Richtlijn Niercelcarcinoom

Onder patiënten is weinig kennis van risicofactoren en van symptomen van terugkeer van
kanker: 21% van de kankerpatiënten kende de symptomen. De meerderheid had graag
gehoord wat de symptomen waren, 64% wil deze symptomen leren kennen (Papagrigoriadis
2003). Een soortgelijke bevinding deed Lampic: één op drie mensen met kanker wist, na het
consult, niet op welke signalen voor kanker ze moesten letten (Lampic 1994).
De meeste patiënten voelden ten tijde van het controlebezoek geen of weinig angst, bleek uit
onderzoek (Lampic, Papagrigoriadis) Bij eenvijfde van de patiënten die in complete remissie
(vrij van meetbare ziekteverschijnselen) waren, was sprake van matige of sterke angst. Deze
mensen hebben aandacht en ondersteuning nodig. De angst had in het bijzonder betrekking
op terugkeer van kanker en het over het hoofd zien van symptomen van kanker (Lampic
1994).
Patiënten die niet in complete remissie waren maakten zich zorgen over de testuitslagen, of
de specialist informatie zou achterhouden en of ze een nieuwe specialist zouden treffen.
Patiënten die recent in complete remissie waren hadden voorafgaand aan het controlebezoek
meer angst en zorgen, dan mensen die al langer hersteld waren (Lampic1994).
Papagrigoriadis onderzocht de waardering van de follow-up consulten door mensen met
kanker. Een groot deel van de ondervraagden was tevreden over diverse aspecten van het
consult. Ontevredenheid betrof: teleurstelling omdat de dokter niet genoeg op de hoogte was
van hun dossier (14%), moeilijkheden met het bespreken van hun problemen, specifiek als
het ging om seksuele problemen (12%) (Papagrigoriadis 2003).
Uit onderzoek komt naar voren dat follow-up-consulten voornamelijk gericht zijn op de
fysieke gezondheidsstatus van patiënten. Uitwisseling tussen medisch-specialist en
kankerpatiënt wordt voornamelijk geïnitieerd door de arts, meestal door het stellen van
gesloten vragen. Psychosociale aspecten komen nauwelijks aan bod in het consult.
(H)erkenning van psychosociale onderwerpen en van de zorgen die patiënten hebben is voor
veel artsen onbekend terrein. Ook patiënten zijn terughoudend uitdrukking te geven aan hun
zorgen. Patiënten stellen deze onderwerpen indirect aan de orde. Hiermee geven zij artsen
gelegenheid in te gaan op die onderwerpen, wat weinig gebeurde (McCool 1999, Ford 1996).
Het is de vraag of in follow-up-consulten aan de verwachtingen en noden van kankerpatiënten
wordt tegemoetgekomen en of de zorgen van patiënt worden nagegaan. Het
belang daarvan is meervoudig. Het follow-up traject speelt een belangrijke rol in het
vasthouden van doorlopend contact en van de vertrouwensband tussen arts en patiënt
(McCool 1999, Ford 1996). Bovendien leiden patiëntgerichte follow-up-gesprekken tot meer
tevredenheid en betere aanpassing (McCool 1999, Butow 1996).
Bekend is dat artsen en andere zorgverleners niet goed in staat zijn om adequaat spanning,
die specifieke begeleiding of ondersteuning vereist, bij mensen met kanker vast te stellen,.
Systematische signalering met een passend instrument is nodig (Lampic1994).
Conclusies
Niveau 3
Niveau 3
Veel patiënten piekeren in de controlefase over terugkeer van kanker.
C Lampic 1994, Papagrigoriadis 2003
Patiënten hebben weinig kennis van de symptomen die wijzen op terugkeer
van kanker. Velen willen die graag weten.
C Papagrigoriadis 2003
103