Estrategia en Cuidados Paliativos - Ministerio de Sanidad y PolÃtica ...

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existencial al niño y a su familia. Ello es independiente de su posible elecciónde continuar con tratamientos que prolonguen la vida del niño.5. Los cuidados paliativos pediátricos deben planificarse cuidadosamente,valorando las necesidades existentes y diseñando protocolos específicos(neonatología, oncología, neumología, metabolopatías, cardiología,cuidados intensivos).6. Debe incluirse a los niños y sus familias en las decisiones, lo querequiere previamente una información completa respecto a la enfermedady a las opciones terapéuticas posibles.7. Los cuidados paliativos pediátricos se desarrollan en el marco deun equipo multidisciplinar que debe estar disponible permanentemente.Este equipo debe ser reconocido institucionalmente y disponer de la financiaciónadecuada que permita su viabilidad y disponibilidad.8. Debe estar prevista la posibilidad de descanso para los familiaresimplicados en los cuidados paliativos de un niño.9. El apoyo psicológico y, en su momento, el seguimiento del duelodebe ser realizado por profesionales formados en cuidados paliativos pediátricos.El niño en fase terminalDefinición• Paciente con enfermedad avanzada y progresiva tras haber recibidoterapéutica adecuada.• Mínima o nula posibilidad de respuesta al tratamiento específicopara su patología de base. En determinados casos deben utilizarsetratamientos considerados específicos por su capacidad para mejorarla calidad de vida (Radioterapia).• Pronóstico vital limitado.Pautas de actuación• La atención a niños en fase terminal debe hacerse en el lugar consideradomás adecuado para cada uno de ellos, mediante decisión familiardebidamente orientada por el equipo sanitario responsabledel paciente.• Debe disponerse siempre de la posibilidad de que el niño en faseterminal sea atendido en el medio hospitalario en el que se le ha tratadopreviamente.• Dentro del hospital debe ser atendido por el personal sanitario responsablede su tratamiento específico con el apoyo de otros especia-ESTRATEGIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD, 2007 137
listas necesarios para cubrir todas sus necesidades asistenciales enesa fase.• Una alternativa al hospital tratante puede ser el hospital (comarcal,etc.) más cercano al domicilio familiar del niño. En ese caso debegarantizarse la comunicación fluida entre los equipos sanitarios deambos hospitales para garantizar la continuidad y eficacia de la asistencia.• Otra alternativa puede ser el domicilio familiar, con asistencia porparte de atención primaria. En este caso es necesaria la existenciade un programa de hospitalización en domicilio desarrollado por unequipo multidisciplinar de, al menos, pediatras, enfermería y auxiliarescon formación y experiencia y que garantice la asistencia durantelas 24 horas.138 SANIDAD
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