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people<br />

blue<br />

riposando qualche ora dove<br />

capitava. Il Tor, alla terza edizione,<br />

si è svolto in settembre, con 629<br />

alla partenza.<br />

L’ingegner Mazzuchi è stato tra i<br />

“finisher”. Uno dei 392 che sono<br />

riusciti ad arrivare in fondo.<br />

Federico ha tagliato il traguardo<br />

alle 7,11 di sabato mattina. Spinto,<br />

nell’ultimo tratto, dalla volontà di<br />

accendere i riflettori su una<br />

malattia rara, l’Lnd (la sindrome di<br />

Lesch Nyhan, «in parole povere, un<br />

anello mancante nel Dna – spiega<br />

Federico - che porta chi ne è<br />

colpito alla involontaria necessità<br />

di farsi del male. In Italia sono<br />

appena una ventina, non più di 200<br />

in Europa»). E di raccogliere fondi<br />

per la ricerca (per saperne di più,<br />

www.lesch-nyhan.eu)<br />

Soffre di Lnd suo nipote Michele,<br />

adottato da sua sorella Paola<br />

quando aveva tre mesi. «La storia di<br />

questo bambino era finita su un<br />

quotidiano. Paola e i miei nipoti<br />

l’avevano letta; proprio da loro era<br />

partita la proposta: siamo una bella<br />

famiglia, perché non l’adottiamo?.<br />

Da allora Michele è diventato il<br />

quarto figlio. Quando nel 2010 ha<br />

compiuto 21 anni fui invitato al<br />

afternoon. Six days, resting where<br />

you can.<br />

The “Tor” took place this year for<br />

the third time, in the first half of<br />

September with 629 participants at<br />

the starting line.<br />

Federico crossed the finish line at<br />

7:11 on Saturday morning. He<br />

pushed through on the last leg on<br />

pure willpower, to set the spotlight<br />

on a rare disease. Called Lnd, the<br />

Syndrome of Lesch Nyhan “in<br />

layman’s terms [means] a ring is<br />

missing on the patient’s DNA,”<br />

explains Federico. “And this makes<br />

him prone to involuntarily hurting<br />

himself. In Italy there are barely 20<br />

people who suffer from the disease,<br />

and not more than 200 in the<br />

whole of Europe.” Mazzuchi also<br />

seeks funds for research. (To find<br />

out more see www.lesch-nyhan.eu).<br />

Mazzuchi’s nephew, Michele,<br />

suffers from Lnd. But there is yet<br />

more to the story. In Federico’s<br />

words, “Michele was adopted by<br />

my sister Paola and her family<br />

when he was just three months<br />

old. They had read about the baby<br />

in the newspaper, and Paola’s<br />

children made the proposal,<br />

‘Mamma, we are a nice family,<br />

suo compleanno: quel giorno mi<br />

venne l’idea di aiutarlo. Nella<br />

palestra che frequentavo proposi<br />

una specie di scommessa ai titolari<br />

e ad alcuni amici: “Siete disposti a<br />

fare una donazione per la ricerca<br />

sulla malattia di Michele, se porto a<br />

termine un lunghissimo trekking?”<br />

Io non avevo nessuna esperienza di<br />

questo tipo. Mi presero per matto,<br />

ma poi mi assecondarono.<br />

Cominciai con il trail della<br />

Valdigne, sempre in Val d’Aosta.<br />

Arrivai in fondo e loro fecero la<br />

donazione promessa, 16 mila euro,<br />

subito “girati” all’Università di<br />

Siena per una prima ricerca sulla<br />

Lnd. Da allora io e i miei amici<br />

siamo andati avanti, fra prove (mie)<br />

e scommesse (loro), fino alla prova<br />

impossibile del Tor. Non potevo<br />

fermarmi: lo dovevo a Michele. La<br />

ricerca sull’Lnd va avanti. E io, al<br />

Tor, nel 2013, ci sarò di nuovo.<br />

Anche perché è un’esperienza<br />

meravigliosa, una di quelle per cui<br />

vale la pena vivere».<br />

why don’t we adopt Michele?’<br />

“I wanted to do something. And the<br />

idea came to me while I was<br />

working out in the gym. Almost as<br />

a dare, I asked the owners and a<br />

few friends, ‘Would you be willing<br />

to make a donation for research on<br />

Michele’s illness if I carry out a<br />

challenge, like doing some really<br />

long trekking?’<br />

“I, it must be said, did not have any<br />

experience in anything of the sort.<br />

Everyone thought I was crazy, but<br />

then they backed me up. And that’s<br />

how the challenge began. I began<br />

on the trail of the Aosta Valley’s<br />

Valdigne. I got to the end, and they<br />

handed in the promised donation.<br />

We made 16,000 euros, and<br />

donated them to the University of<br />

Siena for their first research on Lnd.<br />

Since then my friends and I have<br />

gone on. Between the trials (mine)<br />

and the bets (theirs), I hit the final<br />

impossible challenge of the Tor. I<br />

couldn’t stop myself. I had to do it<br />

for Michele. Research on Lnd also<br />

goes on. And I will be there again<br />

on the Tor next year. Also because,<br />

over and beyond the intense effort,<br />

it was a marvelous experience. One<br />

worth living.”<br />

Federico Mazzuchi e (sopra)<br />

un'immagine del Tor des Geants,<br />

trekking in alta quota tra i "giganti"<br />

della Val d'Aosta<br />

Federico Mazzuchi and (above) an<br />

image of the Tor des Geants, trekking<br />

at high altitudes among the “giants”<br />

of the Aosta Valley<br />

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