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Estrategia en Cuidados Paliativos - Ministerio de Sanidad y Política ...

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evitando connotaciones negativas o culpabilizadoras sobre la familia. Serecomi<strong>en</strong>da <strong>de</strong>sarrollar investigaciones multicéntricas que permitan profundizarsobre sus causas, factores precipitantes y estrategias prev<strong>en</strong>tivas yterapéuticas. Se están poni<strong>en</strong>do a punto instrum<strong>en</strong>tos para evaluar la sobrecarga<strong>de</strong>l cuidador 136 . Una <strong>de</strong> las estrategias propuestas para la prev<strong>en</strong>cióny tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> la claudicación es el ingreso temporal <strong>de</strong>l <strong>en</strong>fermopara <strong>de</strong>scanso familiar 137 .Aunque existe empíricam<strong>en</strong>te una impresión g<strong>en</strong>eralizada <strong>de</strong> eficacia<strong>de</strong> las actuaciones paliativas sobre los cuidadores, son necesarias evaluaciones<strong>de</strong>talladas y sistemáticas 138 . Exist<strong>en</strong> propuestas <strong>de</strong> cuestionarios quemidan la calidad <strong>de</strong> vida (QL) <strong>de</strong> los cuidadores 139, 140 . Algunos estudios <strong>en</strong>nuestro medio <strong>de</strong>stacan una elevada satisfacción <strong>en</strong> cuidadores <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tesat<strong>en</strong>didos <strong>en</strong> unida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> cuidados paliativos 141, 142 .La evaluación <strong>de</strong> las necesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> familiares <strong>en</strong> duelo y el <strong>de</strong>sarrollo<strong>de</strong> programas <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción <strong>en</strong> caso necesario es una clara área <strong>de</strong> mejora<strong>en</strong> cuidados paliativos. El acompañami<strong>en</strong>to <strong>en</strong> el duelo ti<strong>en</strong>e por objetivoayudar a los paci<strong>en</strong>tes y a sus familias a <strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tarse a los múltiples s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos<strong>de</strong> pérdida experim<strong>en</strong>tados durante la <strong>en</strong>fermedad y <strong>de</strong>spués <strong>de</strong> lamuerte 143 .Estudios pioneros concluían <strong>en</strong> 1980 que los programas <strong>de</strong> acompañami<strong>en</strong>toal duelo eran capaces <strong>de</strong> reducir el riesgo <strong>de</strong> trastornos psiquiátricosy psicosomáticos 144 . Algunos estudios han evaluado <strong>en</strong> nuestro medio laefectividad <strong>de</strong> interv<strong>en</strong>ciones <strong>en</strong> grupos <strong>de</strong> duelo 145, 146 . Exist<strong>en</strong> docum<strong>en</strong>tos<strong>de</strong> ayuda para los familiares 147 . Una investigación multicéntrica <strong>en</strong> 160equipos <strong>de</strong> cuidados paliativos españoles ha mostrado que el 88,6% <strong>de</strong> ellosincluía algún tipo <strong>de</strong> soporte al duelo, aunque sin una planificación sistemáticay con una participación reducida <strong>de</strong> psicólogos y trabajadores sociales148 . Los criterios diagnósticos <strong>de</strong> duelo complicado eran la culpa (12,5%)y la <strong>de</strong>presión (11,4%).Complejidad <strong>de</strong> la at<strong>en</strong>ción <strong>en</strong> cuidados paliativosEl docum<strong>en</strong>to Bases para su <strong>de</strong>sarrollo. Plan <strong>de</strong> <strong>Cuidados</strong> <strong>Paliativos</strong>, <strong>en</strong> elaño 2000, <strong>de</strong>finió que todos los paci<strong>en</strong>tes susceptibles <strong>de</strong> recibir cuidadospaliativos estaban bajo la responsabilidad <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción <strong>de</strong>l conjunto <strong>de</strong> lared conv<strong>en</strong>cional <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción sanitaria, y que <strong>en</strong> situaciones <strong>de</strong> complejidadse requería la interv<strong>en</strong>ción <strong>de</strong> servicios específicos 6 .En función <strong>de</strong> esa complejidad, el Plan estableció algunos criterios <strong>de</strong>interv<strong>en</strong>ción <strong>en</strong> relación al paci<strong>en</strong>te (dificultad <strong>en</strong> el control sintomático, escasarespuesta a la terapéutica conv<strong>en</strong>cional, necesidad <strong>de</strong> tratami<strong>en</strong>toscomplejos, dificulta<strong>de</strong>s <strong>de</strong> adaptación emocional) o <strong>en</strong> relación a las familias(dificulta<strong>de</strong>s <strong>de</strong> cuidado o <strong>de</strong> adaptación, riesgo <strong>de</strong> duelo patológico,ESTRATEGIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD, 2007 53

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