cho, y lo hace <strong>en</strong> su capítulo IV al referirse al cons<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>to informado y alas instrucciones previas. Define dicha norma al cons<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>to informadocomo «la conformidad libre, voluntaria y consci<strong>en</strong>te <strong>de</strong> un paci<strong>en</strong>te, manifestada<strong>en</strong> el pl<strong>en</strong>o uso <strong>de</strong> sus faculta<strong>de</strong>s <strong>de</strong>spués <strong>de</strong> recibir la información a<strong>de</strong>cuada,para que t<strong>en</strong>ga lugar una actuación que afecta a su salud».El cons<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>to es verbal por norma g<strong>en</strong>eral, aunque <strong>de</strong>be ser escrito<strong>en</strong> los procedimi<strong>en</strong>tos invasores y <strong>en</strong> los que supongan riesgos o afect<strong>en</strong>negativam<strong>en</strong>te a la salud <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te.En algunos procedimi<strong>en</strong>tos <strong>de</strong> cuidados paliativos está recom<strong>en</strong>dadoel requerir cons<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>to por escrito; <strong>en</strong>tre ellos se <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>tran las técnicas<strong>de</strong>rivativas quirúrgicas, la radioterapia paliativa, técnicas analgésicas invasivas,tratami<strong>en</strong>tos invasivos a domicilio, procedimi<strong>en</strong>tos diagnósticos concontraste, o transfusión sanguínea 192 .Los paci<strong>en</strong>tes <strong>en</strong> situación terminal pued<strong>en</strong> optar por los tratami<strong>en</strong>tosque <strong>en</strong> su medio se consi<strong>de</strong>r<strong>en</strong> proporcionados, pudi<strong>en</strong>do rechazar responsablem<strong>en</strong>temedios excepcionales, <strong>de</strong>sproporcionados o alternativas terapéuticascon probabilida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> éxito dudosas. Esta actitud <strong>de</strong>be ser respetaday no confundirse con una conducta suicida 193 .En cuidados paliativos, el cons<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>to informado pue<strong>de</strong> pres<strong>en</strong>tarciertas peculiarida<strong>de</strong>s, <strong>de</strong>rivadas <strong>de</strong> la especial vulnerabilidad, la sintomatologíacambiante, la corta expectativa <strong>de</strong> vida, la aparición <strong>de</strong> complicaciones,la incertidumbre, la relevancia <strong>de</strong> la familia y la interv<strong>en</strong>ción-vínculo<strong>de</strong>l equipo terapéutico. En ese contexto, obt<strong>en</strong>er la conformidad <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>tepara realizar <strong>de</strong>terminadas actuaciones no es una cuestión s<strong>en</strong>cilla.Por ese motivo es <strong>de</strong> gran utilidad el conocimi<strong>en</strong>to <strong>de</strong> la opinión <strong>de</strong>lpaci<strong>en</strong>te sobre ciertos aspectos, previam<strong>en</strong>te al mom<strong>en</strong>to <strong>en</strong> el que es necesario<strong>de</strong>cidir, <strong>en</strong> forma <strong>de</strong> volunta<strong>de</strong>s anticipadas o instrucciones previas.Entre estas cuestiones son especialm<strong>en</strong>te relevantes algunas relativas al lugar<strong>de</strong> fallecimi<strong>en</strong>to, el internami<strong>en</strong>to <strong>en</strong> c<strong>en</strong>tros sanitarios o resid<strong>en</strong>ciales,el uso <strong>de</strong> nutrición o hidratación artificiales, la cancelación <strong>de</strong> algunos tratami<strong>en</strong>toso el empleo <strong>de</strong> la sedación paliativa o terminal.Pese a que el <strong>de</strong>recho <strong>de</strong> los paci<strong>en</strong>tes a la auto<strong>de</strong>terminación y el conseguirque su voluntad sea expresada librem<strong>en</strong>te y respetada es parte <strong>de</strong> lacompet<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> los Estados miembros, exist<strong>en</strong> varias Recom<strong>en</strong>daciones <strong>de</strong>lConsejo <strong>de</strong> Europa a este respecto 189 . Así, por ejemplo, la Recom<strong>en</strong>daciónRec 1976/779 aconseja a los Estados que revis<strong>en</strong> aquellas cuestiones relacionadascon las <strong>de</strong>claraciones escritas <strong>de</strong> personas legalm<strong>en</strong>te compet<strong>en</strong>tes66 . La Recom<strong>en</strong>dación Rec 1999/1418 instaba a los Estados a la protección<strong>de</strong>l <strong>de</strong>recho a la auto<strong>de</strong>terminación <strong>de</strong> los <strong>en</strong>fermos terminales omoribundos 4 . Por último, la Recom<strong>en</strong>dación Rec 2003/24 reconocía que loscuidados paliativos <strong>de</strong>b<strong>en</strong> estar ori<strong>en</strong>tados al paci<strong>en</strong>te, y guiados por sus necesida<strong>de</strong>s,tomando <strong>en</strong> consi<strong>de</strong>ración sus valores y prefer<strong>en</strong>cias 5 .ESTRATEGIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD, 2007 81
