Estrategia en Cuidados Paliativos - Ministerio de Sanidad y PolÃtica ...

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• Dificultad para identificar la situación de terminalidad, ya que seproducen cambios bruscos en la situación clínica.• Patrón cambiante de la enfermedad y su tratamiento, con cambiosrelativamente rápidos por las complicaciones y las novedades terapéuticas.• Complicaciones frecuentemente asociadas al SIDA: ceguera, demenciay trastornos neurológicos graves, neoplasias, lesiones de lapiel, infecciones oportunistas y asociadas y enfermedades trasmisibles.• Edad media menor que la de otros pacientes en situación terminal,con mayores conocimientos acerca de la enfermedad, mayor dificultadpara aceptar la muerte y con conciencia y experiencias previasde amistades y familiares en situación de SIDA terminal.• En nuestro medio suele afectar a ADVP, muchos de los cuales mantienenel consumo de drogas y/o se encuentran en situación de marginalidad.• Eficacia no confirmada de la terapia antirretrovírica en pacientesen situación terminal.• Los diagnósticos no asociados al SIDA están adquiriendo cada vezmás relevancia como causa de hospitalización y de mortalidad enlos pacientes con SIDA.Debido a las posibles enfermedades activas que pueden padecer los enfermosde SIDA en situación terminal, han de mantenerse medidas de prevencióngeneral y ambiental en los domicilios (actividades de consejo, informacióny educación sanitaria a cuidadores y familiares, profilaxis de lainfección, medidas de prevención, disponibilidad de material preventivo ysu uso correcto). Esto, así como la atención a los familiares con drogodependencia,se suman a todas las medidas clásicas a desarrollar y potenciaren el cuidado de cuidadores de enfermos en situación terminal.Factores de mal pronóstico para la evaluación y seguimiento del tratamientocon TARGA:• Paciente de 50 años o más.• Haber contraído la enfermedad como usuario de drogas endovenosas.• CD4 menor de 50/mm 3 .• Carga viral de al menos 100.000 copias/ml.• Estadio C del CDC.A estos factores habría que añadir aquellos que hacen referencia a complicacioneso enfermedades oportunistas que amenazan la vida del pacientecon SIDA:ESTRATEGIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD, 2007 135
• Linfomas de SNC.• Leucoencefalopatía multifocal progresiva.• Sarcoma Kaposi visceral refractario al tratamiento.• Enfermedad renal sin respuesta a hemodiálisis.• Síndrome debilitante con pérdida de masa corporal mayor del 33%.• Rechazo de tratamiento antirretroviral.3. Pacientes pediátricosConceptos generalesLos cuidados paliativos pediátricos tienen especiales características:• La sociedad, en general, no espera que los niños mueran y las familias,en particular, tienden a creer que la medicina puede curar casitodas las enfermedades. Estas expectativas llevan a que la familia ya veces el personal sanitario rechacen una transición formal haciaintervenciones que no tengan como objetivo la curación.• La muerte del niño es un evento para el que la comunidad sanitariay el entorno familiar no están suficientemente preparados, y el niño,mayoritariamente, fallece en el hospital.• Estimar el momento de la muerte de un niño es incierto y puede serun obstáculo al establecimiento de cuidados paliativos, si el tiempoestimado de supervivencia se considera un criterio para recibir estosservicios.• Pocos pediatras están entrenados en la toma de decisiones conjuntasy en el cuidado del niño en situación terminal y, además, hay uncierto vacío legal respecto a la toma de decisiones centrada en elniño y la familia.Principios básicos de los cuidados paliativos pediátricos1. El criterio de admisión a un programa de cuidados paliativos pediátricosserá la improbabilidad de que el niño alcance la edad adulta. No se requiereun pronóstico de supervivencia a corto plazo.2. La unidad de atención es el niño y su familia.3. Los servicios de cuidados paliativos deben estar disponiblespara los niños y sus familias en el lugar que prefieran o sea adecuado asus necesidades. Puede ser en el hospital, en atención primaria o en elpropio hogar.4. Los cuidados paliativos se centran en la prevención y alivio del sufrimiento(especialmente del dolor) y en el apoyo físico, social, psicológico y136 SANIDAD
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