Logopedie bij de ziekte van Parkinson - Logopedie.nl

56
Logopedie bij de ziekte van Parkinson
daarnaast ook persoonlijke factoren en fysieke en sociale omgevingsfactoren
(zie ICF-model in figuur 2.1).
De communicatieve zelfredzaamheid of juist de mate van hulp die wordt geboden
in conversatie en doelgerichte gesprekken, zijn bepalend voor de mate
waarin de parkinsonpatiënt kan functioneren in verschillende rollen. Een
milde dysartrie kan al van grote invloed zijn op het functioneren in betaalde
(of vrijwillige) werkzaamheden. Vroege logopedische interventie kan dan een
sterke positieve invloed hebben.
Moeizaam eten en drinken en snel verslikken kunnen leiden tot participatieproblemen
zoals alleen nog in vertrouwd gezelschap kunnen dineren of liever
niet meer naar recepties of feestjes gaan (87). Ernstig speekselverlies kan leiden
tot schaamte en vermijden van sociale contacten (99).
2.3.6 Kwaliteit van leven en perspectief van patiënten
De ziekte van Parkinson heeft een grote negatieve impact op de kwaliteit van
leven van parkinsonpatiënten. Studies hebben een nauwe samenhang gevonden
tussen de aanwezigheid van depressie en een lagere kwaliteit van leven
(100-102). Tevens vermindert de kwaliteit van leven met toenemende beperkingen
en symptoomfluctuaties (103-105) en vermoeidheid (106;107).
Patiënten aan wie gevraagd wordt om de ergste aspecten van Parkinson aan te
geven, noemen niet zozeer de stoornissen, maar veel vaker hun beperkingen
in activiteiten (108).
In kwalitatieve studies naar beleving en ervaringen met de ziekte van Parkinson
geven patiënten aan dat acceptatie van de ziekte moeilijk is (109;110). Veel
patiënten ervaren een verlies van controle over hun lichaam, gedachten, situaties
en de toekomst. De vanzelfsprekendheid van het functioneren is weg. Dit
draagt bij aan een gevoel van onzekerheid en een gebrek aan vertrouwen in het
lichaam en zichzelf (111).
2.3.7 Kwaliteit van leven en perspectief van mantelzorgers
Mantelzorgers en vooral partner-mantelzorgers van patiënten met de ziekte
van Parkinson ervaren zowel in fysieke als psychosociale zin een zware belasting
en dit heeft een negatieve invloed op hun eigen gezondheid en welbevinden
(112-114). De belangrijkste factoren die van invloed zijn op de ervaren
zorglast zijn depressie, hallucinaties, verwardheid, vallen en persoonlijke factoren
zoals sociale ondersteuning en copingstijl van zowel patiënt als mantelzorger
(115-118). Er is een nauwe samenhang tussen de kwaliteit van leven van
de patiënt en van de mantelzorger (119;120). Zowel vanuit het oogpunt van
welbevinden en functioneren van de mantelzorger als van de patiënt is het
belangrijk rekening te houden met het perspectief en de hulpvraag van de