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Estrategia en Cuidados Paliativos - Ministerio de Sanidad y Política ...

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iante, a brotes, o <strong>en</strong> crisis, fruto a su vez <strong>de</strong> la fragilidad <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te y <strong>de</strong> laprogresión <strong>de</strong> la <strong>en</strong>fermedad, obliga a que las valoraciones se realic<strong>en</strong> frecu<strong>en</strong>tem<strong>en</strong>te.Esta evolución oscilante, con gran impacto emocional y dificulta<strong>de</strong>s<strong>de</strong> adaptación a la situación, explica <strong>en</strong> parte que el patrón <strong>de</strong>at<strong>en</strong>ción esté basado <strong>en</strong> la <strong>de</strong>manda y con características muy peculiares,tanto <strong>en</strong> el hospital como <strong>en</strong> el domicilio. Los dispositivos implicados <strong>en</strong>at<strong>en</strong><strong>de</strong>r apropiadam<strong>en</strong>te a <strong>en</strong>fermos avanzados y terminales han <strong>de</strong> preverla evolución y adaptar la organización a este tipo <strong>de</strong> necesida<strong>de</strong>s.Aspectos emocionalesEl impacto emocional, la preocupación y/o el sufrimi<strong>en</strong>to <strong>de</strong>l <strong>en</strong>fermo sontambién elem<strong>en</strong>tos claram<strong>en</strong>te distintivos <strong>de</strong> la situación y ti<strong>en</strong><strong>en</strong> una evoluciónoscilante a m<strong>en</strong>udo <strong>de</strong>scomp<strong>en</strong>sada 117 . Los paci<strong>en</strong>tes pres<strong>en</strong>tan habitualm<strong>en</strong>t<strong>en</strong>iveles altos <strong>de</strong> distrés emocional, cuyo reconocimi<strong>en</strong>to y tratami<strong>en</strong>topue<strong>de</strong> ser dificultoso 118 .Enfr<strong>en</strong>tarse a un diagnóstico <strong>de</strong> cáncer, al proceso <strong>de</strong> la <strong>en</strong>fermedad, aun pronóstico <strong>de</strong> incurabilidad y al hecho <strong>de</strong> morir son, sin duda, acontecimi<strong>en</strong>tosdifíciles <strong>de</strong> afrontar que suel<strong>en</strong> provocar un gran impacto psicológicoy <strong>en</strong>orme sufrimi<strong>en</strong>to. En estas situaciones emerge un int<strong>en</strong>so flujo <strong>de</strong>emociones y s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos que, por su dificultad <strong>en</strong> el manejo, pued<strong>en</strong> darlugar a una <strong>de</strong>sestructuración emocional no sólo <strong>en</strong> el <strong>en</strong>fermo, sino también<strong>en</strong> la familia 119 .La int<strong>en</strong>sidad <strong>de</strong>l sufrimi<strong>en</strong>to emocional o la complejidad <strong>de</strong> su manejohac<strong>en</strong> necesaria una a<strong>de</strong>cuada at<strong>en</strong>ción psicológica tanto <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>tecomo <strong>de</strong> la familia. En un estudio reci<strong>en</strong>te se <strong>en</strong>contró que los dos motivosmás frecu<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> <strong>de</strong>rivación <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tes eran la sintomatología <strong>de</strong>presiva(21,6%) y la ansiosa (14,9%), y el motivo <strong>de</strong> <strong>de</strong>rivación más frecu<strong>en</strong>te <strong>de</strong>familiares era el problema <strong>de</strong> comunicación o conspiración <strong>de</strong>l sil<strong>en</strong>cio(19,77%) 120 .At<strong>en</strong>ción a la familiaUno <strong>de</strong> los principios fundam<strong>en</strong>tales <strong>de</strong> los cuidados paliativos es la consi<strong>de</strong>ración<strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te y la familia como una unidad <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción. La familia y el<strong>en</strong>torno próximo al paci<strong>en</strong>te pres<strong>en</strong>tan múltiples necesida<strong>de</strong>s y, al mismotiempo, participan activam<strong>en</strong>te <strong>en</strong> el cuidado <strong>de</strong> sus seres queridos, particularm<strong>en</strong>te<strong>en</strong> el domicilio 62, 121, 122 . La Recom<strong>en</strong>dación (2003) 24 <strong>de</strong>l Consejo<strong>de</strong> Europa señala como uno <strong>de</strong> sus principios guía la ayuda a los allegados<strong>de</strong> los paci<strong>en</strong>tes, promovi<strong>en</strong>do su capacidad para prestar soporte emocionaly práctico, adaptarse al proceso y afrontar el duelo y la aus<strong>en</strong>cia 5 .La <strong>en</strong>fermedad avanzada y terminal ocasiona un int<strong>en</strong>so sufrimi<strong>en</strong>to<strong>en</strong> los familiares. Entre los múltiples factores contribuy<strong>en</strong>tes se han <strong>de</strong>sta-ESTRATEGIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD, 2007 51

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