BLUE NEW 31_215x270 - Blue Liguria - Sagep
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people<br />
blue<br />
riposando qualche ora dove<br />
capitava. Il Tor, alla terza edizione,<br />
si è svolto in settembre, con 629<br />
alla partenza.<br />
L’ingegner Mazzuchi è stato tra i<br />
“finisher”. Uno dei 392 che sono<br />
riusciti ad arrivare in fondo.<br />
Federico ha tagliato il traguardo<br />
alle 7,11 di sabato mattina. Spinto,<br />
nell’ultimo tratto, dalla volontà di<br />
accendere i riflettori su una<br />
malattia rara, l’Lnd (la sindrome di<br />
Lesch Nyhan, «in parole povere, un<br />
anello mancante nel Dna – spiega<br />
Federico - che porta chi ne è<br />
colpito alla involontaria necessità<br />
di farsi del male. In Italia sono<br />
appena una ventina, non più di 200<br />
in Europa»). E di raccogliere fondi<br />
per la ricerca (per saperne di più,<br />
www.lesch-nyhan.eu)<br />
Soffre di Lnd suo nipote Michele,<br />
adottato da sua sorella Paola<br />
quando aveva tre mesi. «La storia di<br />
questo bambino era finita su un<br />
quotidiano. Paola e i miei nipoti<br />
l’avevano letta; proprio da loro era<br />
partita la proposta: siamo una bella<br />
famiglia, perché non l’adottiamo?.<br />
Da allora Michele è diventato il<br />
quarto figlio. Quando nel 2010 ha<br />
compiuto 21 anni fui invitato al<br />
afternoon. Six days, resting where<br />
you can.<br />
The “Tor” took place this year for<br />
the third time, in the first half of<br />
September with 629 participants at<br />
the starting line.<br />
Federico crossed the finish line at<br />
7:11 on Saturday morning. He<br />
pushed through on the last leg on<br />
pure willpower, to set the spotlight<br />
on a rare disease. Called Lnd, the<br />
Syndrome of Lesch Nyhan “in<br />
layman’s terms [means] a ring is<br />
missing on the patient’s DNA,”<br />
explains Federico. “And this makes<br />
him prone to involuntarily hurting<br />
himself. In Italy there are barely 20<br />
people who suffer from the disease,<br />
and not more than 200 in the<br />
whole of Europe.” Mazzuchi also<br />
seeks funds for research. (To find<br />
out more see www.lesch-nyhan.eu).<br />
Mazzuchi’s nephew, Michele,<br />
suffers from Lnd. But there is yet<br />
more to the story. In Federico’s<br />
words, “Michele was adopted by<br />
my sister Paola and her family<br />
when he was just three months<br />
old. They had read about the baby<br />
in the newspaper, and Paola’s<br />
children made the proposal,<br />
‘Mamma, we are a nice family,<br />
suo compleanno: quel giorno mi<br />
venne l’idea di aiutarlo. Nella<br />
palestra che frequentavo proposi<br />
una specie di scommessa ai titolari<br />
e ad alcuni amici: “Siete disposti a<br />
fare una donazione per la ricerca<br />
sulla malattia di Michele, se porto a<br />
termine un lunghissimo trekking?”<br />
Io non avevo nessuna esperienza di<br />
questo tipo. Mi presero per matto,<br />
ma poi mi assecondarono.<br />
Cominciai con il trail della<br />
Valdigne, sempre in Val d’Aosta.<br />
Arrivai in fondo e loro fecero la<br />
donazione promessa, 16 mila euro,<br />
subito “girati” all’Università di<br />
Siena per una prima ricerca sulla<br />
Lnd. Da allora io e i miei amici<br />
siamo andati avanti, fra prove (mie)<br />
e scommesse (loro), fino alla prova<br />
impossibile del Tor. Non potevo<br />
fermarmi: lo dovevo a Michele. La<br />
ricerca sull’Lnd va avanti. E io, al<br />
Tor, nel 2013, ci sarò di nuovo.<br />
Anche perché è un’esperienza<br />
meravigliosa, una di quelle per cui<br />
vale la pena vivere».<br />
why don’t we adopt Michele?’<br />
“I wanted to do something. And the<br />
idea came to me while I was<br />
working out in the gym. Almost as<br />
a dare, I asked the owners and a<br />
few friends, ‘Would you be willing<br />
to make a donation for research on<br />
Michele’s illness if I carry out a<br />
challenge, like doing some really<br />
long trekking?’<br />
“I, it must be said, did not have any<br />
experience in anything of the sort.<br />
Everyone thought I was crazy, but<br />
then they backed me up. And that’s<br />
how the challenge began. I began<br />
on the trail of the Aosta Valley’s<br />
Valdigne. I got to the end, and they<br />
handed in the promised donation.<br />
We made 16,000 euros, and<br />
donated them to the University of<br />
Siena for their first research on Lnd.<br />
Since then my friends and I have<br />
gone on. Between the trials (mine)<br />
and the bets (theirs), I hit the final<br />
impossible challenge of the Tor. I<br />
couldn’t stop myself. I had to do it<br />
for Michele. Research on Lnd also<br />
goes on. And I will be there again<br />
on the Tor next year. Also because,<br />
over and beyond the intense effort,<br />
it was a marvelous experience. One<br />
worth living.”<br />
Federico Mazzuchi e (sopra)<br />
un'immagine del Tor des Geants,<br />
trekking in alta quota tra i "giganti"<br />
della Val d'Aosta<br />
Federico Mazzuchi and (above) an<br />
image of the Tor des Geants, trekking<br />
at high altitudes among the “giants”<br />
of the Aosta Valley<br />
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