Evaluatie embryowet - Rijksuniversiteit Groningen

etreffende onderzoekers vertrouwelijkheid toegezegd. De bestudeerde onderzoeksprotocollen zijn
dan ook niet genoemd in de rapportage.
In het onderzoek naar de werking van de wet met betrekking tot voorlichting en bescherming van donoren
is gepeild, onder patiënten en donoren van geslachtscellen en restembryo’s, hoe de wettelijke
verplichtingen in de praktijk functioneren. Doel van de peiling was het achterhalen van ervaringen
met en opvattingen over de voorlichting die donoren van geslachtscellen en restembryo’s krijgen.
Verder is gevraagd naar opvattingen en ervaringen over de belasting die eiceldonatie met zich mee
brengt. Ook is getracht de meningen te peilen over de toelaatbaarheid van wetenschappelijk onderzoek
met speciaal voor zulk onderzoek tot stand gebrachte embryo’s. De vragenlijst bestond uit achtenveertig
open of gesloten vragen en is opgenomen in de bijlage bij dit rapport.
Om met de geslachtsceldonoren in contact te komen zijn twee wegen gevolgd. Op ons verzoek hebben
drie ivf-instellingen waar men werkt met gedoneerde eicellen, de bij hen bekende eiceldonoren
benaderd met een schriftelijke vragenlijst, die de respondenten anoniem konden retourneren. Er zijn
214 vragenlijsten verzonden, waarvan er 71 ingevuld zijn geretourneerd. Daarnaast is een gelijksoortige
vragenlijst digitaal opengesteld voor bezoekers van de website van Freya, de patiëntenvereniging
voor vruchtbaarheidsproblematiek.
Begrippen, reikwijdte en context
In dit deelonderzoek stonden de bestudering en analyse van de literatuur centraal. Om zoveel mogelijk
ter zake doende informatie te verzamelen, is bestaand materiaal geanalyseerd zoals relevante
wetgeving, parlementaire stukken, eerder verrichte evaluaties van verwante wetten, adviezen en rapporten,
teksten en achtergrondstukken van internationale regelgeving en belangrijke ethische en juridische
literatuur.
Nieuwe ontwikkelingen en toekomstige opheffing van het verbod van artikel
24 onder a
Voor dit deelonderzoek was het nodig de relevante medisch-technische ontwikkelingen in kaart te
brengen en te waarderen in het licht van de wet, de wetsuitvoering en de verbodsbepalingen. Hiertoe
is allereerst bestaand materiaal verzameld en geanalyseerd zoals de wetenschappelijke literatuur,
rapporten van commissies en andere publicaties. Daarnaast werd inzicht in nieuwe ontwikkelingen
verkregen door interviews met deskundigen uit binnen- en buitenland op het gebied van de embryologie,
de voortplantingsgeneeskunde, de genetica en het stamcelonderzoek. Er werd gebruik gemaakt
van bestaande netwerken.
Expertmeeting
De bevindingen en voorlopige conclusies zijn in de vorm van vraagpunten en stellingen in een expertmeeting
voorgelegd aan een aantal deskundigen, actoren die rechtstreeks zijn betrokken bij de
wetsuitvoering en andere betrokkenen zoals leden van beroepsgroepen en patiëntenverenigingen.
Doel van deze consultatie was het toetsen van de onderzoeksresultaten aan de kennis, ervaring en
opvattingen van deze deskundigen.
28