Evaluatie embryowet - Rijksuniversiteit Groningen

plichtingen, niet volledig tot haar recht. Er blijkt in de praktijk onvoldoende draagvlak te bestaan voor
het laten toetsen van het instellingsprotocol, het toezenden ervan aan CCMO en minister, en het door
de CCMO signaleren van nieuwe ontwikkelingen op basis van zowel onderzoeks- als instellingsprotocollen.
Van enig toezicht op de naleving van deze verplichtingen of handhaving ervan is uit het evaluatieonderzoek
niet gebleken. Signalering van wetenschappelijke ontwikkelingen vindt wel op andere
wijze plaats. Er is daarbij geen verbinding met de instellingsprotocollen. Het verdient aanbeveling om
de wijze waarop de wetgever gestalte heeft gegeven aan de behoefte een vinger aan de pols te houden,
aan een heroverweging te onderwerpen.
9.2 Zeggenschap over geslachtscellen en embryo’s
9.2.1 Terbeschikkingstelling om niet
De Embryowet schrijft in artikel 5 lid 2 voor dat de terbeschikkingstelling van geslachtscellen om niet
plaatsvindt en volgens artikel 8 lid 2 geldt hetzelfde voor de terbeschikkingstelling van embryo’s. De
wetgever heeft met die bepalingen willen waarborgen dat er bij donatie geen winstbejag is. 171 Uit de
peiling die in het kader van dit evaluatieonderzoek is gehouden (6.3) blijkt dat donoren soms wel een
onkostenvergoeding ontvangen. Dit lijkt in de praktijk geaccepteerd te zijn (8.6).
Bij het vergoeden van directe onkosten is geen sprake van financieel gewin. Een donatie met vergoeding
van onkosten moet, binnen een redelijke wetsuitleg, nog steeds worden gezien als een donatie
om niet. Iets anders is een eventuele vergoeding van meer dan de gemaakte onkosten, met name van
het ongemak en de belasting waarmee eiceldonatie momenteel gepaard gaat. In de literatuur gaan
stemmen op om vrouwen die speciaal voor wetenschappelijk onderzoek eicellen doneren, een ruimere
vergoeding te betalen dan de directe kosten (8.6). Het gaat daarbij om betaling voor het doorstane
ongemak en uitdrukkelijk niet voor risico’s. Geconcludeerd kan worden dat het hier om een ethisch en
juridisch complexe materie lijkt te gaan. Het verdient aanbeveling voor de overheid om deze ontwikkeling
nauwlettend te volgen en hierover zonodig nader onderzoek te laten verrichten. De beslissingsvrijheid
van de donor behoort voorop te staan.
9.2.2 Informatie en toestemming
De Embryowet schrijft in de artikelen 5 lid 2 (voor geslachtscellen) en 8 lid 2 (voor embryo’s) voor, dat
de terbeschikkingstelling schriftelijk plaatsvindt en niet dan nadat de betrokkene is ingelicht over de
aard en het doel ervan. Volgens artikel 6 lid 1 moet de informatie op zodanige wijze worden gegeven
dat redelijkerwijs zeker is dat zij naar inhoud is begrepen en, als voor de terbeschikkingstelling een invasieve
ingreep noodzakelijk is en als het om embryo’s gaat, ook schriftelijk. Ook behoren deze donoren
volgens die wettelijke bepaling een bedenktijd te krijgen. De peiling onder donoren (6.3) geeft de
indruk dat de Embryowet wel een positieve werking heeft gehad op de toestemmingsprocedure, maar
dat de wet medio 2005 op de punten voorlichting en toestemming nog niet volledig werd nageleefd.
Zo gaf twintig procent van de respondenten aan niet schriftelijk te zijn geïnformeerd; tien procent
zou geen bedenktijd hebben gekregen; vijfendertig procent zou de toestemming niet schriftelijk
171 Kamerstukken II 2000/01, 27 423, nr.3 p.16.
100