Estrategia en Cuidados Paliativos - Ministerio de Sanidad y Política ...

cado problemas emocionales como miedo, ansiedad y depresión, existenciales,sufrimiento empático, conflictos y una atención sanitaria deficiente123, 124 .Existen evidencias de que muchos de estos problemas son atendidosde forma inadecuada, con insuficiente información y comunicación, soporteemocional y ayuda práctica 125 .El informe de la OMS Mejores cuidados paliativos para personas mayoresdestaca la importancia del aumento progresivo de la edad de los cuidadores,con mayor morbilidad, particularmente de las mujeres, en las quetradicionalmente se han basado los cuidados 62 . Señala también que algunasfamilias con miembros ancianos que necesitan cuidados a tiempo completoencontrarán el coste financiero y la carga inmanejable, y puede llegara ser intolerable para mujeres ancianas cuidando al esposo al que sobreviven.Más del 75% de los cuidadores principales son mujeres, predominandola esposa en el caso de pacientes varones y la hija en el caso de mujeresenfermas.El perfil habitual del cuidador principal en nuestro medio correspondeal género femenino, esposa o hija, que convive en el domicilio del paciente,presentando con frecuencia problemas físicos, emocionales y alteracionesdel sueño 126, 127, 107, 128 . Entre el 2 y el 5% de personas mayores de 65años viven en residencias para ancianos y enfermos crónicos, precisandocuidados paliativos 129 .En el caso de los pacientes pediátricos, la adaptación del menor a suenfermedad depende, en gran medida, de la de su familia.Al mismo tiempo que precisa cuidados, la familia tiene una participaciónfundamental en la provisión de los mismos. El documento SECPAL-SemFYC sobre atención al paciente con cáncer terminal en el domiciliodestaca el papel clave de la familia, sobre todo del cuidador principal, y afirmaque sin el apoyo de la familia sería imposible una correcta atención domiciliaria37 . El asesoramiento y refuerzo de la capacidad cuidadora formanparte de los objetivos de los cuidados paliativos 130 . Existen algunas experienciasde guías para cuidadores de enfermos en fase terminal 131 y se estándesarrollando herramientas para evaluar la capacidad del cuidado en domicilio132 .El cuidado de un familiar representa con frecuencia una fuente degratificación y reconocimiento 133 , teniendo en cuenta, además, que una delas prioridades de los pacientes es estrechar las relaciones con sus seresqueridos 134 . No obstante, puede llegarse a una situación de claudicación familiar,definida como manifestación implícita o explícita de la pérdida decapacidad de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las demandasy necesidades del enfermo a causa de un agotamiento o sobrecarga 135 .Una vez identificada, requiere un actuación profesional multidisciplinar,52 SANIDAD