En España, las instrucciones previas (o volunta<strong>de</strong>s anticipadas) hansido reguladas <strong>en</strong> la Ley <strong>de</strong> autonomía <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te, que las <strong>de</strong>fine como eldocum<strong>en</strong>to por el que las personas mayores <strong>de</strong> edad manifiestan anticipadam<strong>en</strong>tesu voluntad, con objeto <strong>de</strong> que ésta se cumpla <strong>en</strong> el mom<strong>en</strong>to <strong>en</strong>que llegu<strong>en</strong> a situaciones <strong>en</strong> cuyas circunstancias no sean capaces <strong>de</strong> expresarpersonalm<strong>en</strong>te, sobre los cuidados y el tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> su salud.La propia Ley <strong>de</strong>lega <strong>en</strong> cada Servicio <strong>de</strong> Salud la responsabilidadpara regular los procedimi<strong>en</strong>tos a<strong>de</strong>cuados que garantic<strong>en</strong> su cumplimi<strong>en</strong>to.En particular, las CC.AA. ti<strong>en</strong><strong>en</strong> mayor libertad para <strong>de</strong>sarrollar aquellospreceptos <strong>de</strong> la Ley que, aun si<strong>en</strong>do básicos, no se refieran <strong>de</strong> un mododirecto a aquellos <strong>de</strong>rechos <strong>de</strong> los ciudadanos relacionados con su salud 194 .Dicha <strong>de</strong>legación ha sido ya asumida por las CC.AA., mediante la promulgación<strong>de</strong> Leyes relativas a la autonomía <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te <strong>en</strong> su ámbito <strong>de</strong> compet<strong>en</strong>cia,o mediante la regulación (Decretos) y creación (Órd<strong>en</strong>es) <strong>de</strong> registrosautonómicos <strong>de</strong> volunta<strong>de</strong>s anticipadas o instrucciones previas 195 .La situación a nivel <strong>de</strong>l Estado español se muestra a continuación (tabla8).Tabla 8. Legislación relacionada con el <strong>de</strong>recho a la autonomía <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te o lasvolunta<strong>de</strong>s anticipadas (instrucciones previas) <strong>de</strong> aplicación <strong>en</strong> las difer<strong>en</strong>tesCC.AA.AdministraciónEstadoAndalucíaAragónLegislaciónLey 41/2002, <strong>de</strong> 14 <strong>de</strong> noviembre, básica reguladora <strong>de</strong> la autonomía<strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te y <strong>de</strong> <strong>de</strong>rechos y obligaciones <strong>en</strong> materia <strong>de</strong> informacióny docum<strong>en</strong>tación clínica. En tramitación un Proyecto <strong>de</strong> RealDecreto por el que se regula el Registro Nacional <strong>de</strong> InstruccionesPrevias y el correspondi<strong>en</strong>te Fichero Automatizado <strong>de</strong> Datos <strong>de</strong> carácterpersonal.Ley 5/2003, <strong>de</strong> 9 <strong>de</strong> octubre, <strong>de</strong> Declaración <strong>de</strong> Voluntad Vital Anticipada.Decreto 238/2004, <strong>de</strong> 18 <strong>de</strong> mayo, por el que se regula el Registro<strong>de</strong> Volunta<strong>de</strong>s Vitales Anticipadas <strong>en</strong> Andalucía. Ord<strong>en</strong> <strong>de</strong> 31 <strong>de</strong>mayo <strong>de</strong> 2004 <strong>de</strong> creación <strong>de</strong>l fichero automatizado <strong>de</strong> datos <strong>de</strong> carácterpersonal d<strong>en</strong>ominado Registro <strong>de</strong> Volunta<strong>de</strong>s Vitales Anticipadas <strong>en</strong>Andalucía.Ley 6/2002, <strong>de</strong> 15 <strong>de</strong> abril, <strong>de</strong> Salud <strong>de</strong> Aragón, art. 15. Decreto100/2003, <strong>de</strong> 6 <strong>de</strong> mayo, por el que se aprueba el Reglam<strong>en</strong>to <strong>de</strong> Organizacióny Funcionami<strong>en</strong>to <strong>de</strong>l Registro <strong>de</strong> Volunta<strong>de</strong>s Anticipadas.82 SANIDAD
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IV.Glosario de términosComplejidad
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V. Glosario de abreviaturasAECCAsoc
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VI.Bibliografía1. McNamara B, Rose
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35. Stjensward J et al. The world h
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107. Pascual L, Pascual A. Atenció
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145. Lacasta M, Kroeff P, Sastre P,
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180. Plan Integral de Cuidados Pali
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216. Propuesta de capacitación de
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