evitando connotaciones negativas o culpabilizadoras sobre la familia. Serecomi<strong>en</strong>da <strong>de</strong>sarrollar investigaciones multicéntricas que permitan profundizarsobre sus causas, factores precipitantes y estrategias prev<strong>en</strong>tivas yterapéuticas. Se están poni<strong>en</strong>do a punto instrum<strong>en</strong>tos para evaluar la sobrecarga<strong>de</strong>l cuidador 136 . Una <strong>de</strong> las estrategias propuestas para la prev<strong>en</strong>cióny tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> la claudicación es el ingreso temporal <strong>de</strong>l <strong>en</strong>fermopara <strong>de</strong>scanso familiar 137 .Aunque existe empíricam<strong>en</strong>te una impresión g<strong>en</strong>eralizada <strong>de</strong> eficacia<strong>de</strong> las actuaciones paliativas sobre los cuidadores, son necesarias evaluaciones<strong>de</strong>talladas y sistemáticas 138 . Exist<strong>en</strong> propuestas <strong>de</strong> cuestionarios quemidan la calidad <strong>de</strong> vida (QL) <strong>de</strong> los cuidadores 139, 140 . Algunos estudios <strong>en</strong>nuestro medio <strong>de</strong>stacan una elevada satisfacción <strong>en</strong> cuidadores <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tesat<strong>en</strong>didos <strong>en</strong> unida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> cuidados paliativos 141, 142 .La evaluación <strong>de</strong> las necesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> familiares <strong>en</strong> duelo y el <strong>de</strong>sarrollo<strong>de</strong> programas <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción <strong>en</strong> caso necesario es una clara área <strong>de</strong> mejora<strong>en</strong> cuidados paliativos. El acompañami<strong>en</strong>to <strong>en</strong> el duelo ti<strong>en</strong>e por objetivoayudar a los paci<strong>en</strong>tes y a sus familias a <strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tarse a los múltiples s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos<strong>de</strong> pérdida experim<strong>en</strong>tados durante la <strong>en</strong>fermedad y <strong>de</strong>spués <strong>de</strong> lamuerte 143 .Estudios pioneros concluían <strong>en</strong> 1980 que los programas <strong>de</strong> acompañami<strong>en</strong>toal duelo eran capaces <strong>de</strong> reducir el riesgo <strong>de</strong> trastornos psiquiátricosy psicosomáticos 144 . Algunos estudios han evaluado <strong>en</strong> nuestro medio laefectividad <strong>de</strong> interv<strong>en</strong>ciones <strong>en</strong> grupos <strong>de</strong> duelo 145, 146 . Exist<strong>en</strong> docum<strong>en</strong>tos<strong>de</strong> ayuda para los familiares 147 . Una investigación multicéntrica <strong>en</strong> 160equipos <strong>de</strong> cuidados paliativos españoles ha mostrado que el 88,6% <strong>de</strong> ellosincluía algún tipo <strong>de</strong> soporte al duelo, aunque sin una planificación sistemáticay con una participación reducida <strong>de</strong> psicólogos y trabajadores sociales148 . Los criterios diagnósticos <strong>de</strong> duelo complicado eran la culpa (12,5%)y la <strong>de</strong>presión (11,4%).Complejidad <strong>de</strong> la at<strong>en</strong>ción <strong>en</strong> cuidados paliativosEl docum<strong>en</strong>to Bases para su <strong>de</strong>sarrollo. Plan <strong>de</strong> <strong>Cuidados</strong> <strong>Paliativos</strong>, <strong>en</strong> elaño 2000, <strong>de</strong>finió que todos los paci<strong>en</strong>tes susceptibles <strong>de</strong> recibir cuidadospaliativos estaban bajo la responsabilidad <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción <strong>de</strong>l conjunto <strong>de</strong> lared conv<strong>en</strong>cional <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción sanitaria, y que <strong>en</strong> situaciones <strong>de</strong> complejidadse requería la interv<strong>en</strong>ción <strong>de</strong> servicios específicos 6 .En función <strong>de</strong> esa complejidad, el Plan estableció algunos criterios <strong>de</strong>interv<strong>en</strong>ción <strong>en</strong> relación al paci<strong>en</strong>te (dificultad <strong>en</strong> el control sintomático, escasarespuesta a la terapéutica conv<strong>en</strong>cional, necesidad <strong>de</strong> tratami<strong>en</strong>toscomplejos, dificulta<strong>de</strong>s <strong>de</strong> adaptación emocional) o <strong>en</strong> relación a las familias(dificulta<strong>de</strong>s <strong>de</strong> cuidado o <strong>de</strong> adaptación, riesgo <strong>de</strong> duelo patológico,ESTRATEGIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD, 2007 53
