Evaluatie embryowet - Rijksuniversiteit Groningen

Het verdient aanbeveling dat de overheid deze eventuele ontwikkeling – een ethisch en juridisch
complexe kwestie – nauwlettend volgt en hierover zonodig nader onderzoek laat verrichten. De beslissingsvrijheid
van de donor behoort voorop te staan.
De terbeschikkingstelling van geslachtscellen en embryo’s behoort volgens de wet schriftelijk plaats
te vinden, na verkregen informatie over de aard en het doel ervan. De informatie moet begrijpelijk
zijn, soms ook schriftelijk, en donoren behoren een bedenktijd te krijgen. De onderzoeksbevindingen
geven de indruk dat de wet wel een positieve werking heeft gehad op de toestemmingsprocedure,
maar op dit gebied nog niet volledig wordt nageleefd. De rechten van donoren op adequate informatie,
bedenktijd en in vrijheid gegeven toestemming zijn echter wel de pijlers waarop de bescherming
van donoren in de wet rust. Het verdient daarom aanbeveling dat de ivf-instellingen zorgdragen voor
de volledige en loyale naleving van de voorschriften over de terbeschikkingstelling van geslachtscellen
en embryo’s.
Als voor het verkrijgen van geslachtscellen een invasieve ingreep bij de betrokkene noodzakelijk is,
vereist de wet mede de toestemming van de METC. De bedoeling van de wetgever van deze extra beschermingsmaatregel,
gericht op bevordering van de beslissingsvrijheid van de donor, was om bij een
invasieve ingreep ten behoeve van een ander doel dan de eigen zwangerschap extra zorgvuldig te kijken
naar de proportionaliteit en de beweegredenen van de donor. Dat wordt zo mogelijk nog belangrijker
als vrouwen in de toekomst eicellen kunnen doneren om daarmee embryo’s tot stand te brengen
voor wetenschappelijk onderzoek. Door de dan mogelijkerwijs optredende schaarste aan eicellen
kan de beslissingsvrijheid van vrouwen onder druk komen te staan.
Uit de onderzoeksbevindingen blijkt dat deze toestemmingsprocedure diverse problemen oproept en
dat men in de praktijk van eiceldonatie voor alternatieve invullingen kiest. De conclusie luidt dat de
bedoeling van de wetgever – extra bescherming – steun verdient, maar dat de wettelijke toetsingsprocedure
niet geschikt is om dat doel te bereiken. Het verdient aanbeveling de taak van de METC te
schrappen uit de wet en te komen tot een regeling die waarborgt dat de donor standaard ondersteuning
krijgt bij het afwegen van alle in het geding zijnde belangen en het nemen van een weloverwogen
beslissing over de donatie. Die ondersteuning zou gegeven moeten worden door een onafhankelijke
deskundige counselor die niet bij de donatie is betrokken. Deze aanbeveling kan gestalte krijgen
via zelfregulering.
Uit de bevindingen blijkt dat zich in de praktijk van het wetenschappelijk onderzoek vragen voordoen
over de reikwijdte van de toestemming van de donor bij de terbeschikkingstelling van embryo’s voor
wetenschappelijk onderzoek. De vraag is hoe specifiek die informatie – en daarmee de toestemming –
moet zijn. Dit probleem doet zich temeer voor bij wetenschappelijk gebruik van uit restembryo’s verkregen
stamcellen, die zeer lang bruikbaar blijven. Het is niet duidelijk of deze op basis van de eerder
gegeven toestemming later voor nieuwe onderzoeksprojecten mogen worden gebruikt. Ook is niet
duidelijk of een gegeven toestemming het transporteren van embryo’s of stamcellen naar het buitenland
dekt, of dat de donoren daarover tevoren moeten zijn geïnformeerd.
Deze vragen over informed consent doen zich ook voor bij (nader) gebruik van ander lichaamsmateriaal.
Het verdient aanbeveling dat de wetgever algemene regels formuleert over de gerichtheid van de
toestemming bij terbeschikkingstelling van lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk gebruik, en vervolgens
beziet of deze algemene regels ook kunnen gelden voor embryo’s.
12