbiamo e stiamo affrontandosituazioni molto difficili con pazienti provenienti dall’estero che dopo il trapianto non riescono a trascorrereuna convalescenza serena in quanto sprovvisti dei mezzi principali di sussistenza. Questa è unaspina nel cuore che ci preoccupa moltissimo e ci auguriamo di riuscire a rientrare nella normalità.Oltre agli avvenimenti a cui abbiamo partecipato nelle “Giornate Nazionali Donazione e trapianto” dal 3al 10 maggio, in collaborazione con le altre Associazione dei trapiantati di cuore e rene (A.T.C.O.M eA.N.T.R.) il 17 settembre abbiamo partecipato ad un evento particolare che si è svolto all’interno delPoliclinico S.Orsola dove un gruppo di ciclisti trapiantati provenienti da Bergamo, è stato accolto conmusica e balli alla presenza di autorità e medici che li hanno salutati con calore.Ancora abbiamo collaborato con l’A.I.D.O. che l’8 dicembre ha organizzato un concerto al teatro Manzonidedicato alla Donazione e Trapianto; particolare significativo è stata la presentazione dello spettacoloda parte di una nostra amica trapiantata che ha trasmesso ai presenti la sua gioia di vivere.Sempre affiancati alle Associazioni di rene e cuore, abbiamo avviato un progetto, che abbiamo chiamatoVitATTIVA, che ha come scopo di fornire un ulteriore aiuto a quei trapiantati che, dato il permanere nelperiodo post-trapianto di uno stato di astenia e malessere articolare, necessitano di una valutazioneobiettiva dello stato psico-motorio per essere avviati ad un programma personalizzato di riabilitazione. Ilgruppo che ne fa parte, oltre a noi volontari, è formato da professionisti con esperienza nel campo deitrapianti d’organo.Un altro progetto informativo, “Donazione organi - una scelta consapevole” è stato avviato per creare unluogo specifico dove affrontare assieme ai ragazzi delle scuole i temi della donazione e del trapianto inmodo interattivo e moderno per meglio coinvolgerli sia sul piano emotivo che razionale con l’utilizzo diun linguaggio a loro più vicino. Dal mese di giugno con le altre Associazioni promotrici (ANTR, ATCOM,AIDO e ADMO) stiamo avendo frequenti incontri organizzativi per far partire al più presto l’istituzione diun laboratorio permanente presso l’Istituto scolastico Serpieri di Bologna che ha messo a disposizione glispazi. Questo progetto nasce dalla consapevolezza del progressivo e costante aumento dei mancati consensialla donazione di organi che si registra a livello nazionale.Come sempre, un grazie di cuore a tutti gli operatori del settore.Cesarina Borghi162Il volontariato
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