En <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cias muy evolucionadas exist<strong>en</strong> múltiples factores que pued<strong>en</strong>ayudar <strong>en</strong> la toma <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisiones:• FAST (Functional Assessm<strong>en</strong>t Staging) > 7c.• Rápida evolución <strong>de</strong>l <strong>de</strong>terioro.• Índice <strong>de</strong> Barthel = 0 (<strong>de</strong>p<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia absoluta para las activida<strong>de</strong>s <strong>de</strong>la vida diaria).• Pres<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> complicaciones (comorbilidad, infecciones <strong>de</strong> repetición—urinarias, respiratorias—, sepsis, fiebre a pesar <strong>de</strong> antibioterapia…).• Disfagia importante.• Desnutrición.• Deshidratación.• Úlceras por presión refractarias al tratami<strong>en</strong>to, grado 3-4.En las <strong>en</strong>fermeda<strong>de</strong>s neuro<strong>de</strong>g<strong>en</strong>erativas el pronóstico suele ser más incierto,lo que aconseja también tomar una actitud mixta activa y paliativa, aceptandola i<strong>de</strong>a <strong>de</strong> una muerte cercana y t<strong>en</strong>i<strong>en</strong>do <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta y respetando lasi<strong>de</strong>as y cre<strong>en</strong>cias <strong>de</strong> los paci<strong>en</strong>tes.IctusConstituye un problema <strong>de</strong> salud <strong>de</strong> magnitud creci<strong>en</strong>te <strong>de</strong>bido al <strong>en</strong>vejecimi<strong>en</strong>to<strong>de</strong> la población. Es la primera causa <strong>de</strong> invali<strong>de</strong>z perman<strong>en</strong>te <strong>en</strong> eladulto y <strong>de</strong> secuelas neurológicas perman<strong>en</strong>tes <strong>en</strong> ambos sexos y la segundacausa <strong>de</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia <strong>en</strong> los países <strong>de</strong>sarrollados.En España supone la tercera causa <strong>de</strong> mortalidad g<strong>en</strong>eral, la primera<strong>de</strong> discapacidad grave y la segunda <strong>de</strong> <strong>de</strong>m<strong>en</strong>cias. En el año 2004 provocóuna mortalidad absoluta <strong>de</strong> 34.250 personas, lo que repres<strong>en</strong>ta una tasa <strong>de</strong>80,2 por 100.000 habitantes, con una incid<strong>en</strong>cia que oscila <strong>en</strong>tre 150 y 323casos por 100.000 habitantes.La frecu<strong>en</strong>te comorbilidad e invali<strong>de</strong>z a largo plazo provocan un consumo<strong>de</strong> recursos sociosanitarios elevados, tanto por la duración <strong>de</strong> la estanciahospitalaria como por las discapacida<strong>de</strong>s asociadas y el abordajemultidisclipinar que requiere.Según el Plan <strong>de</strong> Salud <strong>de</strong> Cataluña <strong>de</strong>l año 2000, los paci<strong>en</strong>tes afectadospor un ictus e institucionalizados <strong>en</strong> camas <strong>de</strong> larga duración <strong>de</strong> <strong>en</strong>fermosgeriátricos y crónicos, pres<strong>en</strong>taban las sigui<strong>en</strong>tes incapacida<strong>de</strong>s:— Grado <strong>de</strong> <strong>de</strong>p<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia:• 37,5% leve.• 27,8% mo<strong>de</strong>rada.• 34,7% elevada.ESTRATEGIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD, 2007 133
— Deterioro cognitivo:• 34,8% capacidad intacta o bor<strong>de</strong>rline.• 17,3 <strong>de</strong>terioro leve o mo<strong>de</strong>radam<strong>en</strong>te grave.• 44,8% <strong>de</strong>terioro grave o muy grave.Los paci<strong>en</strong>tes con anteced<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> ictus ti<strong>en</strong><strong>en</strong> un riesgo muy elevado <strong>de</strong>sufrir nuevos episodios vasculares, no sólo cerebrales sino también <strong>de</strong> cardiopatíaisquémica, aum<strong>en</strong>tado así la probabilidad <strong>de</strong> empeorami<strong>en</strong>to y terminalidad,con un pronóstico <strong>de</strong> discapacidad perman<strong>en</strong>te, y pérdida <strong>de</strong> lacalidad <strong>de</strong> vida. Ello repercute <strong>en</strong> familias y cuidadores, que pued<strong>en</strong> pres<strong>en</strong>tarsintomatología afectiva como estrés, ansiedad, <strong>de</strong>presión y cambios <strong>en</strong> elfuncionami<strong>en</strong>to social, con afectación <strong>de</strong> las relaciones interpersonales e inclusoaislami<strong>en</strong>to social.Factores <strong>de</strong> mal pronóstico:SIDA• FAST (Functional Assessm<strong>en</strong>t Staging) > 7c.• Dep<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia absoluta para las activida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> la vida diaria (I. <strong>de</strong>Barthel = 0).• Pres<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> complicaciones (comorbilidad, infecciones <strong>de</strong> repetición—urinarias, respiratorias—, sepsis, fiebre a pesar <strong>de</strong> la antibioterapia,...).• Disfagia.• Desnutrición.• Úlceras por presión refractarias, grado 3-4.El análisis <strong>de</strong> los datos epi<strong>de</strong>miológicos revela un increm<strong>en</strong>to <strong>en</strong> la edad <strong>de</strong>diagnóstico <strong>de</strong>l SIDA, <strong>de</strong> la preval<strong>en</strong>cia y <strong>de</strong> la superviv<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> los <strong>en</strong>fermos,que cada vez muer<strong>en</strong> a eda<strong>de</strong>s más avanzadas (tasa <strong>de</strong> letalidad a los 6meses <strong>de</strong>l diagnóstico <strong>de</strong>l 15% <strong>en</strong> Cataluña).La disponibilidad <strong>de</strong> terapia antirretroviral <strong>de</strong> gran actividad (TAR-GA) ha conseguido una disminución importante <strong>de</strong> casos <strong>de</strong> inmuno<strong>de</strong>fici<strong>en</strong>ciaavanzada, <strong>de</strong>sc<strong>en</strong>di<strong>en</strong>do el número <strong>de</strong> casos <strong>de</strong> infecciones, tumoresy mortalidad por VIH y convirti<strong>en</strong>do al SIDA <strong>en</strong> una <strong>en</strong>fermedadcrónica.Los cuidados paliativos <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te con SIDA sigu<strong>en</strong> los principiosg<strong>en</strong>erales <strong>de</strong> la at<strong>en</strong>ción al paci<strong>en</strong>te <strong>en</strong> situación terminal; sin embargo, laevolución <strong>de</strong> la propia <strong>en</strong>fermedad, la afectación multisistémica, la inmunosupresióny los anteced<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> drogadicción hac<strong>en</strong> que estos cuidados pres<strong>en</strong>t<strong>en</strong>algunas características especiales:134 SANIDAD
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