Richtlijn Niercelcarcinoom

1.4 Voorlichting en psychosociale zorg, algemene aspecten
Wetenschappelijke onderbouwing
Patiënten ervaren vanaf het moment dat kanker wordt vermoed onzekerheid, controleverlies,
heftige, negatieve emoties en verlies van gevoel van eigenwaarde (Arora 2003, Borne 1985).
Het begrip dat patiënt en naasten hebben van de ziekte kanker en van doel, gevolgen en
bijwerkingen van de behandeling beïnvloedt de mate van spanning en de mogelijkheden om
met de ziekte om te gaan. Informatie en steun zijn de belangrijkste behoeften van patiënt en
familie (Knopf 1998). Kankerpatiënten en naasten zien medisch-specialisten als primaire en
betrouwbare informatiebron en als bron voor emotionele steun (Harris 1998).
De informatiebehoeften van mensen met kanker variëren per fase van de ziekte, zijn
afhankelijk van psychische aanpassing en van persoonlijke voorkeur, opleiding en cultuur
(Leydon 2000, Harris 1998). Een grote meerderheid van de kankerpatiënten wil veel
informatie over hun ziekte (Harris 1998). Meer dan 90% wil informatie over de aard van de
ziekte kanker, wil informatie over de kans op genezing en over de mogelijke bijwerkingen
van de behandeling (Meredith 1996).
Ongeveer eenderde van de mensen met kanker krijgt problemen van psychosociale aard,
waarvoor (gespecialiseerde) psychosociale hulp wenselijk is (Schrameijer 1992). Als sprake
is van co-morbiditeit of van verminderde mentale capaciteit, zoals bij ouderen, lopen mensen
met kanker risico op problemen bij het omgaan met de ziekte en de gevolgen (Northouse
1994).
Er is een kloof tussen de percepties van hulpverleners en kankerpatiënten betreffende de
informatiebehoeften (Treacy 2000). Medisch-specialisten geven hun patiënten standaard en
in hoofdzaak biomedische informatie over de ziekte en behandeling (Ong 1999, Ford 1996).
Patiënten, die veel vragen stelden, kregen niet méér informatie van de medisch-specialist.
De mogelijke reden hiervoor is, dat de meeste consulten gestructureerd en standaard
verlopen (Ong 1999). Emotionele zaken bleven meestal onbesproken, ondanks het feit dat
sommige patiënten hierover wilden praten (Ford 1996).
Resultaten uit onderzoek tonen aan dat (te) weinig informatie de angst vergroot, vooral
wanneer patiënten tijd hadden om terug te kijken op het gesprek (Gattellari 2002).
Suboptimale of onvoldoende voorlichting resulteert daarnaast in ontevredenheid, verminderde
therapietrouw (compliance) en slechtere gezondheidsresultaten bij kankerpatiënten
(Kerr 2003).
Ford stelt dat effectieve communicatievaardigheden leiden tot positieve resultaten bij
patiënten ten aanzien van het zich herinneren van informatie, tevredenheid en verbeterde
psychologische aanpassing aan kanker (Ford 1996). Als patiënten de mogelijkheid hebben
om hun gevoelens te bespreken vermindert dit spanning (Devine 1995).
Meerdere auteurs vonden dat een goede, interpersoonlijke relatie met de medisch-specialist,
gekenmerkt door zorg, medeleven, respect en vertrouwen, patiënten kan helpen zich beter
aan de ziekte aan te passen en de patiënttevredenheid verhoogt (Arora 2003, Lee 2002).
Informatie en steun leiden tot meer bekwaamheid met betrekking tot zelfzorg, meer
zelfvertrouwen, beter omgaan met bijwerkingen en symptomen, minder angst, verminderde
aanslag van ziekte en behandeling op het dagelijks leven (Harris 1998, Kerr 2003, Treacy
2000).
18