3. Evaluación y sistema<strong>de</strong> información<strong>de</strong> la <strong>Estrategia</strong>IntroducciónEl proceso <strong>de</strong> evaluación <strong>de</strong> la implantación <strong>de</strong> la <strong>Estrategia</strong> <strong>de</strong> cuidadospaliativos <strong>de</strong>l SNS así como <strong>de</strong> las mejoras <strong>en</strong> la at<strong>en</strong>ción y resultados quepuedan <strong>de</strong>rivarse <strong>de</strong> la misma, constituye, sin duda, un proceso complejo, yaque concurr<strong>en</strong> <strong>en</strong> esta <strong>Estrategia</strong> dos circunstancias principales que influy<strong>en</strong><strong>de</strong> manera importante <strong>en</strong> este hecho.Por una parte, <strong>de</strong>bido a que esta <strong>Estrategia</strong> aborda una <strong>de</strong>terminadacondición o estado evolutivo <strong>de</strong>l proceso <strong>de</strong> <strong>en</strong>fermedad <strong>de</strong> las personas yno una <strong>en</strong>fermedad concreta ni grupo <strong>de</strong>finido <strong>de</strong> <strong>en</strong>fermeda<strong>de</strong>s. Por otra,porque <strong>en</strong> la actualidad no se dispone <strong>de</strong> sistemas homogéneos <strong>de</strong> recogidani tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> datos <strong>en</strong>tre los distintos actores <strong>de</strong>l sistema sanitario queintervi<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>en</strong> este proceso, ni <strong>en</strong>tre los difer<strong>en</strong>tes ámbitos territoriales (inclusocuando se trate <strong>de</strong> estructuras asist<strong>en</strong>ciales similares). Ello implicaque, pese a que exist<strong>en</strong> registros <strong>en</strong> las diversas unida<strong>de</strong>s proveedoras <strong>de</strong>at<strong>en</strong>ción —tanto <strong>en</strong> el ámbito <strong>de</strong> la at<strong>en</strong>ción primaria como <strong>en</strong> el <strong>de</strong> la at<strong>en</strong>ciónespecializada—, prácticam<strong>en</strong>te se carece <strong>de</strong> información normalizadapara el conjunto <strong>de</strong>l Sistema Nacional <strong>de</strong> SaludAsí pues, es necesario al inicio <strong>de</strong> esta <strong>Estrategia</strong>, <strong>de</strong>sarrollar un conjunto<strong>de</strong> acciones <strong>en</strong>caminadas a iniciar el proceso <strong>de</strong> elaboración <strong>de</strong> información,ya sea mediante indicadores o mediante informes que, <strong>de</strong> maneracons<strong>en</strong>suada y paulatina, contribuyan al conocimi<strong>en</strong>to actual y futuro <strong>de</strong>aquellos aspectos clave relacionados con los objetivos marcados <strong>en</strong> la <strong>Estrategia</strong>.Necesariam<strong>en</strong>te dicho proceso será gradual, realizándose <strong>en</strong> este capítulouna primera selección <strong>de</strong> aspectos cuya pertin<strong>en</strong>cia y factibilidad hasido valorada positivam<strong>en</strong>te por las Comunida<strong>de</strong>s Autónomas. Deberán,conforme avance la estrategia y al hilo <strong>de</strong> futuras revisiones, a<strong>de</strong>cuarse lossistemas <strong>de</strong> información a las necesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong>tectadas, <strong>de</strong> forma que se mejorey amplíe la información acordada inicialm<strong>en</strong>te.Por otro lado, no quiere <strong>de</strong>cir que toda la información que a continuaciónse expone, pueda ser recopilada <strong>de</strong> manera inmediata, ya que con frecu<strong>en</strong>ciase necesita <strong>de</strong>sarrollar trabajos previos para una mayor precisión<strong>en</strong> sus <strong>de</strong>finiciones, así como para el establecimi<strong>en</strong>to <strong>de</strong> los circuitos necesa-ESTRATEGIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD, 2007 111