claudicación <strong>de</strong>l cuidador). Algunos autores han propuesto criterios <strong>de</strong> <strong>de</strong>rivaciónmás concretos <strong>de</strong>s<strong>de</strong> los equipos <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción primaria como la pres<strong>en</strong>cia<strong>de</strong> síntomas int<strong>en</strong>sos (6/10) con impacto emocional asociado y sin solucióntras dos visitas 149 . En Australia se está avanzando <strong>en</strong> la construcción<strong>de</strong> una herrami<strong>en</strong>ta para la <strong>de</strong>rivación <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tes, a modo <strong>de</strong> parrilla <strong>de</strong>criterios individualm<strong>en</strong>te aceptados 150, 151 .En nuestro medio, y <strong>en</strong> una consulta externa ubicada <strong>en</strong> un hospitaluniversitario, se han <strong>de</strong>scrito algunos <strong>de</strong>scriptores <strong>de</strong> complejidad como eldolor <strong>de</strong> mal pronóstico o los síntomas int<strong>en</strong>sos, medido con Escala VisualAnalógica) (EVA) mayor <strong>de</strong> 5 152 .En el ámbito sociosanitario, un int<strong>en</strong>to <strong>de</strong> <strong>de</strong>scribir una combinación<strong>de</strong> criterios es la reci<strong>en</strong>te versión <strong>de</strong>l Resid<strong>en</strong>t Assessm<strong>en</strong>t Instrum<strong>en</strong>t(RAI) para cuidados paliativos 153 .En cualquier caso, por el mom<strong>en</strong>to no se ha <strong>de</strong>scrito un método validadoni asociado a los costes <strong>de</strong> la interv<strong>en</strong>ción.Realm<strong>en</strong>te, la complejidad es un concepto y un valor <strong>de</strong> carácter multifactorial,y su nivel <strong>de</strong>p<strong>en</strong><strong>de</strong>rá <strong>de</strong>l conjunto <strong>de</strong> factores relacionados y no<strong>de</strong> <strong>de</strong>terminada característica individual. Entre ellos, los asociados al paci<strong>en</strong>te(edad, anteced<strong>en</strong>tes), los <strong>de</strong>p<strong>en</strong>di<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> la situación clínica (dolor yotros síntomas, agonía, pres<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> <strong>de</strong>terminados síndromes), los relacionadoscon la situación emocional, los <strong>de</strong>p<strong>en</strong>di<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> la evolución <strong>de</strong> la <strong>en</strong>fermedad(pronóstico limitado), los asociados a la familia (claudicación oaus<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> cuidador) y los dilemas éticos son <strong>de</strong> especial importancia.Las necesida<strong>de</strong>s específicas para el cuidado <strong>de</strong> los paci<strong>en</strong>tes <strong>en</strong> faseavanzada o terminal <strong>en</strong> función <strong>de</strong> su edad o características <strong>de</strong> la <strong>en</strong>fermedadse <strong>de</strong>tallan <strong>en</strong> el Anexo I.Protocolos y guíasEl <strong>Ministerio</strong> <strong>de</strong> <strong>Sanidad</strong> publicó <strong>en</strong> 1993 un Docum<strong>en</strong>to <strong>de</strong> Recom<strong>en</strong>daciones<strong>de</strong> <strong>Cuidados</strong> <strong>Paliativos</strong> que supuso una refer<strong>en</strong>cia inicial ampliam<strong>en</strong>teconsultada 154 . Posteriorm<strong>en</strong>te se han elaborado diversas guías y protocolos,tanto g<strong>en</strong>erales sobre cuidados paliativos como monográficos sobre<strong>de</strong>terminados aspectos sintomáticos, emocionales y sociofamiliares.En el marco <strong>de</strong>l <strong>de</strong>sarrollo <strong>de</strong>l Plan <strong>de</strong> Calidad <strong>de</strong>l <strong>Ministerio</strong> <strong>de</strong> <strong>Sanidad</strong>y Consumo, a través <strong>de</strong> la Ag<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> Calidad <strong>de</strong>l Sistema Nacional<strong>de</strong> Salud, se está <strong>de</strong>sarrollando el Programa <strong>de</strong> Elaboración <strong>de</strong> Guías <strong>de</strong>Práctica Clínica basadas <strong>en</strong> la evid<strong>en</strong>cia para el conjunto <strong>de</strong>l Sistema Nacional<strong>de</strong> Salud. Para realizar este Programa, <strong>en</strong> el que se ha priorizado laelaboración <strong>de</strong> trece Guías <strong>de</strong> Práctica Clínica, se ha establecido un conv<strong>en</strong>io<strong>de</strong> colaboración <strong>en</strong>tre el Instituto <strong>de</strong> Salud Carlos III y Ag<strong>en</strong>cias yUnida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> Evaluación <strong>de</strong> Tecnologías Sanitarias <strong>de</strong> las Consejerías <strong>de</strong>54 SANIDAD
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listas necesarios para cubrir todas
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IV.Glosario de términosComplejidad
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V. Glosario de abreviaturasAECCAsoc
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VI.Bibliografía1. McNamara B, Rose
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35. Stjensward J et al. The world h
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72. Real Decreto 1030/2006, de 15 d
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107. Pascual L, Pascual A. Atenció
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145. Lacasta M, Kroeff P, Sastre P,
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180. Plan Integral de Cuidados Pali
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216. Propuesta de capacitación de
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ISBN: 978-8495-1765-54MINISTERIODE