2.3. Autonomía <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te2.3.1. Análisis <strong>de</strong> situaciónLa autonomía <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te es, tradicionalm<strong>en</strong>te, uno <strong>de</strong> los cuatro principiosbásicos <strong>de</strong> la bioética, base <strong>de</strong> la <strong>de</strong>ontología médica y asunto clave <strong>en</strong>el contexto <strong>de</strong> una bu<strong>en</strong>a práctica sanitaria. Según un docum<strong>en</strong>to firmadopor la Organización Médica Colegial, <strong>en</strong> las fases terminales, los principiosy objetivos fundam<strong>en</strong>tales <strong>de</strong> la at<strong>en</strong>ción son los <strong>de</strong> promover la máximacalidad <strong>de</strong> vida, dignidad y autonomía a los <strong>en</strong>fermos 184 .Por autonomía se <strong>en</strong>ti<strong>en</strong><strong>de</strong> la capacidad <strong>de</strong> realizar actos con conocimi<strong>en</strong>to<strong>de</strong> causa, información sufici<strong>en</strong>te, y <strong>en</strong> aus<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> coacción interna oexterna 185 .Des<strong>de</strong> 1986, fecha <strong>en</strong> la que, con carácter <strong>de</strong> norma básica, se promulgóla Ley G<strong>en</strong>eral <strong>de</strong> <strong>Sanidad</strong>, muchos <strong>de</strong> los principios que conforman la«autonomía <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te» se convirtieron <strong>en</strong> <strong>de</strong>rechos <strong>de</strong> todos los ciudadanos.Entre ellos, el respeto a la personalidad, la dignidad humana y la intimidad;la información sobre el proceso <strong>de</strong> la <strong>en</strong>fermedad; la libre elección <strong>en</strong>treopciones; la negación al tratami<strong>en</strong>to o la participación 186 .No fue, sin embargo, hasta 2002 cuando el <strong>de</strong>recho a la autonomía personalquedó claram<strong>en</strong>te <strong>de</strong>limitado mediante la promulgación <strong>de</strong> la Ley41/2002, <strong>de</strong> 14 <strong>de</strong> noviembre, básica reguladora <strong>de</strong> la autonomía <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>tey <strong>de</strong> <strong>de</strong>rechos y obligaciones <strong>en</strong> materia <strong>de</strong> información y docum<strong>en</strong>taciónclínica 187 .En la última etapa <strong>de</strong> la vida, particularm<strong>en</strong>te cuando la muerte próximaes previsible <strong>de</strong>bido al pa<strong>de</strong>cimi<strong>en</strong>to <strong>de</strong> una <strong>en</strong>fermedad <strong>en</strong> fase terminal,resulta especialm<strong>en</strong>te relevante el respeto a la dignidad y a la autonomía<strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te. En esta situación, merec<strong>en</strong> ser analizados los <strong>de</strong>rechos <strong>de</strong>INFORMACIÓN Y PARTICIPACIÓN EN EL PROCESO DE ATEN-CIÓN.Derecho a ser informadoComo ya se ha <strong>de</strong>finido, la Ley G<strong>en</strong>eral <strong>de</strong> <strong>Sanidad</strong> estableció <strong>en</strong> su artículo10.º el <strong>de</strong>recho a que el paci<strong>en</strong>te y sus familiares recibieran «informacióncompleta y continuada, verbal y escrita, sobre su proceso, incluy<strong>en</strong>do diagnóstico,pronóstico y alternativas <strong>de</strong> tratami<strong>en</strong>to».La Ley <strong>de</strong> autonomía <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te abordó <strong>de</strong> forma más específica ese<strong>de</strong>recho, estableci<strong>en</strong>do como titular <strong>de</strong>l mismo al paci<strong>en</strong>te, y como forma <strong>de</strong>transmisión la verbal, aunque <strong>de</strong>jando constancia escrita <strong>en</strong> la historia clínica.Se contempló también el <strong>de</strong>recho a no ser informado, si ese fuera el <strong>de</strong>seo<strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te, o por necesidad terapéutica, cuando el conocimi<strong>en</strong>to <strong>de</strong> laESTRATEGIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD, 2007 79
situación pudiera afectar a la salud <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te <strong>de</strong> forma grave. En esecaso, la Ley previó, a<strong>de</strong>más <strong>de</strong> <strong>de</strong>jar constancia escrita <strong>en</strong> la historia clínica,comunicar la <strong>de</strong>cisión a personas vinculadas al paci<strong>en</strong>te por razones familiareso <strong>de</strong> hecho.El apéndice <strong>de</strong> la Recom<strong>en</strong>dación 2003/24 <strong>de</strong>l Consejo <strong>de</strong> Ministros<strong>de</strong>l Consejo <strong>de</strong> Europa, sobre organización <strong>de</strong> cuidados paliativos, <strong>en</strong> el capítuloVII, revisa el tema <strong>de</strong> la