ios, tanto a nivel local como autonómico y <strong>de</strong>l propio <strong>Ministerio</strong> <strong>de</strong> <strong>Sanidad</strong>y Consumo, para su explotación y puesta <strong>en</strong> común.Las propuestas se agrupan <strong>en</strong> tres modalida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> información. Lasdos primeras, más relacionadas con la situación y evolución <strong>de</strong> aspectos ligadosal sistema sanitario y <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción a estos paci<strong>en</strong>tes, se basan <strong>en</strong> la recopilación<strong>de</strong> información <strong>de</strong>scriptiva y el uso <strong>de</strong> indicadores. La tercera,más relacionada con el seguimi<strong>en</strong>to <strong>de</strong> la implantación propiam<strong>en</strong>te dicha<strong>de</strong> aspectos <strong>de</strong> la estrategia consi<strong>de</strong>rados relevantes para la consecución <strong>de</strong>los objetivos planteados.A) Información <strong>de</strong>scriptiva:mapa funcional <strong>de</strong> recursosSe consi<strong>de</strong>ra el primer punto <strong>de</strong> partida y aborda la id<strong>en</strong>tificación <strong>de</strong> los difer<strong>en</strong>testipos <strong>de</strong> estructuras exist<strong>en</strong>tes, su número y las formas <strong>en</strong> las queéstas se concib<strong>en</strong> y organizan para prestar at<strong>en</strong>ción paliativa, <strong>en</strong> el marco<strong>de</strong> las Comunida<strong>de</strong>s Autónomas.Ello se <strong>de</strong>be a que exist<strong>en</strong> distintas maneras <strong>de</strong> abordar la at<strong>en</strong>ción específicaa este problema, <strong>de</strong> forma que, si bi<strong>en</strong> exist<strong>en</strong> bastantes semejanzas<strong>en</strong> cuanto a los conceptos básicos que sust<strong>en</strong>tan el <strong>de</strong>sarrollo organizativo,no existe un mo<strong>de</strong>lo único. Por tanto, se consi<strong>de</strong>ra preceptivo conocer <strong>en</strong>primer lugar las semejanzas y difer<strong>en</strong>cias exist<strong>en</strong>tes, tanto funcionales como<strong>de</strong> d<strong>en</strong>ominación, etc.Esto permitirá, <strong>en</strong> primer lugar, disponer <strong>de</strong> una base más sólida <strong>de</strong> conocimi<strong>en</strong>to,a modo <strong>de</strong> meta-datos, requisito previo para la comparación <strong>de</strong>datos cuantitativos. Así pues, aunque se plantea que esta <strong>de</strong>scripción incluyala especificación <strong>de</strong>l número <strong>de</strong> unida<strong>de</strong>s o recursos específicos exist<strong>en</strong>tes, setrata <strong>de</strong> una información <strong>de</strong>scriptiva y no comparable numéricam<strong>en</strong>te <strong>de</strong> maneradirecta. Esta información no podrá, por tanto, utilizarse <strong>en</strong> el mom<strong>en</strong>toactual para el cálculo <strong>de</strong> ratios <strong>de</strong> profesionales, hasta <strong>en</strong> tanto, y a la luz <strong>de</strong> lainformación planteada, se clarifique el grado <strong>de</strong> semejanza <strong>de</strong> cada tipo <strong>de</strong> recurso(físico o humano) y, por tanto, se acuer<strong>de</strong> abordar este aspecto.Por otro lado, dicho conocimi<strong>en</strong>to funcional pue<strong>de</strong> servir <strong>de</strong> intercambio<strong>de</strong> experi<strong>en</strong>cias llevadas a cabo por iniciativa <strong>de</strong> las Comunida<strong>de</strong>s Autónomas.Dicho mapa estaría formado, inicialm<strong>en</strong>te, por una relación <strong>en</strong> la quese hagan constar los sigui<strong>en</strong>tes elem<strong>en</strong>tos:• D<strong>en</strong>ominación dada a cada una <strong>de</strong> las Unida<strong>de</strong>s, Dispositivos oEquipos específicos exist<strong>en</strong>tes, y <strong>de</strong> cada uno <strong>de</strong> ellos:112 SANIDAD
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