comunicación, estableci<strong>en</strong>do que requiere unclima y actitud a<strong>de</strong>cuados, que <strong>de</strong>be ser adaptada a los <strong>de</strong>seos <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>tesobre su información y a las barreras emocionales o cognitivas, y <strong>de</strong>be adaptarsea las necesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te 5 .En el docum<strong>en</strong>to <strong>de</strong> cuidados paliativos editado por el <strong>Ministerio</strong> <strong>de</strong><strong>Sanidad</strong> y Consumo (1993) 108 se reconocía que la comunicación era un escollodifícil <strong>de</strong> salvar, y que las malas noticias habían <strong>de</strong> darse <strong>de</strong> forma l<strong>en</strong>ta,continuada y paulatina, como un proceso que podía requerir varias <strong>en</strong>trevistas.Como principios clave, aportaba los <strong>de</strong> «no m<strong>en</strong>tir» y «mant<strong>en</strong>eruna esperanza real».En una <strong>en</strong>cuesta realizada a más <strong>de</strong> 6.000 profesionales <strong>de</strong> la medicina<strong>de</strong> toda España, se <strong>en</strong>contró que el 85,77% <strong>de</strong> ellos <strong>de</strong>searía ser informado<strong>de</strong> su situación <strong>en</strong> caso <strong>de</strong> pa<strong>de</strong>cer una <strong>en</strong>fermedad <strong>en</strong> fase terminal 188 . Sinembargo, y por la dificultad que <strong>en</strong>traña, un gran porc<strong>en</strong>taje <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tesfallece sin conocer la sufici<strong>en</strong>te información sobre su <strong>en</strong>fermedad.Por otro lado, el paci<strong>en</strong>te no sólo ti<strong>en</strong>e <strong>de</strong>recho a recibir la información,sino a que todo su proceso asist<strong>en</strong>cial que<strong>de</strong> registrado <strong>en</strong> la historiaclínica, a la que t<strong>en</strong>drá acceso siempre que lo <strong>de</strong>see, exceptuando las anotacionessubjetivas e información a terceros 187 .Derecho a participar <strong>en</strong> el proceso <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ciónEl <strong>de</strong>recho a la participación <strong>en</strong> el proceso <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción se relaciona directam<strong>en</strong>tecon el <strong>de</strong>recho a la información <strong>de</strong>scrito <strong>en</strong> el punto anterior. Difícilm<strong>en</strong>tepodría un paci<strong>en</strong>te participar <strong>en</strong> la toma <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisiones si previam<strong>en</strong>t<strong>en</strong>o dispone <strong>de</strong> una información veraz sobre su proceso.El Consejo <strong>de</strong> Europa reconoció, <strong>en</strong> su Recom<strong>en</strong>dación <strong>de</strong> 2003, quelos cuidados paliativos <strong>de</strong>berían estar ori<strong>en</strong>tados al paci<strong>en</strong>te, tomando <strong>en</strong>consi<strong>de</strong>ración sus valores y prefer<strong>en</strong>cias, si<strong>en</strong>do la dignidad y la autonomíaaspectos c<strong>en</strong>trales 189 . Previam<strong>en</strong>te, el Consejo <strong>de</strong> Europa había redactadoun texto, conocido como Conv<strong>en</strong>io <strong>de</strong> Oviedo, <strong>en</strong> el que se citaban algunos<strong>de</strong>rechos <strong>de</strong> los paci<strong>en</strong>tes <strong>en</strong> este s<strong>en</strong>tido. Dicho Conv<strong>en</strong>io se ratificó <strong>en</strong> España,<strong>en</strong>trando <strong>en</strong> vigor el 1 <strong>de</strong> <strong>en</strong>ero <strong>de</strong> 2000 190 .Des<strong>de</strong> el punto <strong>de</strong> vista legal, el cons<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>to informado es el expon<strong>en</strong>tefundam<strong>en</strong>tal <strong>de</strong>l principio <strong>de</strong> autonomía 191 .Es la propia Ley <strong>de</strong> autonomía <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te la que resuelve ese <strong>de</strong>re-80 SANIDAD
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IV.Glosario de términosComplejidad
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V. Glosario de abreviaturasAECCAsoc
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VI.Bibliografía1. McNamara B, Rose
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35. Stjensward J et al. The world h
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72. Real Decreto 1030/2006, de 15 d
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107. Pascual L, Pascual A. Atenció
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145. Lacasta M, Kroeff P, Sastre P,
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180. Plan Integral de Cuidados Pali
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216. Propuesta de capacitación de
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